События и новости

В Казани начались занятия по аквареабилитации для детей с инвалидностью

Семь городских бассейнов готовы принять детей с особенностями физического или ментального развития. Еженедельно здесь будут проходить занятия в группах «Мать и дитя» и персональные тренировки.

 

 

«Около семи лет назад в Татарстане проходила «Пятилетка здоровья». Тогда у семей, воспитывающих детей с инвалидностью, появилась возможность бесплатно посещать бассейн. Пятилетка давно закончилась, но мы решили продолжить проект своими силами и запустили для подопечных направление«Аквареабилитация», – рассказала АСИ президент региональной общественной организации «Забота» Надежда Титова. – Начали с одного бассейна в Авиастроительном районе Казани. Этого, конечно, оказалось мало. Сейчас у нас задействованы бассейны практически во всех районах города, всего работают 11 групп».

За каждой группой закреплен волонтер-куратор из числа мам особенных детей, которые сами посещают бассейн. На уроки может записаться любой желающий. Подростки и взрослые с инвалидностью плавают в большой чаше бассейна, дети от трех лет занимаются в малых чашах.

В группе «Мать и дитя» занятия проходят бесплатно. Персональные уроки с тренером оплачиваются по минимальному тарифу.

«Индивидуальные тренировки подходят детям с тяжелыми нарушениями. Ребенок может не ходить и не держать голову, но довольно быстро начинает плавать. Каждый год наши ребята открывают республиканские юношеские соревнования по плаванию, некоторые подопечные «Заботы» получают разряды. Все это только благодаря проекту и тому, что некоторые государственные и частные бассейны откликнулись на наш призыв», – отметила Титова.

Занятия по аквареабилитации посещают более сотни особых детей в год. Пока проект действует только в Казани. Этим летом активисты начали вести переговоры со спортивными комплексами Нижнекамска.

Фото: Елена Гредюшко, vk.com/club82151100

Девушка с аутизмом поборется за титул «Мисс Флорида»

Рэйчел Барселлона ведёт активную социальную жизнь и добивается успехов, вопреки своему диагнозу.

Рэйчел надеется, что своим примером она вдохновит других людей с инвалидностью и покажет, что человеческие возможности порой значительно превосходят прогнозы врачей. Главное - никогда не останавливаться на достигнутом, считает она.

22-летняя девушка с диагнозом «аутизм» будет соревноваться за титул «Мисс Флорида» наравне с другими конкурсантками. Такое за историю данного конкурса красоты произойдёт впервые.

О диагнозе Рэйчел Барселлоны родители узнали, когда ей было три года. Специалисты сказали, что девочка не сможет выстраивать нормальные взаимоотношения с окружающими и даже окончить общеобразовательную школу. Но, видимо, Рэйчел унаследовала упорство от своих родителей, которые старалась дать ребёнку всестороннее развитие, искали способы помочь ей самореализоваться и приобрести уверенность в себе.

Рэйчел не только окончила школу, но и поступила в Университет Южной Флориды. А свободное от учёбы время студентка посвящает активистской деятельности, связанной с популяризацией способов развития детей с таким же диагнозом.

Девушка является международным послом детского фонда Центра аутизма. На заседании ООН она поделилась историей своей жизни, отметив, что именно постоянная учёба и участие в соревнованиях на общих основаниях со здоровыми людьми помогли ей двигаться вперёд и не оставаться наедине со своими сложностями.

Кстати, в конкурсах красоты Рэйчел участвует с 5-летнего возраста с подачи своей матери. И имеет в этом успех! Она стала победительницей в «Мисс Флорида Интернэшнл-2016», «Мисс Юго-Восток Интернешнл-2017» и «Мисс Манати Ривер-2019».

Источник: www.us51.tv.

ПМПК официально запретили употреблять термин «необучаемый»

Федеральный ресурсный центр ПМПК направил руководителям психолого-медико-педагогических комиссий субъектов РФ разъяснения об обучении детей с умеренной, тяжелой или глубокой умственной отсталостью.

«Обращаем ваше внимание, что в заключениях ПМПК рекомендации типа «обучение на дому», «не подлежит обучению», «необучаемый» и тому подобное недопустимы», — говорится в тексте документа.

Понятия «необучаемый ребенок» не существует с момента вступления в силу закона № 273-ФЗ «Об образовании в Российской Федерации», то есть с 1 сентября 2013 года.

«Для обучающихся с умеренной, тяжелой или глубокой умственной отсталостью, с тяжелыми и множественными нарушениями развития <…> образовательная организация разрабатывает специальную индивидуальную программу развития (СИПР), учитывающую образовательные потребности обучающихся», — написано в разъяснении.

СИПР разрабатывается для каждого ребенка с тяжелыми и множественными нарушениями развития на основе рекомендаций ПМПК.

Конечно, для обучения детей, нуждающихся в СИПР, необходимы специальные условия. Это может быть использование специальных образовательных программ и методов обучения, специальных учебников и технических средств обучения, предоставление услуг ассистента (помощника), проведение групповых и индивидуальных коррекционных занятий, обеспечение доступа в здания школ, напоминает ФРЦ ПМПК.

Поводом для написания разъяснений стали данные Росстата, согласно которым в 2018-2019 году в некоторых регионах увеличилось количество детей 7-18 лет, не обучающихся в образовательных учреждениях в соответствии с заключением ПМПК.

 

Федеральный ресурсный центр ПМПК занимается организационно-методическим сопровождением деятельности психолого-медико-педагогических комиссий, функционирующих на территории Российской Федерации.

Можно ли вылечить аутизм диетами?

Почему возникло мнение, будто бы аутизм можно вылечить диетами, когда изменение рациона оправдано, и на чем «играют» не самые честные специалисты?

РАС — это гетерогенное расстройство, природа которого до конца не ясна. Нельзя его однозначно относить к проблемам обмена веществ, поэтому и говорить об универсальном методе  лечения с помощью диет и пищевых добавок недопустимо.

Выбирая врача, работающего с любыми методами дополнительного или альтернативного вмешательства, необходимо помнить о том, что он должен предоставлять сбалансированную информацию о методе с описанием потенциальных выгод и рисков. Методов, позволяющих вылечить РАС, на данный момент не существует.

В контролируемых исследованиях было доказано, что безглютеновая и безказеиновая диета для детей с РАС, у которых нет целиакии или повышенной чувствительности к глютену, неэффективна, хелатирование может быть вредно, а использование омега-3 кислот и витамина В6 с магнием не имеет преимуществ. Современная медицина, основанная на доказательствах, не поощряет любую терапию с неизвестным преимуществом и хоть минимальным, но риском развития нежелательных эффектов, в том числе кетогенную диету для людей с аутизмом при отсутствии у них резистентной эпилепсии.

В статье терапевта и нефролога Татьяны Кирсановой подробно рассмотрены разные типы диет и то, как они влияют (или не влияют) на симптомы РАС.

 

ЧИТАТЬ СТАТЬЮ

Реформировать систему ПНИ и защитить подопечных! Открытое обращение лидеров общественного сектора к властям РФ

Лидеры общественного сектора выступили с призывом к органам законодательной и исполнительной власти РФ реформировать систему психологических интернатов и создать альтернативы для граждан, нуждающихся в социальном обслуживании и сопровождении. Свои предложения они сформулировали в открытом обращении, полный текст которого приводит "Правмир".

Результаты журналистских расследований, проверок Общественной палаты РФ, мониторинга некоммерческих организаций, проверок Роструда, Росздравнадзора, Роспотребнадзора свидетельствуют, что сегодня в  психоневрологических интернатах (ПНИ) систематически нарушаются права и свободы человека, гарантированные Конституцией РФ и Международной конвенцией о правах инвалидов, ратифицированной нашей страной в 2012 году.

Вы спросите себя: «Как то, что происходит в психоневрологических интернатах, касается лично меня и моих близких?» ПНИ – это социальные стационарные организации, предназначенные для проживания и обслуживания людей, имеющих психические, неврологические и сочетанные заболевания. Кто они? Это пожилые люди, утратившие интеллектуальные способности и здоровье в силу возраста. Это дети-сироты, отправленные во взрослые интернаты из детских домов, чтобы не решать проблемы с их социализацией и жильем. Это люди после автомобильных аварий и инсультов. Это дети-инвалиды, выросшие в семьях и оставшиеся без поддержки из-за болезни или смерти родителей. Это взрослые люди, получившие инвалидность в течение жизни, потому что у них случилось психическое или неврологическое заболевание. В том числе – обманутые и отправленные в интернаты мошенниками или недобросовестными родственниками. Это может произойти с каждым. Все мы уязвимы перед болезнями, несчастными случаями, обманом, возрастом. ПНИ – это мы.

Люди, помещенные в ПНИ, обречены, несмотря на правовые гарантии, оставаться там пожизненно, лишены права изменить свое положение и выбрать альтернативный вариант проживания и обслуживания.  Как писал Борис Кривошей в книге «Несуществующий народ», люди в тюрьме хотя бы знают, за что сидят и когда выйдут, в отличие от людей в ПНИ. А ведь эти люди не совершали уголовных преступлений.

Люди, направляемые в ПНИ, в массовом порядке и с нарушениями закона лишаются дееспособности (то есть всех гражданских прав). В ПНИ у них уже нет шансов повлиять на пересмотр этого статуса. Дети-сироты из детских домов-интернатов (ДДИ) часто «автоматически» попадают во взрослые интернаты, теряя перспективу реализовать свое законное право на жилье. Если в ПНИ переводится таким образом ребенок с тяжелыми нарушениями развития, его неизбежно ждет скорая смерть – в большинстве интернатов нет условий для ухода за такими людьми. Большинство людей, живущих в ПНИ, нигде не учатся и не работают. Не потому, что не могут, а потому, что не имеют такой возможности.

Жители интернатов не получают необходимой медицинской помощи, поскольку медицинские услуги в большинстве ПНИ находятся на низком уровне или не оказываются вовсе: медики, работающие в ПНИ, «выключены» из системы здравоохранения и подчиняются директору ПНИ. При этом к гражданам нашей страны, проживающим в ПНИ, применяются меры, которые заставляют вспомнить о практиках «карательной психиатрии»: зачастую психиатрические средства используются в качестве устрашения и наказания.

Их недвижимость и личные денежные средства переходят под управление опекунов – директоров ПНИ. Директора же одновременно являются поставщиками социальных услуг для своих подопечных. Это то же самое, как если бы производители продуктов были одновременно Санэпиднадзором, а владельцы магазинов – Союзом защиты прав потребителей. Этот конфликт интересов создает почву для многочисленных злоупотреблений и нарушений жилищных и имущественных прав подопечных ПНИ.

ПНИ фактически закрыты от мира, доступ туда родственников, знакомых, представителей благотворительных организаций, общественных наблюдателей ограничен – в нарушение ФЗ «Об основах общественного контроля в Российской Федерации». Это лишает нас контроля над тем, что там происходит, и защиты – тех, кто там находится. Несмотря на то, что ФЗ «О психиатрической помощи» был принят в 1992 г., в нашей стране до сих пор не создана предусмотренная этим законом Служба защиты прав пациентов.

В российских ПНИ сегодня проживает более 155 тыс. человек, 70% из них лишены дееспособности. Это значит, что часть наших сограждан находится вне правового поля, не имеет возможности реализовать свои конституционные права. ПНИ функционируют, как тотальные институции – места большого скопления людей, изолированных от общества и находящихся в полной зависимости от администрации и персонала. Сама суть этих учреждений делает оказавшихся там людей беззащитными и беспомощными. Многие из них находятся не просто в бедственном, а в критическом положении. Мы считаем необходимым изменить это положение как можно скорее и предлагаем высшим органам законодательной и исполнительной власти Российской Федерации принять следующие меры.

Организация альтернативных вариантов жизнеустройства

Существует альтернатива психоневрологическим интернатам! Эта альтернатива называется «сопровождаемое проживание» (assisted living). Это означает, что небольшая группа людей, нуждающихся в помощи, живет не в тюремных условиях интерната, а в домашних условиях – при поддержке и контроле социальных работников. И получает при этом всю необходимую помощь и услуги: медицинские, образовательные и др. Сопровождаемое проживание уже давно существует в большинстве цивилизованных стран. Эта форма гуманна и одновременно более экономически выгодна. И мы хотим, чтобы в нашей стране было так же. Мы предлагаем:

  1. Разработать и утвердить Национальную стратегию жизнеустройства людей с психическими нарушениями и инвалидностью, которая предусматривает поэтапное внедрение современных и гуманных форм проживания и обслуживания.
  1. Сформировать жилищный фонд для обеспечения инвалидов социальным жильем по программе сопровождаемого проживания – с доступом к транспорту, информации и связи, объектам и услугам наравне со всеми другими гражданами.
  1. Избавляться от «градообразующих» интернатов, обеспечивающих рабочими местами жителей целых районов. Начать постепенное переформирование ПНИ и создание вместо них малокомплектных (не более 50 человек) социальных домов квартирного типа с проживанием не более 6-7 человек в квартире, а также широкой сети квартир и домов сопровождаемого проживания малыми группами.
  1. Включить сопровождаемое проживание в обеспечиваемую государством систему социального обслуживания. Предоставить людям, нуждающимся в помощи, возможность выбора предпочтительной формы жизнеустройства.
  1. Ввести государственную поддержку сопровождаемой трудовой деятельности и дневной занятости для людей с психическими нарушениями и инвалидностью.
  1. Дополнить профессиональный стандарт социального работника соответствующими новыми функциями.

 

Организация медицинской, патронажной и паллиативной помощи

  1. Вывести услуги психиатрической помощи из ПНИ на аутсорсинговые формы обслуживания, административно переподчинить их государственной системе здравоохранения. Организовать для жителей ПНИ равный со всеми другими гражданами доступ к другим медицинским услугам.
  1. Разработать порядок оказания паллиативной помощи людям с психическими расстройствами (вне зависимости от места их проживания).
  1. Обеспечить патронажную и психологическую помощь пациентам с психическими расстройствами и инвалидностью, проживающим дома, и членам их семей. Развивать инфраструктуру и практики амбулаторной психиатрической помощи.

 

Защита прав и интересов людей с психическими нарушениями и инвалидностью

  1. Принять федеральный закон о распределенной опеке, проект которого внесен группой депутатов и сенаторов и принятый в первом чтении в 2016 году (№ 879343-6 “О внесении изменений в отдельные законодательные акты РФ в целях повышения гарантий реализации прав и свобод недееспособных и не полностью дееспособных граждан”). В этом случае опекуном гражданина сможет быть не интернат, а родственник, близкий друг, некоммерческая организация. Принятие данного закона поможет законодательно закрепить назначение опекуна, независимого от поставщика услуг, избежать конфликта интересов, обеспечить контроль над качеством услуг и защиту прав и интересов подопечного.
  1. Создать Службу защиты прав пациентов, предусмотренную действующим «Законом о психиатрической помощи», и распространить ее действие на стационарные организации социального обслуживания для лиц, страдающих психическими расстройствами.
  1. Внедрить существующие механизмы государственного и общественного контроля над соблюдением прав людей с психическими нарушениями в стационарных организациях.

Елена Альшанская, президент благотворительного фонда “Волонтеры в помощь детям-сиротам”

Любовь Аркус, киновед, режиссер, основатель фонда “Антон тут рядом”;

Егор Бероев, актер, соучредитель благотворительного фонда поддержки детей с особенностями развития “Я есть!”, член Совета при Правительстве Российской Федерации по вопросам попечительства в социальной сфере;

Елена Береговая, директор благотворительного фонда «Образ жизни», кандидат педагогических наук, эксперт Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере, член Общественного совета при Уполномоченном при Президенте РФ по правам ребенка, эксперт Комитета общественных связей Правительства Москвы;

Анна Битова, директор РБОО «Центр лечебной педагогики», член Совета при Правительстве Российской Федерации по вопросам попечительства в социальной сфере;

Людмила Веко, председатель НРООПДИМ “Верас”, член правления РО ВОРДИ Нижегородской области;

Наталья Водянова, модель, филантроп, основатель благотворительного фонда «Обнаженные сердца»;

Юлия Данилова, главный редактор портала “Милосердие”;

Любовь Кац, председатель Владимирской областной общественной организации “Ассоциация Родителей Детей-Инвалидов “Свет”;

Юрий Кац, сооснователь Владимирской областной общественной организации «Ассоциация Родителей Детей-Инвалидов “Свет”,, председатель правления Владимирского отделения ВОРДИ;

Елена Клочко, председатель совета Всероссийской организации родителей детей-инвалидов, руководитель секции проблем детей и взрослых с ОВЗ и инвалидностью в Совете при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере;

Елена Лянгузова, соучредитель РООРДИ “Дорогою добра” Кировской области, руководитель Центра поддержки семей с детьми с особенностями развития;

Екатерина Мень, президент АНО «Центр проблем аутизма»;

Алексей Михайлюк, председатель правления ПРБОО «Росток»;

Мария Островская, президент СПбБОО “Перспективы”, член Общественного совета при Уполномоченном при Президенте РФ по правам ребенка;

Епископ Пантелеимон, руководитель православной службы помощи “Милосердие”;

Дмитрий Поликанов, президент Фонда поддержки слепоглухих «Со-единение», член Совета при Правительстве Российской Федерации по вопросам попечительства в социальной сфере, заместитель председателя Общественного совета Министерства труда и социальной защиты РФ;

Марина Рис, учредитель благотворительного фонда «Просто люди»;

Мария Сиснева, психолог, координатор «Волонтеров ПНИ», организатор движения STOP ПНИ, член Межведомственной рабочей группы по разработке основных подходов к реформе ПНИ при министерстве труда и социальной защиты РФ;

Маргарита Урманчеева, Президент Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ», член Общественного совета при Министерстве труда и социальной защиты РФ, член Общественной палаты Санкт-Петербурга;

Нюта Федермессер,  директор ГБУЗ Центр паллиативной помощи ДЗМ, учредитель благотворительного фонда помощи хосписам “Вера”, член Центрального штаба ОНФ, член Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере, учредитель и член правления Ассоциации профессиональных участников хосписной помощи

Андрей Царев, член Общественной палаты Псковской области, председатель совета Межрегиональной общественной организации в поддержку людей с ментальной инвалидностью и психофизическими нарушениями «Равные возможности», первый заместитель председателя комиссии по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО Общественной палаты РФ;

Вера Шенгелия, попечитель благотворительного фонда “Жизненный путь”

 

Специалисты — о передаче Елены Малышевой про «детей-кретинов»

В эфире программы «Жить здорово!» на «Первом канале» ведущая Елена Малышева назвала детей с интеллектуальными нарушениями «кретинами». «Такие дела» спросили у специалистов, насколько допустима подобная лексика в современной России.

В заставке программы, которая вышла 13 июня, было написано: «Мой ребенок — идиот». Телеведущая предложила обсудить тему «откуда берутся дети-кретины», заявив, что «кретин» — это медицинский термин, который определяет «степень умственной отсталости».

«Это огромная проблема, потому что когда ребенок рождается, в целом мы не знаем, каким он вырастет, но мы точно знаем, что хотим, чтобы он был умным. Мы поставили вопрос так — откуда берутся дети-кретины, дети с умственной отсталостью? Где ваша ответственность, а где ответственность страны? Надо отдать должное нашей стране, у нас все эти программы защиты существуют», — сказала Малышева в эфире.

Использование таких слов вызвало критику. Уполномоченный по правам ребенка в Москве Евгений Бунимович призвал ведущую и телеканал извиниться за выбор терминов. Главный детский психиатр Москвы Анна Портнова напомнила, что «для обозначения выраженности умственной отсталости врачи в цивилизованных странах, в том числе в тех, где заболевания квалифицируются в соответствии с МКБ-10, используют другую терминологию».

На слова Малышевой отреагировали и некоммерческие организации. Основатель фонда «Обнаженные сердца» Наталья Водянова сочла высказывания Малышевой неэтичными и оскорбительными. Член правления ассоциаций «Аутизм Европа», «Аутизм Регионы» и «Спектр» Евгений Бондарь сказал, что «в передаче, направленной на просвещение населения, употребление подобного слова — унижение достоинства людей».

ЕЛИСЕЙ ОСИН

врач-психиатр, член экспертного совета фонда «Выход»

Термины «кретин», «идиот», «имбецил», «дебил» имеют право на существование в контексте изучения истории медицины. Такими терминами пользовались когда-то, они есть в наших старых руководствах. Но по целому ряду причин стало понятно, что эти термины неудачные. С момента их использования произошло не одно изменение в классификации.

Почему мы все время ищем формулировки и почему они играют огромную роль? В психиатрии вообще очень большое значение имеет отношение к человеку. Первые психиатры — это люди, которые сняли цепи с людей с психическими расстройствами, изменили к ним отношение. Стали говорить, что они болеют, а не что они какие-то плохие. Следующие психиатры стали задумываться, как относятся к психически больным людям и почему их помещают в отдельные убежища. И с каждым новым витком развития менялись и формулировки.

Эти формулировки не только подчеркивают отношение, из этого следует еще целый комплекс мер. Говорим «имбецил» — как будто на этом человеке уже крест можно ставить. Если говорим «человек с умственной отсталостью» — думаем, что он требует какой-то специальной школы и отдельных программ. Если говорим «человек с трудностями обучения» — это значит, что надо исследовать, что это за трудности, и изменить подход к обучению в условиях школы.

Формулировки «кретин» или «идиот» надо из себя изживать, потому что они связаны с негативным отношением. Если человек их использует, нужно отдавать себе отчет в том, что вместе с этими словами идет пренебрежение, помещение в стационары — и лишение права на ту жизнь, которую ведут другие люди.

ФЕДОР КАТАСОНОВ

педиатр Центра врожденной патологии GMS ClinicGMS

Термин «кретинизм» действительно прежде был синонимом гипотиреоза, однако со временем приобрел негативное переносное значение, поэтому сейчас его употребление неприлично. Если с большими придирками можно простить и без того в страшно архаичной передаче еще более архаичное употребление этого термина относительно людей с гипотиреозом, то называть детей сфенилкетонурией кретинами — это совсем ни в какие ворота.

Во всех случаях, кроме гипотиреоза, слово «кретин» однозначно употребляется именно в негативном переносном смысле. Лично я считаю, что в просветительской передаче такому слову места быть не должно, точно так же как не должно быть приобретших оскорбительное значение слов «даун», «ублюдок» или «недоносок».

АННА БИТОВА

директор Центра лечебной педагогики, логопед-дефектолог

Я считаю, что такие слова абсолютно недопустимы. В цивилизованных странах и люди с инвалидностью, и родители уже подали бы в суд. Это так же некорректно, как называть человека «негром» или «жидом». Называть человека с ментальными особенностями такими словами, которые больше не используются ни в медицинской практике, ни в Международной классификации болезней, неправильно. Это стигматизирующие термины.

С одной стороны, Елена Малышева, возможно, просто этого не знала, но мне кажется, что у человека на «Первом канале» есть большая ответственность. Чтобы такие вещи не происходили, мы создали Альянс в интересах детей и взрослых с психическими нарушениями. Одна из целей — распространение знаний о том, какие термины нехорошо употреблять, что такое толерантность, как относиться к человеку с нарушениями развития.

Правительство упростило процедуру получения инвалидности

Согласно постановлению кабмина, предусматривается поэтапный переход к обмену необходимыми документами в электронном виде

Дом правительства РФ Михаил Почуев/ТАСС

Дом правительства РФ © Михаил Почуев/ТАСС

Правительство РФ приняло постановление, согласно которому упрощается процедура освидетельствования граждан для установления инвалидности. Об этом сообщается в понедельник на сайте кабмина.

"В целях сокращения сроков и упрощения процедуры освидетельствования граждан для установления инвалидности предусматривается поэтапный переход к обмену необходимыми документами между медицинскими организациями и учреждениями МСЭ (медико-социальной экспертизы) в электронном виде без участия инвалидов", - говорится в документе.

В связи с подписанным постановлением №607 в Правила внесены изменения, согласно которым направление на МСЭ будет передаваться медицинской организацией в бюро МСЭ в форме электронного документа с использованием информационных систем медицинских организаций и МСЭ без участия гражданина. "А при отсутствии доступа к информационным системам - на бумажном носителе с учетом требований законодательства в области персональных данных и соблюдением врачебной тайны", - отмечается в постановлении.

Кроме того, внесенными изменениями устанавливается возможность подачи гражданином через Единый портал государственных и муниципальных услуг запроса в электронном виде на получение копий акта МСЭ и протокола проведения МСЭ, а также заявлений на обжалование решений первичных и главных бюро МСЭ.

"Теперь же гражданин будет направляться на медико-социальную экспертизу с его письменного согласия. Такое согласие будет браться у гражданина сразу в медицинской организации, - цитирует пресс-служба Минтруда России главу ведомства Максима Топилина.

Полученного направления будет достаточно для проведения медико-социальной экспертизы. Дополнительного заявления о ее проведении от гражданина не потребуется. Кроме того, в постановлении прописана возможность самостоятельного обращения гражданина в бюро МСЭ без направления из медицинской организации. Например, для уточнения характеристик технических средств реабилитации (ТСР) или изменения персональных данных, для выдачи копии акта протокола, дубликата справки, пояснили в Минтруде.

 

Пространство поддержки родителей "АутизмИнфо" стартует в сентябре

Ждем сентября чтобы начать помогать тем, кто сам помогает!

Сегодня объявлены результаты конкурса «Повышение компетенций», организованного Фондом «Абсолют-Помощь», в котором наряду с другими 23 заявками победил наш проект!

Наш проект «Пространство поддержки родителей «АтизмИнфо» стартует уже в сентябре в Москве. 

Проектом предусмотрено несколько форматов мероприятий:
Программа консультирования и сопровождения семьи с использованием подходов прикладного анализа поведения (ПАП). 35 семей смогут бесплатно получить помощь поведенческих аналитиков по выстраиванию взаимодействия с ребёнком.

Программа «равный – равному» - семинары по информированию и передаче опыта от экспертов родительского сообщества и НКО 45 родителям, которые совсем недавно столкнулись с проблемой. Здесь мы подробно рассмотрим практические аспекты получения помощи для детей с РАС в сфере образования, здравоохранения и социальной защиты.

Программа «Кислород», разработанная с душой и пониманием того, что самим родителям также необходима помощь и «инструменты» для поддержки своего ресурсного психологического состояния. А оно, как мы все знаем по своему опыту, играет важную роль во всех других сферах жизни (работа, отдых, увлечения, отношения и мн.др.) и необходимо для создания благоприятных условий для помощи своему особенному ребенку. Психологическую помощь через обучение на тренинге и длительное коуч-сопровождение в течение проекта смогут получить 15 родителей.
.
Анонсы о мероприятиях и условиях участия будут распространяться в социальных сетях, профильных родительских сообществах и на сайтах партнеров.

 

В России появился первый autismfriendly аэропорт

Аэропорт Пулково (Санкт-Петербург) стал первым в России аэропортом, дружественным к людям с РАС,благодаря инициативе центра «Антон тут рядом».

На сайте «Пулково» появилась социальная история для внутренних и международных рейсов. В них подробно написано, что делать от прибытия в аэропорт до посадки на самолет.

Люди с РАС и их семьи могут использовать социальные истории, чтобы подготовиться к полету из Санкт-Петербурга. На месте они смогут вызвать сотрудника дополнительного обслуживания для сопровождения.

Специалисты центра «Антон тут рядом» провели тренинги для сотрудников аэропорта. Сотрудники узнали о том, что такое аутизм, как общаться с человеком с РАС, что можно ожидать от человека с РАС, как ему помочь, если это потребуется.

Благодаря проекту все заинтересованные городские пространства смогут их адаптировать для создания дружелюбной среды и подать заявку на сайте autismfriendly.ru.

Идея создания дружественных служб к различным социальным группам широко используется в мире. В России наибольшую популярность приобрели клиники, дружественные молодежи.

Минздрав подтвердил право ментальных инвалидов на санаторно-курортное лечение

Аутизм, синдром Дауна, умственная отсталость не входят в перечень противопоказаний для получения санаторно-курортного лечения, заявили в Минздраве.

Хотя эффективность такого лечения для этих пациентов не подтверждена, закон не ограничивает в связи с этим права инвалидов и детей-инвалидов на его получение по сопутствующим заболеваниям, говорится в ответе на обращение Ассоциации «Аутизм-Регионы».



 



«Благодаря помощи Михаила Терентьева, депутата Государственной Думы, Ассоциация «Аутизм Регионы» получила разъяснения от Министерства здравоохранения РФ: РАС не входит в перечень противопоказаний для санаторно-курортного лечения и не является ограничением для получения услуги, если у человека с РАС есть сопутствующее заболевание, которое требует такого рода лечения», — сообщили представители ассоциации.

Копию ответа Минздрава, опубликованную в соцсетях по ссылке, можно использовать, если медики отказывают в направлении взрослых или детей с ментальными нарушениями на санаторно-курортное лечение, пояснили в «Аутизм-Регионы».

Ранее неправомерные отказы в направлении на санаторно-курортное лечение в связи с наличием ментальных нарушений стали проблемой для инвалидов и семей детей-инвалидов, включая взрослых и детей с аутизмом. Причиной называлиизменение формулировки в списке противопоказаний, утвержденном Минздравом. К упоминанию «психических расстройств и расстройств поведения в состоянии обострения или нестойкой ремиссии, представляющих опасность для пациента и окружающих» там были добавлены слова «в том числе», что позволило максимально расширить толкование этой нормы.

«В результате в получении санкура отказывают всем, даже самым безобидным «особым» детям — с синдромом Дауна, и т.д. Психиатры не берут на себя ответственность за то, чтобы отпустить ребенка на лечение и отдых», — пояснила в июле 2018 г. порталу Милосердие.ru председатель совета Всероссийской организации родителей детей-инвалидов (ВОРДИ) Елена Клочко.

Путь в общество для детей с аутизмом

Инклюзивная модель образования учит ребенка с инвалидностью жить в социуме, а не в «гетто для особых».

 CC0

Все больше детей с ментальными или физическими нарушениями развития учатся в общеобразовательных школах. Родители предпочли для них инклюзивную модель образования вместо привычных коррекционных учебных заведений — практика показывает, что для большого количества детей с инвалидностью она оказывается наилучшей. Законодательство теперь позволяет свободно осуществлять такие проекты, и хорошо, что у детей и их родителей есть выбор. 

Причем речь идет не только о так называемых «легких» детях с инвалидностью. Среди ребят с тяжелыми нарушениями оказываются даже такие, для которых инклюзия оказывается чуть ли не единственным приемлемым вариантом. Именно к этой категории относятся люди с расстройствами аутистического спектра (РАС). 

На первый взгляд, идея привести в обычную школу ребенка с аутизмом кажется абсурдной. Между тем, такие случаи уже даже не единичны. Поэтому и стали появляться ресурсные классы. В нынешнем учебном году подобный класс была организован в школе № 269 Кировского района Санкт-Петербурга, где сейчас учатся четверо детей с РАС.

Ресурсный класс — это отдельный специально оборудованный кабинет, в котором ученики с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ) проводят большую часть учебного дня. Все они при этом приписаны к регулярным классам.

В петербургских ресурсных классах учатся дети с РАС, но сама модель подходит не только для них. Строго говоря, ресурсный класс может быть особенной зоной в школе, в которой любые ученики могут получить поддержку специалистов, знакомых с прикладным анализом поведения. 

Ресурсный класс представляет собой территорию, где возможно не только школьное обучение, но и сенсорная разгрузка, что особенно важно для детей с РАС. По мере адаптации к учебной и социальной программам ребенок вместе с социальным работником — тьютором — выходит в регулярный класс на отдельные предметы. В процессе инклюзии учитываются интересы всех сторон, поэтому пока «особый ученик» не готов, в регулярный класс его не введут. В ресурсном классе дети получают не только академические знания. С ними также отрабатываются и навыки социально приемлемого поведения. 

Возникает вопрос: зачем это нужно? Когда ребенок с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ) может просто прийти в обычный класс и заниматься, пусть по индивидуальной программе, но вместе с другими детьми — здесь все понятно. А если ребенок не может это сделать сразу, например, из-за серьезных поведенческих расстройств, не лучше ли ему пойти в коррекционную школу или вообще обучаться на дому? 

Не лучше — так считают не только родители детей с ОВЗ, но и многие современные специалисты. Цель инклюзии — не столько дать человеку максимум академических знаний, сколько научить его жить в обществе. И даже находясь в ресурсном классе, но в общеобразовательной школе, ребенок с ОВЗ так или иначе пересекается с остальными учениками и постепенно усваивает поведенческие навыки, которые позволят ему в дальнейшем жить не в неком, пусть и благоустроенном, «гетто для особых», а среди обычных людей. 

Чтобы ресурсный класс появился в школе № 269, четверо родителей создали автономную некоммерческую организацию «Спектр А». Одна из ее участниц, Наталья Денисова, в определенный момент поняла, что ее сыну нужен именно такой вариант обучения. 

«Мы прошли территориальную психолого-медико-педагогическую комиссию, и нам предложили коррекционную школу. Но у меня ребенок со сложным поведением, к тому же у него не чистый аутизм, а еще и умственная отсталость, эпиактивность и другие сопутствующие состояния. С поведенческой точки зрения он отличается от детей, у которых только умственная отсталость: аутист не может просто сидеть и не делать домашнее задание — он будет ходить, заниматься чем-то своим. И, к сожалению, даже при малой наполняемости классов (по 8-10 человек) в них все равно не хватает педагогов, чтобы уследить за всеми учениками. Обычно там учитель и воспитатель, в лучшем случае — еще один тьютор», — объясняет Денисова.

Практика показывает, что обычно ребенка со сложным поведением отправляют на домашнее обучение — а это изоляция. 

«Конечно, я занимаюсь с сыном дома и хожу с ним на какие-то нешкольные занятия. Но дети — особенно с тяжелыми нарушениями развития и не воспринимающие социальные правила — должны учиться в среде, где они сталкиваются с множеством примеров поведения. И тогда данные примеры начинают работать — это закон психологии», — подчеркивает Денисова.

За два года до того, как в школе № 269 появился ресурсный класс, родители нынешних его учеников пришли в отдел образования Кировского района, где к их предложению отнеслись с пониманием. Сотрудники РОНО не только нашли школу, готовую взяться за такое новое дело, но и консультировались с Комитетом по образованию, ездили в федеральный ресурсный центр в Москву, ходили на встречи со специалистами. 

Когда школа была найдена, администрация района выделила ей деньги на ремонт и оборудование необходимого помещения. Также были приобретены все методические материалы — учебники, пособия. Вообще же план организации ресурсного класса на сегодняшний день таков: Комитет по образованию дает модель, методические указания, а администрация района должна заранее предусмотреть в своем бюджете эту довольно затратную статью.

В ресурсном классе школы № 269 каждый из четверых детей занимается по индивидуальной программе. Учитель, по образованию дефектолог (для ресурсного класса это обязательно), разрабатывает адаптированную общеобразовательную программу для каждого ребенка по результатам тестов. 

Программа рассчитана на год, но по ходу процесса обучения она тоже корректируется. Специалисты ресурсного класса — это команда. Так, каждый тьютор может при необходимости заниматься не только своим основном подопечным, но и кем-то из других детей. И учитель, и тьюторы используют в работе разные методы. Но все они обучены основам прикладного анализа поведения, который позволяет отследить и закрепить определенные академические и социальные навыки. 

То есть, например, научить ребенка снимать верхнюю одежду, раскладывать правильно вещи, мыть руки, пойти вместе со всеми в столовую. Все это для детей с РАС нередко оказывается серьезными задачами. Таким образом, в ресурсном классе у детей формируются навыки, которые позволят ребенку хотя бы двадцать минут в день находиться вместе с другими детьми в обычном классе, к которому он приписан. Дальше будет понятно, сколько времени он может проводить в нем в течение дня. В перспективе, если ребенок адаптируется, он будет заниматься по своей программе вместе с тьютором уже в обычном классе, к которому он приписан.

Программа помощи людям с РАС была разработана фондом «Выход в Петербурге» и утверждена в феврале прошлого года. 

«Со стороны чиновников сейчас нет сопротивления. Но есть нюанс: если у ребенка расстройство аутистического спектра, ему дадут тьютора, а если у него другой диагноз — например, задержка психоречевого развития, умственная отсталость и так далее — то его образовательный маршрут остается прежним. Получается, что альтернатива обычному коррекционному образованию существует только для детей с определенным диагнозом. Хотелось бы, чтобы родителей детей с ОВЗ не вынуждали гоняться за получением диагноза «ранний детский аутизм», — отмечает Наталья Денисова. 

А значит, системная проблема все-таки остается.

«Росбалт» представляет проект «Все включены!», призванный показать, что инвалидность — это проблема, которая касается каждого из нас. И нравственное состояние общества определяется тем, как оно относится к людям с особенностями в развитии.

 

   

 

Евгений — первый человек с аутизмом в Краснодаре, который смог получить работу

Краснодарцу Евгению Филипповскому 27 лет, у него ментальная инвалидность. В феврале 2019 года он стал первым человеком с расстройством аутистического спектра в регионе, которого официально взяли на работу. 

ТД рассказывает, как Евгению удалось устроиться в международную компанию, какую роль в этом сыграли общественные организации и почему трудоустройство необходимо в системе, где взрослые люди с РАС неизбежно попадают в психоневрологические интернаты.

История Евгения

Филипповский закончил коррекционную школу в 16 лет, а в 20 получил диплом переводчика в краснодарском колледже «Права, экономики и управления». В обществе людей с инвалидностью «Восхождение» он ходил на компьютерные курсы, но, по его словам, недолго — большинству навыков, необходимых для работы, он учился самостоятельно. Он умеет печатать, знает основные офисные программы, пользуется WhatsApp’ом и электронной почтой. Любит читать книги про космос и путешествия, рисовать, ходит в театральный кружок, помогает матери в домашних делах.

Евгений на работе         Фото: Елена Пастух

Некоторым бытовым навыкам он научился только недавно — например, стал пользоваться банковской картой и покупать продукты в магазине. Его случай не уникальный — многие люди с высокофункциональным аутизмом и инвалидностью справляются с похожими задачами, любят читать, ищут контактов в переписке. Но из-за невысокой социальной адаптации, отсутствия опыта общения и особенностей восприятия — например, низкой скорости реакций и утомляемости, работа без сопровождения и долгого периода привыкания для них невозможна.

В 2018 году, за полгода до того, как Евгений Филипповский получил должность документоведа, он  пришел в краснодарский проект «Открытая среда». Его родители узнали о проекте от других семей, где воспитывают детей с аутизмом.

Евгений оказался самым старшим из подопечных — проект в основном сфокусирован на том, чтобы помогать семьям, в которых аутизм есть у подростков. Довольно быстро стало понятно, что навыков молодого человека хватит для того, чтобы выполнять задачи офис-менеджера — и он сам стал волонтером «Открытой среды».

Проект широко освещал этот опыт, и Филипповского заметили в крупной продовольственной компании «Каргилл», которая хотела открыть вакансию по квоте для человека с инвалидностью. Чтобы это реализовать, потребовалась консультация юриста — Анна Сметана, руководитель «Открытой среды», обратилась в фонд содействия решению проблем аутизма «Выход», где ей рекомендовали связаться со специалистом родительской ассоциации «Аутизм — Регионы».

Почему трудоустройство людей с аутизмом пока еще редкость

Официальной статистики о том, сколько людей с расстройствами аутистического спектра в России имеют работу, нет. Юрист организации «Аутизм — Регионы» Мария Ларионова объясняет, почему случаи трудоустройства людей с ментальной инвалидностью остаются редкими в России: «Несмотря на то, что 2 сентября 2018 года в силу вступил приказ Минтруда о сопровождении при трудоустройстве, как о государственной услуге для инвалидов, на практике это сложно реализовать: даже если центр занятости предоставляет вакансии по квотам, специалистов, которые могут помочь все организовать на рабочем месте, в большинстве регионов просто нет. По закону центр занятости может связаться с НКО, чтобы они провели обучение для сотрудников компании и сопровождали человека с аутизмом в адаптационный период. Но зачастую им просто не к кому обратиться, а штатные сотрудники не имеют необходимых компетенций».

Ларионова объясняет, что оборудовать рабочее место для людей с физической инвалидностью — это понятная задача. Например, нужно поставить пандусы или установить специальные программы по чтению текстов для людей с проблемами зрения. «А что нужно сделать для людей, у которых диагноз — аутизм, большинство работодателей не понимает. Поэтому каждый такой случай — это пока что результат работы энтузиастов, а не система», — говорит юрист.

Перечень должностей, на которых может работать человек с ментальной инвалидностью, по словам Ларионовой, довольной обширный. К исключениям относятся, например, работа в правоохранительных органах или связанная с перевозкой людей, педагогикой и здравоохранением. В остальном самое важное — чтобы условия на работе для конкретного человека соответствовали его ИПРА (индивидуальной программе реабилитации и абилитации).

Помощью в получении ИПРА для Евгения Филипповского в Краснодаре занималась Анна Сметана. По ее словам, решение о том, в каких условиях Евгений может работать и какой деятельностью заниматься, принимала специальная комиссия в Бюро медико-социальной экспертизы. По результатам обследования Евгений получил заключение о том, что может работать в спокойной обстановке в офисе, но не может, к примеру, работать с детьми или в общепите.

Как устроена работа Евгения

Молодой человек работает пять дней в неделю по четыре часа в день. Он занимается систематизацией архива в большой международной компании, где объем бумажных документов можно измерять килограммами. «Я комплектую бумаги, делаю их копии по запросу сотрудников, вписываю данные о них в реестр в Excel’е. Коллектив очень хороший, хожу туда как на праздник. Я считаю, что у меня практически не было сложностей в работе. Я стараюсь как можно меньше просить о помощи своего начальника. Думаю, что я стал более самостоятельным, появилось чувство уверенности в будущей жизни», — рассказывает Филипповский.

Евгений на рабочем местеФото: Елена Пастух

По словам Анны Сметаны, было несколько критериев, по которым все оценивали, что он справляется: объем выполненных работ и то, как он сам себя чувствовал. «В первое время у него была тревожность, но постепенно она уходила». Сотрудник компании, который курирует Евгения на рабочем месте, прошел специальную подготовку и знает об особенностях восприятия людей с аутизмом, поэтому сложностей во взаимодействии не возникало.

Волонтер проекта «Открытая Среда» Виктория Погорелова рассказывает о том, как сопровождала Евгения в адаптационный период: «Я была с ним в последнюю неделю сопровождения. К этому времени он уже очень хорошо справлялся, чувствовал себя уверенно, сам выходил встречать меня. Его задачи — следить за архивом, знать, где что лежит, вносить документы в цифровую базу и выдавать бумажные копии сотрудникам»

Виктория рассказала, что помощь ему требовалась скорее психологическая. «Я поддерживала Евгения, говорила: “Все правильно, не бойся. Даже если ты в чем-то ошибешься, это не страшно, просто расскажешь об этом своему руководителю”. С каждым днем он все больше интересовался рабочими контактами, спрашивал о нюансах общения с людьми, например, когда стоит звонить начальнику, а когда нужно просто его подождать на месте. Что меня немного удивило и обрадовало — это отношение к нему других сотрудников. Все улыбались, были дружелюбными и участливыми».

Адаптационный период занял две недели, сейчас Евгений со всеми обязанностями справляется самостоятельно.

Почему работа важна для каждого человека с аутизмом

О том, почему трудоустройство так важно в контексте того, что в России продолжают функционировать психоневрологические интернаты, куда попадают люди с аутизмом даже высокой функции, рассказывает Анна Сметана: «Если у человека есть работа — официальное трудоустройство или дневная занятость в мастерских, например, как в организации “Антон тут рядом”, он не только получает деньги, но и находится в обществе, не теряет навыки общения. У него есть, куда выходить из дома каждый день. Таких людей нельзя закрывать в четырех стенах, даже если к ним приходят волонтеры общественных организаций или социальные работники».

Она отмечает, что в случаях, когда у людей с аутизмом умирают родственники или опекуны, сценарий один — человека отправляют в психоневрологический интернат. Люди без развитых социальных и бытовых навыков оказываются в закрытой системе. «Это тюремные условия. Любой человек, в том числе человек с ментальным расстройством, имеет право на достойную жизнь и как минимум на свободное передвижение» — говорит глава проекта «Открытая Среда».

По словам Сметаны, помимо ПНИ, существует система сопровождаемого проживания и семейных домов-интернатов, где находятся не больше 12 подопечных и достаточно персонала. «Трудоустройство и занятость — это такая же важная часть этой системы. Людям с аутизмом нужно реализовывать трудовые навыки и право быть полезными обществу. Желание работать многие из них выражают осознанно», — заключает Анна.

В пресс-службе компании «Каргилл» «Таким делам» сообщили, что до 18 апреля Евгений работает по срочному договору, а после его оформят как постоянного сотрудника организации и расскажут подробнее о его успехах.


Начиная с 2007 года, согласно решению Генеральной ассамблеи ООН, апрель считается месяцем распространения информации об аутизме, а 2 апреля по всему миру отмечается День распространения информации об аутизме. 

 

Анна Кузнецова высказала предложения по совершенствованию помощи детям с расстройствами аутического спектра

Уполномоченный при Президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова приняла участие в пресс-конференции, посвященной системе непрерывного межведомственного сопровождения людей с расстройствами аутистического спектра (РАС) в России, на которой озвучила некоторые предложения по совершенствованию помощи детям с РАС.

В своем выступлении детский омбудсмен отметила, что согласно данным ВОЗ, несколько десятков лет назад на 10 000 жителей приходился один аутист, а теперь аутизмом страдает каждый сотый житель планеты. Ежегодно в Европе количество таких больных увеличивается на 11-12 %, в странах Азии – на 20 % ежегодно. В России по данным Министерства здравоохранения в 2015 году было зарегистрировано 17,7 тысяч детей с РАС, а в 2017 году - более 22 тысяч. Анна Кузнецова сказала о том, что увеличение количества детей с РАС свидетельствует, в том числе, и о повышении качества диагностики.

Детский омбудсмен отметила,  что «одна седьмая часть обращений граждан в аппарат Уполномоченного связана с детьми-инвалидами и детьми с ОВЗ». Относительно детей с РАС, наиболее распространенные обращения касаются нарушения прав детей на обеспечение образованием, подобные нарушения выявляются и в ходе выездов Уполномоченного в регионы. «Во-первых, это нехватка учебных заведений и классов для обучения детей с особенностями развития. С 2012 по 2016 годы произошло сокращение на 8,7 % коррекционных образовательных учреждений для обучающихся с ОВЗ. Для родителей сегодня очень важен выбор – обучать ребенка в специализированном учреждении или в формате инклюзивного образования», - сказала Анна Кузнецова.

В качестве имеющихся проблем детский омбудсмен отметила дефицит прошедших специальную подготовку специалистов, тьютеров для обучения детей с ОВЗ; недостаток финансирования программ повышения квалификации и профессиональной переподготовки лиц, работающих с детьми с нарушениями здоровья; низкий уровень материальной базы образовательных учреждений, реализующих программы образования для детей с ОВЗ и детей – инвалидов; отсутствие системного межведомственного мониторинга по актуальным вопросам обеспечения социальных гарантий детям-инвалидам и детям с ограниченными возможностями здоровья; недостаточное научно-методическое сопровождение инклюзивного образования; слабую информированность родителей детей с РАС.

Уполномоченный по правам ребенка озвучила несколько предложений по совершенствованию помощи детям с расстройствами аутического спектра. Анна Кузнецова подчеркнула, что, прежде всего, необходимо наладить системное информирование родителей детей с РАС.

«Очень важно, чтобы ещё, начиная с момента первых признаков или этапа диагностики, родители получали полную информацию о том, что и где, какой ресурс они могут использовать для своего ребёнка, как на региональном, так и на федеральном уровне», - сказала Анна Кузнецова. Детский омбудсмен  добавила, что зачастую родители упускают драгоценное время для лечения и реабилитации ребенка.

Детский омбудсмен в своем выступлении отметила, что говоря об образовании особенных детей, нельзя исключать ресурс воспитательных программ. «Необходимо расширить компонент инклюзии в воспитательных программах, особенно в тех образовательных организациях, где сегодня уже есть ресурсные классы. Нужно прописать план мероприятий, который школа возьмёт на вооружение", - сказала Уполномоченный по правам ребенка.

Анна Кузнецова добавила, что эти меры потребуют привлечения специалистов и определенных организационных подходов, но выразила уверенность, что со всем этим можно справиться, начав с пилотных регионов, а затем реализовав формат инклюзивного образования полноценным образом по стране.

Также Уполномоченный по правам ребенка сказала о важности социальной рекламы, подчеркнула, что про детей с особенностями развития необходимо рассказывать, чтобы в обществе к ним складывалось верное отношение.   

В заключение Анна Кузнецова предложила экспертам, представителям ведомств подумать над созданием модели работы по помощи детям с РАС в регионах, «отработать её и просчитать, каким образом будет считаться, что программа помощи детям с РАС является эффективной». «Важно понимать, к чему работа по помощи детям с РАС должна прийти в каждом регионе страны, исходя из численности детей, их возрастных особенностей, начиная от ранней диагностики и заканчивая уже самореализацией в профессиональной сфере», - подытожила Анна Кузнецова.  

Пресс-служба Уполномоченного при Президенте Российской Федерации по правам ребенка

Что нас ждёт в рамках дня и месяца информирования об аутизме

2 апреля — Всемирный день распространения информации об аутизме.

 

За последнее время во всем мире выросла осведомленность об аутизме. Права инвалидов, в том числе лиц с аутизмом, закрепленные в Конвенции о правах инвалидов, являются неотъемлемой частью мандата Организации Объединенных Наций.

Приняв в 2015 году Повестку дня в области устойчивого развития на период до 2030 года, международное сообщество подтвердило свою твердую приверженность инклюзивному, доступному и устойчивому развитию. В этом контексте участие людей с аутизмом имеет важное значение для реализации целей в области устойчивого развития (ЦУР).

Для многих людей c аутизмом доступ к недорогим вспомогательным технологиям является необходимым условием для реализации своих основных прав и активного участия в жизни общин, постепенно внося вклад в реализацию ЦУР. Вспомогательные технологии могут уменьшить или устранить барьеры для их участия наравне с другими.

Несмотря на технологический прогресс, в мире все еще существуют серьезные препятствия на пути использования вспомогательных технологий, в том числе высокая стоимость таких технологий, их недоступность и недостаточная осведомленность об их потенциальных возможностях. Имеющиеся данные указывают на то, что в некоторых развивающихся странах более 50% инвалидов, нуждающихся в вспомогательных устройствах, не могут их получить.

В сентябре 2018 года Генеральный секретарь ООН объявил о начале осуществления Стратегии в области новых технологий, цель которой — определить, как система Организации Объединенных Наций можеи поддерживать использование этих технологий для ускорения достижения Повестки дня в области устойчивого развития на период до 2030 года.

Поэтому темой Дня в 2019 году выбран лозунг «Вспомогательные технологии, активное участие», что указывает на роль вспомогательных технологий в качестве инструмента достижения равенства, социальной справедливости и социальной интеграции, и поощрения полноценного участия всех людей, страдающих аутизмом, наделяя их необходимыми инструментами для осуществления своих прав и основных свобод.

«В этот Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма давайте вновь подтвердим нашу приверженность этим ценностям, которые включают равенство, социальную справедливость и социальную интеграцию, и поощрению полноценного участия всех людей, страдающих аутизмом, наделив их необходимыми инструментами для осуществления своих прав и основных свобод». — Генеральный секретарь ООН Антониу Гутерриш.

В России, по прогнозным данным Министерства здравоохранения, аутизм есть у 1% детской популяции, а это более 300 000 детей. Им нужно своевременное диагностирование, раннее вмешательство, социально-педагогическая поддержка в учебе, помощь в трудоустройстве и, возможно, поддержанное проживание, когда они вырастут. При этом система государственной помощи людям с аутизмом и их семьям фактически отсутствует.

Большое количество организаций по всей стране 2 апреля и в течение всего месяца проводит различные просветительские мероприятия, целью которых является - информирование широкой общественности об аутизме и привлечение внимания к проблемам детей с РАС и семей.

Весь апрель фонд «Выход» посвятил информированию об аутизме и будет проводить акции и мероприятия под общим названием «Почему меня все бросили?» для привлечения внимания к проблемам людей с аутизмом и их семей, которых в мире становится все больше. Специально для социальных медиа фонд разработал оригинальные юзерпики с синим медведем Петрушей для пользователей сетей и приласил всех активных и неравнодушных стать проводниками информации об аутизме.

2 апреля фонд «Обнаженные сердца» вместе с проектом «Привет, Москва!» запустит рекламную кампанию в московском метрополитене: 150 плакатов с историями людей с аутизмом появятся в вагонах на Филевской линии. На всех ветках метро покажут видеоролики про общение и взаимодействие людей с особенностями развития с окружающим миром.

В Санкт-Петербурге месяц распространения информации об аутизме начнется знаковым событием: ФК «Зенит» изменит подсветку на синий цвет, который символизирует аутизм. Также 2 апреля сайт команды изменит фон на синий. Синий цвет считается символом этой проблемы. На одном из матчей а футболистов команды «Зенит» выведут на стадион студенты центра «Антон тут рядом». Игроки выйдут в синих футболках с надписью «Аутизм — не болезнь». 

В Музее-заповеднике "Царицыно" РОО помощи детям с РАС "Контакт" уже в третий раз проводит Инклюзивный февтиваль "Люди как люди", участниками которого станут более 4000 человек - это, прежде всего, сами дети, родители, специалисты, эксперты, СМИ. 

АНО "Центр проблем аутизма" 8-10 апреля проведет в Москве Международную научно-практическую конференцию «Аутизм. Вызовы и решения». Седьмой год этот масштабный форум  собирает врачей, педагогов, психологов, организаторов здравоохранения и образования, специалистов смежных специальностей со всего мира, чтобы в очном формате обсудить самые актуальные направления в области аутизма.

Работа по информированию общества и созданию условий для помощи детям с РАС безусловно не ограничивается апрелем и наиболее значимыми мероприятиями экспертных организаций. Для всех профильных крупных фондов и региональных НКО - это постоянная и системная работа, требующая огромных усилий, профессионализма во всех сферах, с которыми на разных этапах взросления ребенка взаимодействует его семья, терпения и веры в улучшение ситуации.

 

Конференция "Аутизм. Вызовы и решения" пройдет в Москве 8-10 апреля 2019г.

Международная научно-практическая конференция «Аутизм. Вызовы и решения» — лидер в пространстве научных и просветительских мероприятий по теме аутизма в Российской Федерации. Седьмой год этот масштабный форум  собирает врачей, педагогов, психологов, организаторов здравоохранения и образования, специалистов смежных специальностей со всего мира, чтобы в очном формате обсудить самые актуальные направления в области аутизма.

 

Конференция традиционно собирает огромную аудиторию участников и в полной мере отвечает потребностям в профессиональном и человеческом общении представителей всех сторон проблемы аутизма, чтобы сделать еще один шаг к сближению и объединению под знаком общего понимания аутизма и повышения качества жизни с ним.

 

Доклады, лекции, мастер-классы от отечественных специалистов и зарубежных ученых представят проблему аутизма во всем множестве подходов: обучение навыкам и коррекция поведения, инклюзивная среда, медико-биологическая сторона аутизма, роль семьи в реабилитации, развитие пациентского (родительского) движения, проблемы взросления лиц с аутизмом и их социальной интеграции, вопросы трудоустройства и продуктивной занятости.  Среди зарубежных докладчиков, как всегда, можно будет услышать ученых, исследующих области генетики, неврологии, молекулярной биологии и нейробиологии аутизма. Эксперты из области поведенческих наук и деятельностной педагогики представят новейшие, научно-доказательные подходы к обучению лиц с РАС – от раннего вмешательства до функционального обучения взрослых с аутизмом.

 

В рамках конференции предполагается работа нескольких секций – по вопросам инклюзивного образования, по клиническим подходам к коморбидным заболеваниям при аутизме, по маршрутизации и выбору как медицинских, так и образовательных траекторий в жизни людей с аутизмом и их семей.  

Конференция подготовлена совместно с Американским Институтом исследований аутизма. Его директор Стивен Эдельсон (Stephen Edelson) выступает сопредседателем оргкомитета наряду с известным российским ученым профессором А.Б. Полетаевым. Программа конференции охватывает самые актуальные направления мировых исследований в области аутизма.

 

Аутизм – нарушение развития, которое имеет многофакторную природу. Его композиция столь сложна и многообразна, что человек, столкнувшийся с аутизмом в своей семье, чтобы помочь своему ребенку, начинает изучать сразу несколько отраслей знаний: психологию, педагогику, нейробиологию, биохимию, диетологию, а особо дотошные – еще и статистику и математику.

 

Одно из генеральных направлений конференции 2019 года станет тема трудоустройства людей с аутизмом (в частности, в сфере IT-технологий), организации их полноценной социальной практики и технологиям «особого HRа». Это направление готовится совместно с компанией SAP, многонациональной корпорацией по разработке программного обеспечения, которая развивает направление по трудоустройству и профориентации людей с аутизмом – программу Autism at Work. 

 

Программа Autism at Work («Аутизм на работе») является частью более широкой программы компании по разнообразию и инклюзии, которая, в свою очередь, является частью миссии SAP, направленной на улучшение жизни людей и  мира вокруг них. Ведущие эксперты HR-рынка, зарубежных рекрутинговых компаний, владеющих технологиями «особого» трудоустройства, ученые, исследующие рынок труда для лиц с РАС, примут участие в значительной части конференции. В частности, в работе конференции примут участие профессор Стэнфордского университета Лоуренс Фанг, психиатр и ученый в области поведенческих наук, один из лидеров в области исследований нейромногообразия и консультант большинства ведущих рекрутинговых агентств в области аутизма, а также профессор Университета в Калгари Дэвид Николас, ученый и ключевой эксперт в области развитии потенциала аутичных людей и их профессиональной реализации.  

 

Обширная секция по инклюзивному образованию и его развитию для учеников с аутизмом традиционно представит разносторонний опыт включения таких учеников и подходов для более эффективного обучения и социализации.

 

На сайте АНО "Центр проблем аутизма" уже доступна Программа конференции.

 

Регистрация участников открыта до 7 апреля 2019г.

 

Даты проведения: 8-10 апреля 2019 г..

 

Место проведения: Центр цифрового лидерства SAP, Москва, Космодамианская наб., 52, стр. 7.

ЧТО? ГДЕ? и КАК? организовано для помощи детям с РАС в регионах России

Уже сегодня вы можете узнать из нашего отчета по результатам экспресс-оценки.

 

Участие в оценке приняли 68 мам из 40 городов России.

 

Экспресс-оценка ситуации в сфере помощи детям с РАС проводилась в период с 14 января по 23 февраля 2019г. посредством распространения анкеты в сети Интернет и сообществах родителей в социальных сетях.

 

Экспресс-оценка ситуации не является социологическим исследованием. Все полученные результаты – это первичный срез данных, анализ которых позволяет определить наиболее важные и проблемные аспекты ситуации, по которым возможно уже сейчас предложить программу действий или провести детальное изучение.

 

Ознакомиться с результатами оценки можно в разделе «Статьи: мониторинг, оценка, исследования».

 

Благодарим за поддержку

15 марта 2019 года завершился прием заявок на первый в этом году конкурс президентских грантов. Результаты будут известны в июне.

Все государственные льготы, о которых должны знать люди с инвалидностью

Согласно данным Федерального реестра инвалидов, в России проживает более 11 миллионов людей с ограниченными возможностями. 

Особенные пособия

Общественный деятель Елена Клочко — о том, почему родители детей-инвалидов не могут в полной мере воспользоваться господдержкой

Семейный инклюзивный фестиваль «#ЛюдиКакЛюди»

2 апреля 2019 г. в усадьбе Царицыно пройдет семейный инклюзивный фестиваль  «#ЛюдиКакЛюди»

Оценка ситуации для поиска практических решений в сфере помощи детям с РАС

Дорогие родители особых детей,

Просим вас уделить немного вашего внимания и времени, проявить активность для очень важного и нужного опроса.

В России создадут систему раннего выявления детского аутизма

Вице-премьер Татьяна Голикова поручила Минздраву России организовать систему раннего выявления детского аутизма и дальнейшей маршрутизации детей с расстройствами аутистического спектра (РАС).

Международный день инвалидов

International Day of Disabled Persons был провозглашен Генеральной Ассамблеей ООН в  1992 году и ежегодно отмечается 3 декабря.

Механика аутизма

Почему они так реагируют? VR-история о том, как «изнутри» устроен мир человека с аутизмом 

15 по 17 октября в Москве пройдет VII Международный Форум «Каждый ребёнок достоин семьи. Программы раннего вмешательства»

Форум проводится на ежегодной основе, что дает российским специалистам возможность регулярно знакомиться с последними наработками своих российских и зарубежных коллег и способствует развитию профессионального сообщества в России и инклюзивности общества.

Ведущие специалисты обсудят в Москве теорию и практику АВА

Четвертая международная конференция «Прикладной анализ поведения: теория и практика» состоится 6 — 7 октября 2018 года

ГАЛАФЕСТ-2018 "Академия Галчонка" - место открытий и заблуждений

1 сентября в саду «Эрмитаж» состоится масштабный благотворительный праздник для детей и взрослых – юбилейный инклюзивный фестиваль ГАЛАФЕСТ-2018, который уже 5 год подряд организует благотворительный фонд «Галчонок»! 

 

Фонд «Обнаженные сердца» и Coca-Cola провели звездный юнифайд-матч на Красной площади

9 июля в Парке футбола Чемпионата мира по футболу FIFA 2018 в России™ на Красной площади Фонд помощи детям «Обнаженные сердца» и Система Coca-Cola в России провели футбольный юнифайд-матч в честь пятидесятилетия Специальной Олимпиады. 

Израильские специалисты проведут в Москве семинар по аутизму

21-22 июля 2018 специалисты группы «Суламот» (Израиль) проведут в Москве Информационный Марафон по теме «Аутизм – коррекция и инклюзия».

AUTIZM.INFO: от знания к содействию

Дорогие друзья, коллеги, родители! Мы рады представить вам новый информационный портал AUTIZM.INFO, созданный по инициативе специалистов и людей, затронутых проблемой детскому аутизма.

ФОТОВЫСТАВКА #ФУТБОЛВОБЛАГО ОТКРОЕТСЯ 1 ИЮНЯ В МЕЖДУНАРОДНОМ АЭРОПОРТУ «ШЕРЕМЕТЬЕВО»

В преддверии Чемпионата мира по футболу FIFA 2018 в России, в Международный день защиты детей, 1 июня в 11.00 благотворительный фонд «Синдром любви» торжественно откроет фотовыставку #ФУТБОЛВОБЛАГО на 2 этаже терминала D в Международном аэропорту «Шереметьево». Выставка продлится с 1 июня по 31 июля. Ее цель – привлечь внимание общественности к возможностям людей с синдромом Дауна заниматься футболом.

 

Мэр Москвы Сергей Собянин поможет тысячам семей детей с особенностями развития, передав здание Фонду «Обнаженные сердца»

Мэр Москвы передал Фонду помощи детям «Обнажённые сердца» здание в центре города в безвозмездное пользование сроком на десять лет.