События и новости

С Новым годом!

Дорогие, коллеги, партнеры, друзья, команда Фонда «Импульс развития» поздравляет вас с наступающим Новым годом! 

Желаем вам здоровья, оптимизма, счастья, радости, вдохновения и неиссякаемой энергии для добрых дел! Мы также желаем, чтобы объединяя усилия и возможности каждого из нас, мы смогли бы создать по-настоящему дружелюбное и инклюзивное общество для детей с аутизмом, где каждый ребенок будет чувствовать себя комфортно в окружении своих сверстников, понимающих и принимающих взрослых.

В уходящем году благодаря поддержке наших партнеров и доноров мы продолжили работу социально-коммуникативных групп для подростков с РАС и деятельность ресурсных классов, где наши ребята имеют непрерывное сопровождение с использованием методов с доказанной эффективностью, а также запустили новый этап проекта «Дружелюбная стоматология для детей с РАС» в трех регионах России.

Спасибо всем тем, кто поддерживая нашу деятельность, помогает большому количеству детей с РАС и их родителей - Благотворительный фонд «Абсолют-Помощь», Фонд президентских грантов, Ассоциация "Аутизм-Регионы"Департамент труда и социальной защиты населения города Москвы.

Мы также благодарим родителей детей с РАС за участие в наших проектах, доверие и конструктивные предложения, помогающие нам становиться лучше, и всех, кто непосредственно участвует в жизнедеятельности фонда – сотрудников, специалистов, экспертов, волонтёров!

До встречи в Новом 2024 году!

Начало адаптированных стоматологических приемов для детей с РАС

С 14 декабря адаптированные приемы к стоматологу начинаются в 6 поликлиниках проекта "Дружелюбная стоматология для детей с РАС".

16 детских стоматологов успешно завершили программу обучения на курсах повышения квалификации по прикладному анализу поведения и уже ждут своих пациентов в стоматологических поликлиниках Москвы, Воронежа и Новосибирска.

Фонд “Импульс развития” на средства гранта организовал в стоматологических кабинетах адаптированную среду с учетом потребностей детей с РАС. Каждая поликлиника, участвующая в проекте, получила комплект материалов для создания специального пространства для детей с РАС в медицинских кабинетах, уменьшения сенсорной перегрузки, визуальные расписания и планшеты с карточками PECS.

При участии главных врачей поликлиник и стоматологов, прошедших обучение прикладному анализу поведения, во всех поликлиниках разработан алгоритм взаимодействия с пациентом и сформировано расписание адаптированных приемов продолжительностью 45-60 мин.

Важно: стоматологическая помощь бесплатно предоставляется детям в возрасте от 3-х до 18 лет по полису ОМС в тех объемах, которые предусмотрены в каждом регионе.

Адаптированные приемы организованы на базе государственных поликлиник:
1. Университетская клиника на Вучетича, Москва
2. Детская стоматологическая поликлиника №29, Москва
3. Детская стоматологическая поликлиника №43, Москва
4. Детская стоматологическая поликлиника №45, Москва
5. Воронежская детская клиническая стоматологическая поликлиника №2
6. Детская городская клиническая стоматологическая поликлиника, г.Новосибирск

Инструкции по записи на адаптированные приемы, а также анонсы записи на месяц читайте на наше странице в ВК и Телеграм.

 

Проект реализуется Благотворительным фондом «Импульс развития» при содействии Благотворительный фонд «Абсолют-Помощь», в партнерстве с МГМСУ им. А.И. Евдокимова, Стоматологической ассоциацией России (СтАр) и Ассоциация "Аутизм-Регионы".
 

 

День рождения Фонда "Импульс развития"!

11 декабря Благотворительному фонду помощи детям «Импульс развития» исполнилось 6 лет!

 

В этот день мы с командой часто вспоминаем наши первые шаги в социальном проектировании и самоопределении – то, в чем мы видим наши профессиональные возможности для удовлетворения потребностей наших благополучателей – детей с РАС и их родителей.

Мы гордимся тем, что способствовали развитию концепции дружелюбной медицины, которая началась в 2020 году с нашего маленького пилотного проекта – «Дружелюбная стоматология для детей с РАС», ставшего основой для разработки алгоритмов и рекомендаций для врачей и родителей при проведении других видов медицинских исследований и процедур. С 2020 года мы внедрили модель «дружелюбная стоматология» в 8 регионах России, обучили методам прикладного анализа поведения более 70 детских стоматологов, оснастили специальными товарами и пособиями 15 поликлиник, благодаря чему уже более 600 детей с РАС получили адаптированную стоматологическую помощь в условиях поликлиники без применения наркоза или седации.   

«Мы РАСтем!» - следующее важное направление деятельности, сформулированное командой Фонда на основе актуального родительского запроса, которое направлено на помощь детям и подросткам с РАС в развитии социально-коммуникативных навыков и организации полезной занятости. За этот год 16 подростков с РАС на регулярной основе получали помощь специалистов по прикладному анализу поведения, развивали социально- коммуникативные навыки в рамках групповых занятий, обобщали навыки в различных жизненных ситуациях и общественных пространствах. А еще более 100 детей и подростков научились своими руками создавать конфеты, цветочные композиции, поделки из дерева и ткани.

Родители детей с РАС – всегда есть и будут в фокусе нашего внимания, как самые главные люди в жизни ребенка с особенностями развития. От знаний и навыков родителей, их психологического состояния во многом зависит благополучие ребенка. В нашей работе мы используем разные форматы работы с родителями в зависимости от направленности каждого проекта. С момента запуска наших первых проектов в 2019 году более 60 семей получили сопровождение специалистов по прикладному анализу поведения, а 550 родителей получили достоверную информацию и методическую помощь от поведенческих аналитиков, детских стоматологов и психиатров на занятиях «школы пациента».

Знаковым событием в жизни нашего фонда в 2023 году стало включение директора фонда Юлии Кузнецовой в состав Рабочей группы «Ментальное здоровье» Координационного совета по вопросам социальной интеграции детей и молодых взрослых с инвалидностью и ограниченными возможностями здоровья при Уполномоченном при Президенте Российской Федерации по правам ребенка и Окружной экспертный совет общественного совета Приволжского федерального округа "Ментальное здоровье".

Для нас является ценным доверие грантодающих организаций и партнеров, которые поддерживают деятельность этих двух востребованных в родительском сообществе направлений. В свой день рождения мы говорим большое спасибо всем тем, кто поддерживая нашу деятельность, помогает большому количеству детей с РАС и их родителей - Благотворительный фонд «Абсолют-Помощь», Фонд президентских грантов, Ассоциация "Аутизм-Регионы", МГМСУ им. А.И. Евдокимова, Стоматологическая ассоциация России (СтАр).

Мы также благодарим родителей детей с РАС за участие в наших проектах, доверие и конструктивные предложения, помогающие нам становиться лучше, и всех, кто непосредственно участвует в жизнедеятельности фонда – сотрудников, специалистов, экспертов, волонтёров, членов попечительского совета!!!

Дружелюбная стоматология скоро откроет двери детям с РАС в Москве, Воронеже и Новосибирске!

Благодаря поддержке Благотворительного фонда “Абсолют-Помощь” деятельность этого направления будет осуществляться в стоматологических поликлиниках №29, 43 и 45 в Москве, поликлинике №2 в Воронеже и Детской городской клинической стоматологической поликлинике Новосибирска.

27 октября прошла рабочая встреча с главными врачами детских стоматологических поликлиник, родительскими НКО и командой проекта при участии Пелагеи Сотниковой, руководителя благотворительных программ Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь».

Научный руководитель проекта Лариса Кисельникова и медицинский координатор Мария Лямцева представили анализ результатов внедрения модели “Дружелюбная стоматология для детей с РАС” в практику стоматологических поликлиник в 5 регионах Российской Федерации, который демонстрирует работоспособность модели в амбулаторных условиях и расширение возможностей оказания помощи без применения наркоза или седации.

Римма Ганиева, главный внештатный детский специалист Минздрава России по Приволжскому федеральному округу, поделилась опытом внедрения модели в Республике Башкортостан в 2021-2022 годах и ее дальнейшего развития уже за рамками проекта, в котором участвовала возглавляемая ей поликлиника. Сегодня эта модель уже работает в большинстве стоматологических поликлиник республики и является частью системы государственной помощи в первичном звене здравоохранения.

Новые регионы и поликлиники, включенные в реализацию направления, обсудили план обучения стоматологов особенностям работы с детьми с РАС, систему мониторинга и оценки деятельности, пожелания и предложения родителей детей с РАС. В ноябре состоится обучение стоматологов основам прикладного анализа поведения (ПАП) и его применения в клинической практике, оснащение стоматологических кабинетов специальными пособиями и материалами, а уже в декабре дети с РАС смогут получить адаптированную под их особенности и потребности стоматологическую помощь.

В течение проекта стоматологи будут получать регулярную методическую помощь от поведенческого аналитика проекта, участвовать в разборах клинических случаев, а родители детей с РАС смогут получить информацию и консультации врачей и специалиста по ПАП на занятиях “школы пациента”.

Следите за нашими новостями и анонсами записи на адаптированные стоматологические приемы и участвуйте в онлайн-мероприятиях для родителей.

Проект реализуется Благотворительным фондом «Импульс развития» при содействии Благотворительный фонд «Абсолют-Помощь», в партнерстве с МГМСУ им. А.И. Евдокимова, Стоматологической ассоциацией России (СтАр) и Ассоциация "Аутизм-Регионы".
 

Внеурочный формат работы поведенческих специалистов стал доступен для подопечных Фонда "Импульс развития"

В сентябре наш фонд стал участником проекта "Инклюзивная поддержка", благодаря которому 16 подростков с РАС смогут получать помощь специалистов по прикладному анализу поведения в формате внеурочных занятий.

В качестве оптимальной и апробированной нашими специалистами формы проведения занятий выбран ысоциально-коммуникативные группы. На начальном этапе специалисты проведуьт оценку навыков ребят и разработают для них цели, работа над которыми будет происходить на еженедельных занятиях социально-коммуникативных групп.

Стоит отметитить, что социально-коммуникативные группы являются очень востребованными в сообществе родителей, в том числе благодаря тому, какое положительное влияние они оказывают на навыки коммуникации и социального взаимдействия ребят с РАС, что подтверждается результатами проводимой поведенческими специалистами объективной оценки и отзывами родителей.

Мы благодарим организатора проекта "Инклюзивная поддержка" - Ассоциацию "Аутизм-Регионы" и Департамент труда и социальной защиты населения города Москвы за поддержку нашей целевой группы и создание условий для их развития и общения со сверстниками при сопровождении специалистов по прикладному анализу поведения!

 

Итоги проекта "Мы РАСтём!"

Сегодня, в День защиты детей, мы с радостью и гордостью за успехи наших подопечных - детей и подростков с РАС подводим итоги проекта «Мы РАСтём!»

Прошло всего 9 месяцев с момента старта проекта, за это время мы успели достичь всех ожидаемых результатов . Проект масштабный, многокомпонентный, направленный на комплексную поддержку детей и подростков с РАС и другими особенностями развития.

Итак, за время проекта мы провели 12 тематических мастер-классов, участниками которых стали 125 ребят. Эта часть проекта стала особенно популярной, колоссальное количество положительных эмоций было обеспечено не только для детей и подростков с РАС, но и сопровождающих их близких. Многие смогли найти для себя новое интересное направление для развития, хобби, а возможно, у кого-то появились идеи для будущей профессии. Мастер-классы дали возможность ребятам заниматься полезной досуговой деятельностью и использовать навыки коммуникации в новых условиях, а родителям и специалистам - увидеть недостающие навыки у ребенка.

Значительной частью проекта по продолжительности и интенсивности работы специалистов ПАП с детьми и семьями стали коммуникативные группы. Эти занятия дали возможность на регулярной основе работать над развитием навыков социальной адаптации, совместного досуга и общения со сверстниками. Для каждого из участников на основании диагностики была составлена индивидуальная программа, которая реализовывалась под сопровождением куратора. Надо сказать, что работа, которая проводилась под руководством поведенческого специалиста не ограничивалась непосредственно самой группой. Регулярно проходили индивидуальные консультации родителей ребят, в сопровождении тьюторов ребята обобщали навыки, которым обучились, в других местах - дома, в магазинах, кафе, на детских площадках и даже в школе.

Важно отметить, что среди детей в этих группах были и ребята с повышенными потребностями: низкой функциональностью, проблемным поведением, узкой мотивационной сферой. И несмотря на все эти препятствия, благодаря методичной дополнительной индивидуальной работе дома и в общественных местах они смогли успешно включиться в групповую работу. Это очень важное достижение, ведь, как правило, такие дети оказываются в ситуации социальной изоляции, их семьи испытывают колоссальный стресс по этому поводу. Обеспечивая возможность ребёнку с повышенными потребностями посещать групповое занятие, мы значительно повышаем качество жизни семей с такими детьми.

Итоговая диагностика объективно показала значительное продвижение всех ребят по целевым навыкам. А отзывы родителей говорят о том насколько важна и нужна была эта работа.

С целью содействия повышению уровня информированности и компетенций родителей в медицинских аспектах как самого диагноза, так и вопросах охраны здоровья ребенка в целом, состоялось 4 занятия «школы пациента». 194 родителей смогли послушать выступления врачей-психиатров на темы, актуальные для подросткового возраста и задать свои вопросы экспертам. Для нас большая честь, что в этих мероприятиях согласились принять участие настоящие звёзды в области психиатрии, чья клиническая практика основана на принципах доказательной медицины. Елисей Константинович Осин, Юрий Павлович Сиволап, Анна Анатольевна Портнова и Иван Андреевич Мартынихин.

А в рамках информационно-методических встреч, куратор (специалист по прикладному анализу поведения) Александра Беспалова провела 4 вебинара для 46 близких детей с РАС. Участники этих встреч узнали: что делать, если ребёнок не даёт стричь себе ногти или волосы, не может раздеться в кабинете у врача, не позволяет провести осмотр у педиатра, стоматолога, как учить ребенка понимать, что у другого человека может быть другая точка зрения, другое состояние, понимать желания других, уметь вспоминать и пересказать события, и многое другое.

Благодарим всех партнёров проекта «Мы РАСтём!» за сотрудничество и помощь в реализации проекта, а родителей за включённость и доверие команде наших специалистов!

С результатами оценки проекта можно ознакомиться ЗДЕСЬ

Организатор проекта «Мы РАСтем!» - Благотворительный фонд помощи детям «Импульс развития» в сотрудничестве с Ассоциацией "Аутизм Регионы" и ДТДиМ "Преображенский" . Проект реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов

Выпускной бывает не только в школе!

В прошлые выходные у ребят - участников социально-коммуникативных групп в рамках проекта "Мы РАСтем!" прошел настоящий выпускной!

Дети группы в Дворце творчества "Преображенский", вспоминая как прошёл этот год, сделали коммуникативный альбом, в который вклеили фотографии друг друга, игр, в которые научились играть, и прошедших в группе праздников. За этой работой у всех горели глаза, было интересно находить себя и друзей на фото.

Затем наши герои получили грамоты за различные достижения: «За умение поддерживать друг друга», «За умение помогать на занятии», «За умение следить за своим поведением». Это был настолько трогательный момент, что некоторые из ребят еле сдержали слёзы. Мама Илюши - одного из участников группы - потом рассказала как важно для сына было получить эту награду и он с гордостью показывал её всем своим близким!

А ребята из г. Московский проделали совместно творческую работу - нарисовали большую абстрактную картину: «В ожидании лета». Краски на холст наносили не только кистью, но и оригинальным способом: с помощью воздушных шаров и даже руками. В итоге мы получили одно произведение искусства и много грязных, но очень довольных детей. Ну и конечно же не обошлось без зажигательной дискотеки, которую так любят ребята.

А в конце всех ждало праздничное угощение - самая приятная часть праздника!

Да, всем было жалко расставаться, ведь за это время ребята очень сдружились. А родители были единодушны в том, что мечтают о продолжении занятий социальных групп.

Провожая ребят на заслуженные летние каникулы, мы отмечаем как многого они достигли с начала проекта и радуемся их успехам вместе с родителями!

Организатор проекта «Мы РАСтем!» - Благотворительный фонд помощи детям «Импульс развития» в сотрудничестве с Ассоциацией "Аутизм Регионы" и ДТДиМ "Преображенский" . Проект реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов

Диагностика и другие аспекты медицинской помощи людям с РАС

Обсудим эту тему на занятии "школы пациента" для родителей детей с РАС 23 апреля в 10:00.

В 2020 году в нашей стране были приняты Клинические рекомендации “Расстройства аутистического спектра” (https://cr.minzdrav.gov.ru/recomend/594_1), в которых подробно изложена информация о том, как проводится диагностика РАС, какие существуют показания и противопоказания к госпитализации пациента, какие существуют подходы к лечению сопутствующих расстройств и абилитации. Тем не менее, согласно опросу, проведенному Ассоциацией “Аутизм-Регины”, родители в регионах сталкиваются с большим количеством проблем как при постановке диагноза ребенку, так и дальнейшем медицинском маршруте.

Именно поэтому в рамках проекта “Мы РАСтем!” апрельское онлайн-занятие «школы пациента» мы хотим посвятить этой актуальной теме. По многочисленным просьбам родителей мы пригласили в качестве эксперта Анну Анатольевну Портнову, доктора медицинских наук, руководителя Отделения проблем детской и подростковой психиатрии ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр психиатрии и наркологии имени В.П. Сербского» Минздрава России, президента Ассоциации психиатров и психологов за научно обоснованную практику.

На встрече в формате "вопрос-ответ" мы обсудим, как устанавливается диагноз аутизм, какие медицинские препараты могут выписать человеку с аутизмом и зачем, какие сопутствующие заболевания бывают у людей с аутизмом, а также узнаем, нужно ли человеку с аутизмом лежать в больнице для установки диагноза или отслеживания динамики.

Ждем всех 23 апреля (воскресенье) в 10:00 (мск).

Свои вопросы эксперту вы сможете задать, заполнив форму регистрации: https://forms.yandex.ru/u/643e4d51c769f100ad012579/
Каждому зарегистрировавшемуся участнику накануне дня проведения вебинара на указанный адрес электронной почты будет отправлена ссылка для подключения. Важно! Рассылки записи не будет.

Организатор проекта «Мы РАСтем!» - Благотворительный фонд помощи детям «Импульс развития» в сотрудничестве с Ассоциацией "Аутизм Регионы" и ДТДиМ "Преображенский" . Проект реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов

2 апреля - Всемирный день распространения информации об аутизме.

В апреле традиционно проходят информационные мероприятия, посвященные этой теме.

Тема аутизма до сих пор окружена множеством мифов, зачастую основанных на ее поверхностном представлении в кино и трансляции непрофессиональной и антинаучной информации в интернете. Поэтому крайне важно, рассказывая об этой теме, доносить достоверную информацию об особенностях и потребностях людей с РАС до общества в целом, специалистов и родителей детей с РАС.

Нам важно говорить в этот день о том, что дети с РАС — это такие же дети как все, их отличие лишь в том, что многим из них нужна и, возможно, всегда будет нужна поддержка. Дети с РАС не должны находиться в изоляции и лишаться шанса на образование и общение со сверстниками, посещение общественных пространств и полезную занятость.

Именно поэтому реализуемый Фондом «Импульс развития» проект «Мы Растём!» помогает детям и подросткам с РАС в социализации и развитии полезных навыков, а их родителям - разобраться в медицинских и психолого-педагогических аспектах помощи на занятиях «школы пациента» с детскими психиатрами и методических встречах с поведенческим аналитиком.

Мы будем рады в течение апреля видеть вас, наших подписчиков, на мероприятиях проекта, анонсы которых мы всегда размещаем в эв наших сообществах - https://vk.com/autizminfo и https://t.me/autizminfo/. Мы также призываем вас активно подключиться к распространению достоверной информации об аутизме на своих личных страницах в социальных сетях.

Возможно, именно эта информация и именно сегодня поможет кому-то из ваших знакомых:
1) если в вашем окружении есть маленький ребенок, но вы замечаете, что он отличается от сверстников, предложите его родителям пройти тест M-CHAT-R. Возможно, результаты теста помогут развеять тревогу или наоборот вовремя начать действовать! https://test.autism.help - тест позволяет определить риск аутизма у ребенка в возрасте 16-30 месяцев.

2) все самые актуальные и научно обоснованные материалы об аутизме для родителей и специалистов можно найти здесь: http://infoset.autism.help и здесь: https://autismjournal.help.

3) врачам и родителям очень важно ознакомиться с принятыми Минздравом клиническими рекомендациями по расстройствам аутистического спектра (РАС). Они в большей степени для врачей, но родителям также полезно ознакомиться с документом, чтобы избежать бесполезных или даже вредных вмешательств, избыточных методик диагностики и лечения. http://cr.rosminzdrav.ru/recomend/594_1.

4) информацию об аутизме и мероприятиях для родителей всегда можно получить на ресурсах нашего партнёра - Ассоциации «Аутизм-Регионы», где вы также можете ознакомиться с подборкой полезных материалов https://vk.com/wall-174296278_3123 и стать участником апрельского флешмоба для родителей #аятебяпонимаю https://vk.com/wall-174296278_3160.

А если вы живете в Москве и хотите интересно и полезно провести 2 апреля со своим особенным ребёнком, Дворец творчества детей и молодежи «Преображенский» ждет вас на тематическом мероприятии https://vk.com/wall-211471318_193

Организатор проекта «Мы РАСтем!» - Благотворительный фонд помощи детям «Импульс развития» в сотрудничестве с Ассоциацией "Аутизм Регионы" и ДТДиМ "Преображенский" . Проект реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов

Подопечные Фонда "Импульс развития" получат поддержку в рамках проекта "Инклюзивная адаптация"

Проект реализуется Ассоциацией “Аутизм Регионы”, при поддержке Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы.

Благотворительный фонд “Импульс развития” является участником этого проекта, а это значит, что наши подопечные смогут получать поддержку специалистов по прикладному анализу поведения в процессе обучения в школе.

Проект направлен на поддержку реализации модели “Ресурсный класс” с использованием методов с доказанной эффективностью (прикладного анализа поведения).

Благодаря модели “Ресурсный класс” реализуется право на образование детей с РАС и обеспечивается возможность организовать обучение, соответствующее потребностям каждого ученика.
Индивидуальный формат обучения с тьютором или фронтальные уроки в ресурсном классе, частичное или полное посещение ребенком с РАС уроков в общем классе вместе со сверстниками - все это разные ступени включения в обучение в общеобразовательной школе.

Организация пространства в ресурсном классе школы, где обучаются подопечные БФ “Импульс развития” включает зоны для индивидуальных занятий (парты с перегородками), фронтальных уроков, сенсорную комнату для игр и сенсорной разгрузки. Уроки, перемены, мероприятия сопровождаются системами визуальной поддержки.

Благодарим организаторов и партнеров проекта “Инклюзивная поддержка”: Ассоциацию "Аутизм Регионы" и Департамент труда и социальной защиты населения.

Фонд «Импульс развития» поздравляет всех представительниц прекрасного пола с грядущим первым весенним праздником!

Весна - это торжество красоты, обновление, новые проекты и мечты. Одним словом - жизнь.

Милые женщины, желаем вам дышать этой весной полной грудью, расцветать, удивляться, видеть небо и жмуриться от солнца!

И хотя за окном всё ещё хозяйничает зима, для участников мастер-класса «цветочная композиция в шляпной коробке», прошедшего 4 марта, весна уже вступила в свои права. В кабинете царили ароматы свежих цветов и было тепло от улыбок участников и их мам и даже пап.

Мастер-класс был организован таким образом, чтобы ребята смогли максимально проявить самостоятельность, при этом всё было легко и доступно. Они вырезали и замачивали губку, подрезали и вставляли цветы. Теперь каждый из них, при желании, сможет дома повторить эту композицию, и порадовать ещё раз своих любимых женщин.

Благодарим за проведение мастер-класса волонтёра семейного клуба «Шаг навстречу» Марию Попову.

Организатор проекта «Мы РАСтем!» - Благотворительный фонд помощи детям «Импульс развития» в сотрудничестве с Ассоциацией "Аутизм Регионы" и ДТДиМ "Преображенский" . Проект реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.

Фонд “Импульс развития” продолжает серию тематических мастер-классов в рамках проекта “Мы РАСтем!”

4 февраля в 16:00 для ребят пройдёт самый вкусный мастер-класс по приготовлению шоколадных конфет. Ребята смогут не только приготовить конфеты, но и полакомиться фруктовым фондю.

Мы считаем очень важным, чтобы дети получали опыт участия в групповых мероприятиях за такими приятными занятиями. Также мы стараемся, чтобы мастер-классы были доступны для детей, и они радовали родителей своей самостоятельностью.
Анонсы мастер-классов и условия участия в них мы публикуем в наших социальных сетях - https://vk.com/autizminfo и https://t.me/autizminfo/

Подписывайтесь на наши аккаунты и не пропускайте интересные события проекта «Мы РАСтем!». Будем рады встрече и знакомству.

Организатор проекта «Мы РАСтем!» - Благотворительный фонд помощи детям «Импульс развития» в сотрудничестве с Ассоциацией "Аутизм Регионы" и ДТДиМ "Преображенский" . Проект реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов

Директор Фонда "Импульс развития" Юлия Кузнецова приняла участие в Стратегической сессии рабочей группы "Ментальное здоровье"

16 декабря состоялась Стратегическая сессия рабочей группы "Ментальное здоровье" Координационного совета по вопросам социальной интеграции детей и молодых взрослых с инвалидностью и ограниченными возможностями здоровья при уполномоченном по правам ребенка в России.

Участники обсудили, какие действия на федеральном, региональном и местном уровнях необходимо реализовать, чтобы распространить успешные практики в направлении "Ментальное здоровье".

Члены Ассоциации "Аутизм-Регионы" вошли в состав экспертов рабочей группы "Ментальное здоровье". В рамках Стратегической сессии представители от Ассоциации - Кира Шибалина (департамент "Инклюзия)", Юлия Кузнецова (департамент "Медицина") и Екатерина Заломова (департамент "Информация") приложили максимум усилий, чтобы обсудить с собравшимся разницу между понятием "успешные практики" и "доказательные практики", а также мотивировать экспертов отдавать предпочтение доказательным — ведь это логично и с научной, и с экономической, и даже с этической точки зрения. Каждый человек имеет право получать поддержку такими методами, которые на самом деле помогают с решением его проблемы, а бюджетные деньги необходимо тратить на то, что объективно работает, а не на то, что якобы работает по чьему-либо субъективному мнению. А что может дать нам объективную информацию? Правильно, только наука!

Мы рады отметить, что в составе рабочей группы встретили единомышленников, которые не только поддерживают доказательный подход, но и понимают разницу между "успешными" и "доказательными" практиками. В то же время вынуждены признать, что работы предстоит много, поскольку до сих пор в профессиональном и благотворительном сообществе имеет место убеждение, что мнения отдельного специалиста или организации достаточно для того, чтобы считать эффективность практики доказанной. В то время как даже подтверждение эффективности практики в одном-двух научных исследованиях не гарантирует, что эта практика действительно эффективна.

В настоящий момент не существует всеми признанных критериев практик с научно доказанной эффективностью в социальных науках и образовании. Но мы знаем, что наука построена в логике репликации (повторного воспроизведения), а это значит, что доказательные практики - это практики, эффективность которых была подтверждена в контролируемых исследованиях, результаты которых были проанализированы в мета-анализах или систематических обзорах.

В рамках проекта "НИИ: НАУКА и ИНКЛЮЗИЯ" при поддержке экспертов Университета "Сириус" Университет «Сириус» / Sirius University мы собираем данные об эффективности применения доказательных методов работы с проблемным поведением и преодолением коммуникативных и социальных трудностей у детей с РАС в условиях инклюзии. Научный подход к помощи людям с РАС - один из важнейших принципов работы ассоциации "Аутизм-Регионы".

Для справки:

Событие состоялось в рамках стратегической программы "Сопровождение через всю жизнь", которую реализует Уполномоченным при Президенте Российской Федерации по правам ребенка. Для реализации программы создан Координационный совет по вопросам социальной интеграции детей и молодых взрослых с инвалидностью и ограниченными возможностями здоровья. Деятельность Координационного совета направлена на четыре ключевые направления:

- Протокол сообщения диагноза;

- Проект "Ментальное здоровье";

- Центры дневного пребывания;

- Сопровождаемое проживание.

Итоги проекта "Школа, доступная для всех"

Куратор ресурсного класса Александра Беспалова провела мониторинг динамики развития социальных и коммуникативных навыков, а также работы с проблемным поведением. По результатам мониторинга скорректированы протоколы развития навыков для дальнейшей работы, а также поставлены новые цели.

Год выдался непростой, дети растут и входят в подростковый возраст, актуальной является работа с проблемным поведением. Оценка эффективности планов коррекции поведения происходит регулярно и при необходимости в процесс вносятся изменения.

За период проекта Вася и Глеб научились играть в совместные игры. Групповая обусловленность научила их стремиться к общему результату. Тима учится спокойно доходить до школы и обратно и часть пути уже преодолевает самостоятельно. Глеб научился давать предмет по просьбе сверстника. Вася продвинулся в расширении досуговой деятельности и таком важном для него многокомпонентном навыке как ориентироваться по часам.

Фонд "Импульс развития" является участником проекта "Школа, доступная для всех", реализованного Ассоциацией "Аутизм Регионы" при поддержке Департамента труда и социальной защиты населенияФонда президентских грантов и Фонда «Выход». Аутизм в России.

Занятия социальных групп начались в Москве и г. Московский

Спешим рассказать, что уже прошли первые занятия социальных групп для подростков с РАС проекта «Мы РАСтём!».

Ребята успели познакомиться друг с другом и педагогами. А специалисты имели возможность провести оценку навыков ребят в условиях групповой работы.

В занятия включаются разные блоки: приветственная часть, продуктивная деятельность, музыкально-танцевальный и игровой блоки, чаепитие. Игры и деятельность подбираются специалистами исходя из первоначального уровня детей. Интересно наблюдать за тем, что особенно увлекло каждую из групп. Ребятам из группы в Дворце творчества «Преображенский» понравились игры «Угадай кто» и «Колпачки», а команде из г. Московский больше всего понравилось танцевать.

Эти занятия дают возможность на регулярной основе работать над развитием навыков социальной адаптации, совместного досуга и общения со сверстниками, и теми сложностями, которые могут возникнуть при включении в групповую работу детей с повышенными потребностями: низкой функциональностью, проблемным поведением, узкой мотивационной сферой. В дальнейшем это поможет включению ребят в процесс их повседневной занятости в более взрослом возрасте.

В сентябре для группы ребят, включённых в сопровождение специалистами ПАП в проекте «Мы РАСтём!», куратором (специалистом по прикладному анализу поведения) была проведена оценка социально-коммуникативных навыков. Для диагностики использовались стандартизированные протоколы ABLLS-R, AFLS. Также была собрана необходимая информация по проблемному поведению.

На основании оценки куратором разрабатываются индивидуальные программы по развитию навыков, которые реализуются специалистами и родителями в условиях социальных групп, дома, в общественных местах, а также на занятиях социальных групп. Реализация индивидуальных программ сопровождается куратором. Куратор консультирует специалистов по выполнению обучающих процедур, отслеживает прогресс развития навыков у детей, предоставляет обратную связь, оперативно и регулярно дает рекомендации.

Организатор проекта «Мы РАСтем!» - Благотворительный фонд помощи детям «Импульс развития» в сотрудничестве с Ассоциацией "Аутизм Регионы" и ДТДиМ "Преображенский" . Проект реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.

Фонд “Импульс развития” запускает серию тематических мастер-классов в рамках проекта “Мы РАСтем!”.

На первом мастер-классе 9 октября специалисты и волонтеры проекта обучат ребят с РАС мыловарению.

 

У каждого участника будет возможность создать свое авторское мыло в разных техниках. Этот мастер-класс похож на волшебство: необычные формы, яркие цвета, ароматы и, конечно же, дружелюбная среда и возможность общения для детей.

Для участия в мероприятии приглашаем 10 детей с РАС в возрасте от 6 до 17 лет в сопровождении взрослого (родителя или законного представителя). Для более комфортного и продуктивного обучения мы поделили мастер-класс на две группы по 5 детей в 14:00 и 16:00.

Для участия в мероприятии необходимо заполнить форму регистрации https://clck.ru/32EphB до 20:00 5 октября. Подтверждение участия и адрес места проведения мероприятия получат первые 10 зарегистрировавшихся участников.

Мастер-класс будет проходить в мастерской рядом со станцией метро “Бауманская”.

Организатор проекта «Мы РАСтем!» - Благотворительный фонд помощи детям «Импульс развития» в сотрудничестве с Ассоциацией "Аутизм Регионы" и ДТДиМ "Преображенский" . Проект реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.

Стартовал проект "Мы РАСтем!"

Поздравляем всех, для кого начался учебный год, с Днём знаний! А нас и наших подопечных - со стартом проекта «Мы РАСтём!».

В конце лета мы не теряли время и уже провели ряд подготовительных мероприятий: рабочие встречи, поиск специалистов. На очереди - первоначальная оценка навыков ребят, включенных в индивидуальное сопровождение и социальные группы. Далее куратор по прикладному анализу поведения разработает для них индивидуальные программы развития навыков социальной адаптации, коммуникации, самостоятельности и социально-бытовых навыков.

И сегодня мы подписали Соглашение о сотрудничестве с Государственным бюджетным образовательным учреждением дополнительного образования города Москвы «Дворец творчества детей и молодежи “Преображенский”», который станет одной из основных площадок для проведения мероприятий проекта - занятий социальных групп и тематических мастер-классов для подростков с аутизмом.

Елена Борисовна Коминова, директор Дворца творчества детей и молодежи «Преображенский» и члены команды проекта Юлия Кузнецова и Мария Зиновьева обсудили подходы к организации мероприятий для детей и их родителей и график активностей на период проекта.

Следите за анонсом тематических мастер-классов для детей и мероприятий информационно-обучающего пространства для родителей.

Организатор проекта «Мы РАСтем!» - Благотворительный фонд помощи детям «Импульс развития» в сотрудничестве с Ассоциацией "Аутизм Регионы" и ДТДиМ "Преображенский" . Проект реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.

Итоги проекта «Дружелюбная стоматология для детей с расстройствами аутистического спектра: тиражирование модели в пяти регионах России»

В сентябре 2021 стартовал проект «Дружелюбная стоматология для детей с расстройствами аутистического спектра: тиражирование модели в пяти регионах России». 

В проекте участвовали государственные учреждения стоматологического профиля г. Москвы (ГБУЗ ДСП №25 и ГБУЗ ДСП №30 ДЗМ, Московской области (г. Королев и г. Химки), Республики Башкортостан (г. Уфа), Республики Татарстан (г. Казань) и Липецкой области (г. Липецк). Университетская клиника МГМСУ им. А.И. Евдокимова выступила экспертной площадкой для врачей из регионов и на регулярной основе продолжила проведение адаптированных приемов детей 

В рамках проекта основной упор был сделан на подготовку и сопровождение работы специалистов – детских стоматологов, которые участвовали в проведении адаптированных приемов детей с РАС на базе поликлиник.

45 стоматологов детских поликлиник, участвующих в проекте, прошли обучение на курсе повышения квалификации в АНО ИПАП и обучились методикам прикладного анализа поведения при оказании медицинской помощи детям с РАС, 150 врачей из 24 регионов России приняли участие в обзорных семинарах по особенностям оказания стоматологической помощи детям с аутизмом.

Подходы и методики ПАП позволяют минимизировать негативные реакции ребенка на манипуляции и дают возможность их выполнения в максимально комфортных условиях для самого ребенка, его родителей и медицинского персонала.

Стоматологические кабинеты государственных поликлиник, участвующих в проекте, были оснащены средствами альтернативной и дополнительной коммуникации (АДК). К данным видам коммуникации относятся карточки ПЭКС, визуальное расписание, планшеты «сначала-потом»). Это позволило врачам-стоматологам устанавливать контакт с детьми с РАС, в том числе и с детьми, не использующими вокализированную речь. Помимо этого, стоматологические кабинеты были оснащены предметами, которые используются как для отвлечения от негативных реакций (сенсорные игрушки, конструктор, наборы для рисования и т.п.), так и для профилактики сенсорного раздражения на звук и свет во время проведения медицинских манипуляций.

За время проекта стоматологическую помощь (осмотр, лечебно-профилактические и хирургические вмешательства) получили 445 детей с РАС. 90% детей с РАС получили всю необходимую по данным объективного осмотра стоматологическую помощь в амбулаторных условиях, только 10% детей нуждались в лечении в стационарных условиях с применением общего обезболивания. В эту группу помимо детей с нежелательными поведением, которое не удалось купировать в условиях адаптированного приема, попали также дети, имеющие множественные поражения зубов и нуждающиеся в объемном лечении.

Более 130 родителей детей с РАС стали участниками «школы пациента», где совместно с детскими стоматологами и поведенческим аналитиком обсуждались вопросы профилактики стоматологических заболеваний, маршрутов и особенностей оказания стоматологической помощи, родителям представлялась информация и методики, необходимые для формирования навыков ухода за полостью рта у детей с РАС в домашних условиях и подготовки ребенка к посещению стоматолога.

Благодаря этому социально значимому проекту, еще большее количество детей и уже в пяти регионах России получили и  смогут получать в дальнейшем стоматологическую помощь и медицинское сопровождение. Детские стоматологи в регионах проекта продолжат оказывать стоматологическую помощь детям с РАС в апробированном формате и смогут делиться опытом с врачами из других медицинских учреждений, совершенствовать и распространять модель «дружелюбная стоматология» в регулярном взаимодействии с сообществом родителей детей с РАС. 

Проект реализован Благотворительным фондом помощи детям «Импульс развития» при содействии Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь» и в партнерстве с Московским государственным медико-стоматологическим университетом им. А.И. Евдокимова, а также Ассоциацией "Аутизм - Регионы" и Ассоциацией стоматологов России.(Секция детской секции стоматологии СТаР). Активное участие в проекте и информирования родительского сообщества приняли НКО - члены Ассоциациации “Аутизм-Регионы” - МГОО помощи детям-инвалидам с РАС и их семьям "Просто другие" г. Казани, ЛРОО "ВыРАСтите мир. Аутизм в Липецке", АНО "РАССВЕТ" (г. Уфа), АНО "Право выбора" (г. Королев).

Мы благодарим наших партнеров, доноров и каждого врача-стоматолога за помощь в развитии проекта и создании условий для оказания качественной стоматологической помощи детям с аутизмом, сохранении их здоровья и улучшении качества жизни! Мы благодарим родителей детей с РАС за доверие, открытость и сотрудничество!

В Москве завершился первый день Пятой стратегической сессии Ассоциации "Аутизм-Регионы"

Мы поговорили с Юлией Кузнецовой, директором благотворительного фонда помощи детям "Импульс развития" - организатором проекта "Развитие потенциала НКО в сфере аутизма".

Почему фонд "Импульс развития" принял решение подать заявку на проект для развития компетенций членов Ассоциации "Аутизм-Регионы"?

"Мы являемся членом Ассоциации с 2020 года, но сотрудничество с "Аутизм-Регионы" началось еще раньше. Мы активно участвуем в проектах Ассоциации и хорошо знаем, как сложно НКО добиваться поставленных целей, ведь очень часто НКО открывают родители, которые не имеют опыта реализации проектов, не знают специфики деятельности некоммерческой организации, но очень сильно хотят помочь своим близким с аутизмом получить качественную помощь. Поэтому мы предложили Ассоциации "Аутизм-Регионы" свои ресурсы для реализации проекта, который позволит создать площадку для повышения компетенций, обмена опытом и поддержки экспертов.

Сейчас проект успешно завершается Пятой стратегической сессией членов Ассоциации "Аутизм-Регионы", которая собрала 88 участников, но мы готовы к реализации нового проекта, потому что видим, что запрос на профессионализацию НКО растет с каждым днем".

Пятая стратегическая сессия организована в рамках проекта "Развитие потенциала НКО в сфере аутизма: повышение профессиональных компетенций организаций, созданных родителями детей с РАС".

Организатор проекта "Развитие потенциала НКО в сфере аутизма" - фонд "Импульс развития" по запросу и в сотрудничестве с Ассоциация "Аутизм Регионы" . Партнер проекта - Фонд «Выход». Аутизм в России . Проект реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов Фонд президентских грантов.
 

Детские стоматологи провели акцию в рамках Всемирного дня распространения информации об аутизме

1 апреля в рамках фестиваля, посвященного Всемирному дню распространения информации об аутизме на главной региональной площадке в ДК «Моторостроитель» прошли творческие мастер-классы для детей и родителей, посетители получили консультации логопеда, психологов, педагогов, юристов, специалистов по работе с детьми с особенностями развития.

В рамках работы по взаимодействию главного внештатного детского специалиста Минздрава России ПФО по специальности «Стоматология», главного внештатного детского специалиста стоматолога Минздрава Республики Башкортостан, главного врача Детской стоматологической поликлиники №3 г. Уфа Риммы Ганиевой, директора ГБОУ Уфимской коррекционной школы – интерната № 63 для обучающихся с ограниченными возможностями здоровья Зульфии Аглиуллиной и родительских сообществ на данном мероприятии организован консультационный прием врачами ГАУЗ РБ Детская стоматологическая поликлиника № 3 г. Уфа Натальи Абдуллиной, Юлии Савенко, Эльвиры Шайбековой.

Врачи Детской стоматологической поликлиники №3 провели консультации родителей детей с РАС по вопросам профилактики кариеса зубов, обучение гигиене полости рта как основной профилактической составляющей сохранения и укрепления стоматологического здоровья, осуществляли методическое обеспечение родителей, педагогического состава образовательных учреждений.

Данное мероприятие важно для организации взаимодействия с детьми и их родителями с целью динамического развития Федерального социального проекта «Дружелюбная стоматология для детей с расстройствами аутистического спектра: тиражирование модели в пяти регионах России»*, который реализуется на базе ГАУЗ РБ Детская стоматологическая поликлиника №3 г. Уфа. В завершении фестиваля прошел инклюзивный концерт с участием с участием юных талантов и детей с ограниченными возможностями здоровья, а так же награждение победителей республиканского конкурса методических разработок в рамках месяца информирования об аутизме.

* Проект реализуется Благотворительным фондом помощи детям "Импульс развития" при содействии Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь» и в партнерстве с Московским государственным медико-стоматологическим университетом им. А.И. Евдокимова, а также Ассоциацией "Аутизм - Регионы" и Ассоциацией стоматологов России.

По материалам http://ufa-dsp3.ru/

Поделитесь историей вашего профессионального пути в сфере аутизма!

Друзья, давайте в апреле вспомним, как начинался наш путь в сфере помощи людям с аутизмом? Как мы поняли, что родителям надо объединяться. Кто был с нами в начале пути? Как наше объединение помогло нашим детям и изменило ситуацию в регионе?

Расскажите вашу историю, поделитесь историческими фотографиями или просто любимыми фото вашей семьи. И обязательно поставьте хештег #аятебяпонимаю.

Мы надеемся, что наши истории помогут мамам, папам и другим близким людей с аутизмом в разных городах поверить в свои силы.

Организатор проекта "Развитие потенциала НКО в сфере аутизма" - фонд "Импульс развития" по запросу и в сотрудничестве с Ассоциация "Аутизм Регионы" . Партнер проекта - Фонд «Выход». Аутизм в России . Проект реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов Фонд президентских грантов.

Как НКО рассказать обществу и специалистам об аутизме?

Предлагаем использовать пять материалов для информационных акций.

1. Акции в общественных местах. Используйте листовки https://clck.ru/eSavR Ассоциации "Аутизм-Регионы". С их помощью вы можете быстро и содержательно донести до окружающих полезную информацию о людях с аутизмом.

2. Акции в кинотеатрах. Покажите социальные ролики https://clck.ru/eSavd, можно выбрать ролики для детей, для подростков и для взрослых - в зависимости от возрастной категории сеанса.

3. Акции для педагогов. Используйте брошюры "Дружелюбная школа" с ответами на вопросы учителей https://clck.ru/WHvuR и учеников https://clck.ru/WHvyT, они помогут быстро найти достоверный ответ на многие вопросы взрослых и детей.

4. Акции для врачей. Расскажите о клинических рекомендациях "Расстройства аутистического спектра" https://cr.minzdrav.gov.ru/recomend/594_1 , которые начали действовать с 1 января 2022 года. Для подготовки посмотрите паблик-ток с разработчиками https://youtu.be/PLb2SzvO8pI?t=14. Поговорите с врачами о том, что в инклюзивном обществе очень важен инклюзивный лексикон, используйте советы Ассоциации психиатров и психологов за научно обоснованную практику https://vk.com/wall-211963250_5.

5. Акции в социальных сетях. Используйте все выше перечисленное и хештег Ассоциации "Аутизм-Регионы" #аятебяпонимаю

Организатор проекта "Развитие потенциала НКО в сфере аутизма" - фонд "Импульс развития" по запросу и в сотрудничестве с Ассоциация "Аутизм Регионы" . Партнер проекта - Фонд «Выход». Аутизм в России . Проект реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов Фонд президентских грантов.
 

Ассоциация "Аутизм-Регионы" стала партнером конференции по инклюзии, прошедшей на Федеральной территории Сириус

Ассоциация "Аутизм-Регионы" выступила партнером Научно-технологического университета "Сириус" в организации междисциплинарной научно-практической конференции "Инклюзивное образование – инклюзивное общество", которая состоялась на федеральной территории "Сириус" 1-3 декабря 2021 года.

Движение родительского сообщества за научно обоснованные практики уже много лет поддерживают Фонд "Выход", Naked Heart Foundation / Фонд Обнаженные cердца и Благотворительный фонд «Абсолют-Помощь». Поддержка со стороны такого серьезного партнера как Университет «Сириус» / Sirius University выводит Ассоциацию "Аутизм-Регионы" на новый уровень развития организации и подтверждает серьезный потенциал Ассоциации как крупнейшего объединения родительских НКО в сфере аутизма в России. Мы уверены, что наша совместная работа будет способствовать повышению компетенций Ассоциации, а также поможет выстроить эффективный диалог с ключевыми экспертами в сфере изучения проблемы аутизма и становления системы доказательной помощи людям с РАС в нашей стране.

Ассоциация "Аутизм-Регионы" выражает надежду, что университет "Сириус" продолжит развиваться как место силы и источник лучших доказательных практик, распространяя идеи инклюзии и научно обоснованных подходов по всей территории Российской Федерации. Мы надеемся, что наше сотрудничество поможет ускорить создание государственной системы помощи людям с аутизмом, основанной на науке и доступной каждому человеку с РАС и другими особенностями нейроразвития в каждом уголке России.

Организатор проект - Фонд "Импульс развития" по запросу и в сотрудничестве с Ассоциацией "Аутизм - Регионы" . Партнер проекта - Фонд "Выход". Проект реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.

Проект “Дружелюбная стоматология для детей с РАС” представлен на конференции в Сириусе

 

1-3 декабря в Инновационном научно-технологическом университете “Сириус” прошла Междисциплинарная научно-практическая конференция “Инклюзивное образование - инклюзивное общество”.

 

Конференция стала уникальной площадкой для диалога ученых, практиков, ведущих благотворительных фондов, студентов и родителей детей с аутизмом и другими нарушениями нейроразвития. 

Более 350 участников из России и зарубежных стран в течение трех дней делились мнениями, практическим опытом внедрения научно доказательных практик в здравоохранении, образовании и культуре. 

Большое внимание в программе конференции было уделено вопросам инклюзии в здравоохранении и это объяснимо. Ведь инклюзия необходима детям, имеющим диагноз и нуждающимся в специальных образовательных условиях и специальных подходах при оказании медицинской помощи.

В рамках дискуссии «Инклюзия в здравоохранении: как сделать медицину доступной для пациентов с РАС?», модератором которой выступил известный детский психиатр, член Ассоциации психиатров и психологов за научно обоснованную практику  Елисей Осин, эксперты в сфере медицины и организации здравоохранения, прикладного анализа поведения и представители родительского сообщества обозначили основные проблемы доступа детям с нарушениями нейроразвития к медицинской помощи и представили подходы, которые успешно апробированы и могут занять достойное место в клинической практике врачей.

“В рамках проекта “Дружелюбная стоматология для детей с РАС” проводится обучение детских стоматологов методикам и подходам прикладного анализа поведения, что позволяет врачам установить взаимодействие с ребенком в спектре аутизма. С ноября этого года мы организовали адаптированные приемы в пяти регионах России. Для родителей детей с РАС мы проводим регулярные занятия «школы пациента», которая помогает родителям улучшить знания о стоматологических заболеваний и их профилактике, подготовить ребёнка к стоматологическому приему. 

Благодаря этому социально значимому проекту, который поддержал Благотворительный фонд «Абсолют-Помощь», еще большее количество детей и уже в 5 регионах России смогут получить качественную стоматологическую помощь и медицинское сопровождение. Мы видим реальные результаты нашей работы, это отмечают и родители наших маленьких пациентов. Растет процент детей, которым мы можем оказывать помощь в амбулаторных условиях без применения наркоза”, - рассказала Лариса Кисельникова, д.м.н., профессор кафедры детской стоматологии МГМСУ им.А.И.Евдокимова и научный эксперт проекта 

В заключительный день конференции Мария Лямцева, руководитель проекта и аспирант кафедры детской стоматологии МГМСУ им.А.И.Евдокимова, представила на секции студенческих докладов методики и подходы прикладного анализа поведения, которые применяются в работе детских стоматологов и позволяют проводить медицинские вмешательства в условиях обычной поликлиники, помогают нивелировать проявления нежелательного поведения и сенсорных перегрузок у детей с аутизмом.

Нам особенно приятно, что опыт проекта «Дружелюбная стоматология для детей с расстройствами аутистического спектра: тиражирование модели в пяти регионах России» был представлен на этом значимом событии и вызвал большой интерес среди участников.  

Полную запись дискуссии «Как сделать медицину доступной для пациентов с РАС?» смотрите по ссылке: https://youtu.be/hrljh4kmRHw

Проект реализуется Благотворительным фондом помощи детям "Импульс развития" при содействии Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь» и в партнерстве с Московским государственным медико-стоматологическим университетом им. А.И. Евдокимова, а также Ассоциацией "Аутизм - Регионы" и Ассоциацией стоматологов России.

В декабре состоится серия онлайн-семинаров для детских стоматологов и ординаторов

Как оказать стоматологическую помощь детям с аутизмом? Эти вопросы задают многие врачи, в практике которых встречаются дети с расстройствами аутистического спектра. 

Стоматология, как одна их наиболее востребованных услуг для детского населения, не является исключением. На прием к каждому стоматологу может обратиться ребенок с аутизмом, и врачу необходимо понимать его особенности и потребности, чтобы оказать качественную медицинскую помощь.

Обучение стоматологов подходам к работе с детьми с РАС является ответом на запрос родителей на обеспечение доступа к бесплатной стоматологической помощи, учитывающей особенности и потребности этой категории детей, на базе государственных медицинских организаций. Система подготовки стоматологов не предусматривает возможности для развития компетенций при проведении медицинских манипуляций пациентам с РАС. Для большинства врачей оказание медицинской помощи ребенку с РАС является невыполнимой задачей без использования анестезиологического пособия (седации)

В рамках «Дружелюбная стоматология для детей с РАС: тиражирование модели в пяти регионах России» будет организовано обучение 100 ординаторов и врачей городских стоматологических поликлиник Москвы и других регионов на обзорных семинарах «Дети с расстройствами аутистического спектра: особенности оказания стоматологической помощи».

Участники семинара получат базовую информацию о расстройствах аутистического спектра, существующих методиках и подходах взаимодействия с детьми с РАС, алгоритмах оказания стоматологической помощи, узнают о модели «дружелюбная стоматология» и смогут применить полученные знания во время врачебного приема детей с РАС.

Ведущие семинаров:

  • Портнова Анна Анатольевна, доктор медицинских наук, президент Ассоциации психиатров и психологов за научно обоснованную практику, руководитель отделения клинико-патогенетических проблем детской и подростковой психиатрии Московского научно-исследовательского института психиатрии – филиала ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр психиатрии и наркологии имени В.П. Сербского» Минздрава России.

  • Кисельникова Лариса Петровна, доктор медицинских наук, профессор, заведующая кафедрой детской стоматологии ФГБОУ ВО МГМСУ им. А.И. Евдокимова, заместитель главного внештатного специалиста стоматолога (детская сеть), главный внештатный специалист стоматолог детский по ЦФО.

  • Лямцева Мария Петровна, руководитель проекта, детский стоматолог, ассистент кафедры МГМСУ им. А.И. Евдокимова.д.м.н., п

  • Колпакова Лилия Олеговна, специалист по прикладному анализу поведения

Семинары пройдут 9, 15 и 16 декабря. Подробная информация и формы регистрации будут размещены в сообществе "Детская стоматология МГМСУ и СтАР".

Проект реализуется Благотворительным фондом помощи детям "Импульс развития" при содействии Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь» и в партнерстве с Московским государственным медико-стоматологическим университетом им. А.И. Евдокимова, а также Ассоциацией "Аутизм - Регионы" и Ассоциацией стоматологов России.

Начало адаптированных стоматологических приемов детей с РАС в регионах проекта

После успешного завершения курса повышения квалификации для врачей стоматологических поликлиник, участвующих в проекте  «Дружелюбная стоматология для детей с расстройствами аутистического спектра: тиражирование модели в пяти регионах России», регионы готовы к приему первых пациентов!

Фонд “Импульс развития” за счет средств гранта организовал адаптацию среды стоматологических кабинетов, в которых в течение проекта дети с РАС смогут получать стоматологическую помощь. Каждая поликлиника получила комплект материалов для создания специального пространства для детей с РАС в медицинских кабинетах, уменьшения сенсорной перегрузки, визуальные расписания и планшеты с карточками PECS.  

При участии главных врачей поликлиник и врачей, обученных на курсе по прикладному анализу поведения, во всех поликлиниках сформировано расписание адаптированных приемов, проведено ознакомление  персонала поликлиник, начиная с гардероба и регистратуры, с алгоритмом приема пациентов с РАС и особенностями взаимодействия с ними. Время адаптированного приема стоматолога по согласованию с поликлиниками составит 45 минут - 1 час.

С 15 ноября адаптированные приемы к стоматологу начинаются в 8 поликлиниках проекта:

1. Университетская клиника на Вучетича, Москва
2. Детская стоматологическая поликлиника №25, Москва 
3. Детская стоматологическая поликлиника №30, Москва 
4. Детская стоматологическая поликлиника, Химки.
5. Детская стоматологическая поликлиника, Королев.
6. Детская стоматологическая поликлиника (Центр новых технологий), Казань
7. Детская стоматологическая поликлиника №3, Уфа
8. Областная стоматологическая поликлиника-Стоматологический центр, Липецк

 

Предварительно мы анонсируем открытие записи на предстоящий месяц на наших страницах в социальных сетях facebook и instagram.

Для самостоятельного выбора родителями даты и времени приема в каждом городе мы используем форму-онлайн бронирования на платформе https://yclients.com/, это позволяет нам автоматизировать процесс обработки заявок и информировать нашу целевую группу обо всех важных моментах приемов стоматолога сразу же после бронирования в ответном письме.

Проект реализуется Благотворительным фондом помощи детям "Импульс развития" при содействии Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь» и в партнерстве с Московским государственным медико-стоматологическим университетом им. А.И. Евдокимова, а также Ассоциацией "Аутизм - Регионы" и Ассоциацией стоматологов России.

Завершилось обучение детских стоматологов на курсе по прикладному анализу поведения.

Вчера завершился курс повышения квалификации для врачей стоматологических поликлиник, участвующих в проекте  «Дружелюбная стоматология для детей с расстройствами аутистического спектра: тиражирование модели в пяти регионах России».

“Очень здорово, что в нашей стране есть люди, которые занимаются разработкой подходов для стоматологического лечения детей с аутизмом и поведенческими сложностями. Этот курс дал мне возможность получить уникальную информацию, необходимую в работе детского стоматолога при оказании медицинской помощи детям с РАС. Отдельное спасибо лектору! Наталья Мальтинская – супер профессионал своего дела, очень понятно и доходчиво объяснила все сложные моменты. Слушать преподавателя, который интересно преподносит новый для врачей материал - одно удовольствие! Уверена, что знания, полученные на курсе, помогут мне в работе с детьми и их родителями.  Умение правильно подготовить родителей, а затем ребёнка – залог успешного лечения на приеме детского стоматолога” 

- Наталья Абдуллина, врач Детской Стоматологической поликлиники №3, г. Уфа.

Важной частью проекта является обучение сотрудников методам взаимодействия с детьми с РАС (в том числе, с невербальными детьми), позволяющим установить контакт с ребенком и оказывать ему помощь в амбулаторных условиях. 

Традиционная система подготовки врачей-стоматологов не предусматривает возможности для развития компетенций при проведении медицинских манипуляций пациентам с РАС. Для большинства врачей оказание медицинской помощи ребенку с РАС является невыполнимой задачей без использования анестезиологического пособия (наркоза). Вместе с тем, уже апробированы подходы, которые позволяют минимизировать использование наркоза при проведении простых стоматологических лечебно-профилактических процедур. 

“Спасибо за интересный курс лекций и практики по работе с детьми с РАС, формированию понимания у врачей их особенностей, понятное изложение для неспециалистов в этой области. Очень надеюсь, что у меня получится применять знания на практике для лечения зубов детям с РАС в условиях поликлинического приема, ведь раньше большинство наших пациентов с РАС лечились по общим наркозом в анестезиологии. 

Благодарю организаторов и преподавателей это курса от себя лично и от нашего учреждения за новые возможности нас, как специалистов, и наших маленьких пациентов”

- Ольга Кучер, врач Детской стоматологической поликлиники №30, г. Москва.

Обоснованием внедрения прикладного анализа поведения в клиническую практику стоматологов служат Клинические рекомендации “Расстройства аутистического спектра”, одобренные Минздравом России в 2020 году. Этот документ, основанный на включении научно обоснованных подходов в оказание помощи пациентам с РАС, предусматривает использование ряда методик ПАП, которые могут применяться при проведении медицинских манипуляций. 

“Благодарю организаторов проекта, Институт прикладного анализа поведения и преподавателя Наталью Мальтинскую  за проведенное обучение! Весь материал по ПАП был очень доступно и информативно изложен. Было много интересных практических  примеров и заданий. Дистанционное обучение проходила впервые,  но как оказалось, оно может быть очень интересным, интенсивным и плодотворным!! Мне удалось сформировать понимание обоснованных подходов при лечении детей с аутизмом и, я надеюсь, у меня получится использовать полученные знания и навыки уже в реальной клинической практике”

- Алия Имаева, врач Детской стоматологической поликлиники №3, г. Уфа

В рамках проекта Фонд “Импульс развития” организовал обучение 44 врачей из Москвы, Казани, Королева, Липецка, Уфы, Химок на курсе повышения квалификации “Основы прикладного анализа поведения при организации оказания медицинской помощи детям с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями”. По просьбе наших коллег из Фонда “Антон тут рядом” обучение на курсе также прошел детский стоматолог из  Санкт-Петербурга. 

Благодарим наших коллег из АНО “Институт прикладного анализа поведения и психолого-социальных технологий” и преподавателя курса Наталью Александровну Мальтинскую, кандидата медицинских наук, сертифицированного поведенческого аналитика (ВСВА) за качественное обучение медицинских специалистов проекта и помощь в создании доступной и дружелюбной медицинской среды для детей с аутизмом!

Анонсы мероприятий для родителей и запись на адаптированные приемы стоматологов в пяти регионах России будут доступны родителям из регионов в наших социальных сетях: facebook и instagram

Проект реализуется Благотворительным фондом помощи детям "Импульс развития" при содействии Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь» и в партнерстве с Московским государственным медико-стоматологическим университетом им. А.И. Евдокимова, а также Ассоциацией "Аутизм - Регионы" и Ассоциацией стоматологов России.

 

Вебинар для НКО в сфере аутизма

28 октября в 14:00 Фонд "Имупльс развития" проводит вебинар для организаций в сфере аутизма на тему "Региональные гранты и субсидии: сложившаяся практика, особенности, опыт НКО"

Абсолютное большинство проектов для людей с аутизмом сегодня работает за счет усилий родительских НКО. В некоторых регионах есть бюджетная поддержка, но нигде, кроме Воронежской области, она не покрывает 100% потребностей проекта. Сможет ли наш проект работать в следующем году, будут ли деньги на зарплату специалистов, получат ли наши дети помощь - эти вопросы стоят перед каждой НКО днем и ночью. Поэтому гранты и субсидии для большинства НКО - единственная надежда на продолжение деятельности. Многие из нас постоянно участвуют в федеральных грантах, но при этом ничего не знают о том, какую финансовую поддержку можно получить в своем регионе.

В ближайший четверг члены Ассоциации "Аутизм-Регионы" поделятся опытом участия в региональных субсидиях и грантах. Обсудим, какую финансовую поддержку можно получить, может ли она появиться по инициативе НКО, чем условия участия в региональных субсидиях и грантах отличаются от федеральных и т.д.

Регистрируйтесь по ссылке и задавайте вопросы: https://forms.gle/Jwv9CdZpka6fqzMDA

Организатор проект - Фонд "Импульс развития" по запросу и в сотрудничестве с Ассоциацией "Аутизм - Регионы" . Партнер проекта - Фонд "Выход". Проект реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.

Пространство поддержки для НКО

В рамках проекта "Развитие потенциала НКО в сфере аутизма: повышение профессиональных компетенций организаций, созданных родителями детей с РАС" каждый месяц проходят онлайн-встречи членов Ассоциации "Аутизм-Регионы", которые называются "Пространство поддержки".

"Пространство поддержки" - это место, где любой член Ассоциации может рассказать о своих проблемах и попросить помощи у представителей НКО из разных регионов. Такие мероприятия помогают представителям родительских сообществ обмениваться опытом и повышать эффективность работы своих организаций.

23 сентября в рамках первого "Пространства поддержки" мы встретились, чтобы обсудить формат работы и составить список тем, которые важно разобрать в первую очередь. Одна из самых частых тем, которая волнует членов Ассоциации, оказалась работа с Министерством юстиции РФ, поэтому 18 октября мы поговорили об особенностях взаимодействия НКО и Минюста, правилах и процедурах подачи документов на государственную регистрацию, сдачи ежегодной отчетности и ведения документации по НКО в соответствии с российским законодательством.

Вступайте в Ассоциацию "Аутизм-Регионы" и получайте информационную поддержку по всем вопросам, связанным с деятельностью НКО.

Организатор проект - Фонд "Импульс развития" по запросу и в сотрудничестве с Ассоциацией "Аутизм - Регионы" . Партнер проекта - Фонд "Выход". Проект реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.

Рабочая встреча по совместной деятельности в рамках проекта «Дружелюбная стоматология для детей с РАС»

Сегодня в онлайн-формате состоялась установочная рабочая встреча для обсуждения совместной деятельности в рамках проекта «Дружелюбная стоматология для детей с расстройствами аутистического спектра: тиражирование модели в 5 регионах России». 

На встрече команда проекта представила результаты внедрения модели «дружелюбная стоматология» в г. Москве в 2020-2021гг., обсудили планы по совместной реализации проекта в 5 регионах России, обсудили проблемы поведенческого и стоматологического статуса детей с расстройством аутистического спектра. Познакомились со всеми участниками проекта.

На встрече присутствовали организаторы проекта, главные врачи детских стоматологических поликлиник - участников проекта (из Москвы, Химок, Королева, Уфы, Казани и Липецка) и представители родительских НКО («РАСсвет» г. Уфа, «Просто другие» г. Казань, "ВыРАСтите мир. Аутизм в Липецке")

Анонсы мероприятий для родителей и запись на адаптированные приемы стоматологов в пяти регионах России будут доступны родителям из регионов в наших социальных сетях: facebook и instagram

Проект реализуется Благотворительным фондом помощи детям "Импульс развития" при содействии Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь» и в партнерстве с Московским государственным медико-стоматологическим университетом им. А.И. Евдокимова, а также Ассоциацией "Аутизм - Регионы" и Ассоциацией стоматологов России.

 

1 сентября стартовал проект "Развитие потенциала НКО в сфере аутизма: повышение профессиональных компетенций организаций, созданных родителями детей с РАС"

Сегодня в России более 200 организаций, созданных близкими людей с аутизмом. И таких организаций с каждым днем становится все больше.

Этот рост объясняется тем, что сегодня в стране все еще нет системной помощи людям с РАС, которая была бы доступна каждой семье и опиралась на современные научные данные. Эти обстоятельства заставляют родителей и близких детей с РАС объединяться в НКО и добиваться реализации законных прав своих детей с аутизмом на образование и жизнь в обществе. Ассоциация "Аутизм- Регионы" - самая крупная организация, объединяющая родительские сообщества в теме аутизма, сегодня в ней состоят 66 родительских НКО.

Большинству родителей, открывающих некоммерческую организацию, приходится заниматься работой, которой никогда не учились - регистрировать юрлицо, создавать команду, вести переговоры, делать публикации, разрабатывать проекты, писать заявки на гранты, заниматься фандрайзингом, работать со СМИ и т.д. При этом чаще всего у НКО нет средств, чтобы оплатить обучение или нанять профессионала, кроме того для развития деятельности НКО и обеспечения ее устойчивости требуются определенные компетенции в некоммерческом секторе.

Для решения этой задачи и был разработан проект "Развитие потенциала НКО в сфере аутизма". Участники проекта - члены Ассоциации "Аутизм-Регионы" - обсудят свои потребности и обменяются опытом на оффлайн и онлайн площадках, примут участие в информационных вебинарах и мастер-классах, чтобы повысить свои компетенции в сфере постановки целей, разработки стратегии, юридического регулирования деятельности, выстраивании эффективного диалога с региональными органами власти и СМИ, фандрайзинга, участия в конкурсах на получение государственных грантов и субсидий, реализации общей стратегии Ассоциации в регионах.

Организатор проект - Фонд "Импульс развития" по запросу и в сотрудничестве с Ассоциация "Аутизм - Регионы" . Партнер проекта - Фонд "Выход". Проект реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.

Стартовал новый этап проекта «Дружелюбная стоматология для детей с РАС»

Сегодня стартовал наш проект «Дружелюбная стоматология для детей с расстройствами аутистического спектра: тиражирование модели в пяти регионах России».

Проект позволит обеспечить доступ детям  с аутизмом в Москве, Королеве, Химках, Казани, Уфе и Липецке к качественной стоматологической помощь в условиях обычной поликлиники на бесплатной основе. Методическую основу проекта составляют практики и подходы с научно доказанной эффективностью при аутизме такие как, прикладной анализ поведения, система альтернативной коммуникации, которые могут применяться при взаимодействии и оказании медицинской помощи пациентам с РАС.

Пилотный проект, поддержанный Фондом президентских грантов, успешно апробирован и реализован  нашим Фондом совместно с Московским государственным медико-стоматологическим университетом им. А.И. Евдокимова и Ассоциацией “Аутизм-Регионы” в Москве с сентября в 2020 по июнь 2021 года.

Проект показал высокую актуальность и потребность его внедрения в других регионах. Мы получили большое количество сообщений с положительными отзывами и запросами  родителей детей с РАС из самых разных городов на распространение проекта  других регионах России. 

Команда проекта совместно с Ассоциацией стоматологов России и главными детскими стоматологами пяти регионов России приняла решение о внедрении модели на базе еще 7 стоматологических поликлиник, а также о продолжении оказания помощи детям с РАС по модели “дружелюбная стоматология” на базе Университетской клиники МГМСУ им. А.И Евдокимова, как основной экспертной и научной площадке проекта. По итогам грантового конкурса Благотворительного фонда “Абсолют-Помощь” проект получил поддержку и новый этап развития!

В рамках нового и более масштабного  проекта специалисты в области детской психиатрии, стоматологии и прикладного анализа поведения обеспечат обучение не менее 100 стоматологов на обзорном информационном семинаре по РАС и особенностям работы с детьми с данным расстройством, в том числе с невербальными детьми. Не менее 40 стоматологов пройдут базовый курс по прикладному анализу поведения и в дальнейшем будут вести прием детей с РАС на базе поликлиник, включенных в проект. 

Благодаря созданию в рамках проекта адаптированных под особенности и потребности детей с РАС условий детских поликлиник, не менее 300 детей с аутизмом смогут качественную стоматологическую помощь в амбулаторных условиях без применения седации и наркоза..

А для родителей детей с РАС будет организовано информационно-обучающее пространство - «Школа пациента». На регулярных онлайн-занятиях школы родители смогут получить важную информацию о стоматологических заболеваниях и их профилактике, о формировании навыков ухода за полостью рта у детей с РАС,  о подготовке ребенка к посещению стоматолога, задать интересующие вопросы специалистам проекта.

Анонсы мероприятий для родителей и запись на адаптированные приемы стоматологов в пяти регионах России будут доступны родителям из регионов в наших социальных сетях: facebook и instagram

Проект реализуется Благотворительным фондом помощи детям "Импульс развития" при содействии Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь» и в партнерстве с Московским государственным медико-стоматологическим университетом им. А.И. Евдокимова, а также Ассоциацией "Аутизм - Регионы" и Ассоциацией стоматологов России.

Как сделать стоматологию дружелюбной к детям с аутизмом?

Рассказывает Юлия Кузнецова, директор фонда "Импульс развития", член Ассоциации "Аутизм-Регионы":

 

"Нужно обучить врачей и родителей. Врачам - рассказать об особенностях людей с РАС, научить налаживать контакт, дать представления об эффективных поведенческих методиках. Родителям нужны знания о том, как подготовить ребенка к посещению врача".

Важно! До начала проекта необходимо найти партнеров в государственных медицинских учреждениях, которые готовы внедрять новые направления и подходы к оказанию медицинской помощи, адаптировать услуги поликлиники под индивидуальные потребности детей.

"Нам повезло - проект "Дружелюбная стоматология для детей с РАС" начался с инициативы самих врачей. Однажды в нашей беседе Лариса Кисельникова, заведующая кафедрой детской стоматологии МГМСУ им. Евдокимова, главный внештатный специалист Минздрава России по Центральному федеральному округу по детской стоматологии, отметила необходимость повышения качества помощи маленьким пациентам с аутизмом, а я предложила запустить пилотный проект, в рамках которого будет разработана и апробирована модель стоматологической помощи, адаптированной под потребности и поведенческие особенности детей с РАС. Проект стартовал в августе 2020 года".

Важно! Проект основан на родительском запросе - перед началом работы фонд "Импульс развития" провел мониторинг запросов семей детей с РАС на различные виды стоматологической помощи, чтобы ориентироваться на актуальные потребности пациентов с аутизмом.

В сентябре 2020 года в рамках проекта открылась "Школа пациентов" - регулярный формат работы с родителями для повышения уровня их информированности. Родители получили экспертную информацию о стоматологических заболеваниях и мерах их профилактики, узнали, как научить ребенка с РАС уходу за зубами, подготовить к посещению стоматолога и проведению медицинских процедур, а еще - как получить качественную помощь по ОМС. В состав преподавателей вошли опытные стоматологи и специалист ПАП, который обучал родителей поведенческой поддержке детей с РАС при подготовке к посещению врача.

В рамках проекта 7 врачей-стоматологов из двух государственных стоматологических клиник - Университетской клиники МГМСУ и Научно-практического центра специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого - получили базовые знания о методиках, основанных на прикладном анализе поведения (ПАП). Также был разработан алгоритм врачебного приема и перенаправления детей, в случае необходимости, на лечение под седацией или наркозом.

В октябре 2020 года врачи начали принимать пациентов с РАС. Бесплатную и качественную стоматологическую помощь получили 128 детей с аутизмом, 85 из них посетили стоматолога более двух раз. 70% детей с РАС прошли лечение в условиях поликлиники и только 30% были направлены на лечение под наркозом в стационаре, тогда как ДО обращения в проект процент таких детей составлял 57%. Более 140 родителей приняли участие в занятиях “школы пациента”, около 80 врачей и ординаторов обучились на обзорных семинарах по медицинским аспектам РАС и особенностям оказания стоматологической помощи детям с аутизмом.

Сегодня этот замечательный проект завершился, но модель дружелюбной стоматологической помощи детям с РАС продолжает работать. Врачи государственных клиник проводят адаптированные приемы детей с аутизмом, а Фонд "Импульс развития" продолжает информировать родителей о стоматологических услугах и ведет запись на прием.

По запросу Ассоциации “Аутизм-Регионы” и членов ассоциации из Москвы, Московской области, Уфы, Казани и Липецка организаторы проекта "Дружелюбная стоматология" - фонд “Импульс развития”- инициировали новый проект по тиражированию модели “дружелюбная стоматология” в пяти регионах России, а Ассоциация стоматологов России и главные детские стоматологи выразили готовность внедрить эту модель в своих регионах, чтобы как можно большее количество детей с аутизмом смогли получать качественную медицинскую помощь и сопровождение. Мы надеемся, что эта инициатива будет реализована в ближайшее время.

Если вы хотите узнать подробнее о проекте, чтобы повысить качество стоматологической помощи детям с аутизмом у себя в регионе, следите за нашими публикациями. В ближайшее время Ассоциация "Аутизм-Регионы"  подготовит вебинар с организаторами проекта.

Следите за нашими новостями на сайте и в социальных сетях Facebook и Instagram.

Проект реализован Благотворительным фондом помощи детям «Импульс развития» с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов, в партнерстве с МГМСУ им. А.И. Евдокимова и Ассоциацией "Аутизм-Регионы"

Оригинал публикации размещен здесь

Приглашаем вас встретиться с нашей командой в прямом эфире 26 мая

В среду состоится заключительное занятие "школы пациента" в рамках проекта «Дружелюбная стоматология для детей с РАС» .

Эксперты проекта: Лариса Кисельникова (д.м.н., главный детский стоматолог Департамента здравоохранения Москвы);
Юлия Кузнецова, руководитель проекта и директор фонда "Импульс развития";
Мария Лямцева (врач-стоматолог) и Лилия Колпакова (специалист по прикладному анализу поведения) будут рады поделиться с вами результатами проекта, ответить на ваши вопросы и обсудить планы на будущее.

Мы будем рады услышать мнение родителей детей с аутизмом об услугах проекта и опыте посещения адаптированных приемов стоматолога.

Эфир «Школы пациента» пройдёт в среду 26 мая в 18:00. Ссылка для участия https://zoom.us/j/97935491202.

 

Следите за нашими новостями на сайте и в социальных сетях Facebook и Instagram.

Проект реализуется Благотворительным фондом помощи детям «Импульс развития» с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов, в партнерстве с МГМСУ им. А.И. Евдокимова и Ассоциацией "Аутизм-Регионы"

Новый информационный продукт по аутизму для родителей и специалистов

2 апреля, во Всемирный день информирорования об аутизме, Фонд "Выход" официально презентовал Информационный сет "Аутизм - ЭТО".

В режиме онлайн трансляции врачи из регионов России увидели и обсудили комплект информационных материалов для родителей и врачей, помогающий распознавать риски аутизма у детей раннего возраста. Содержание материалов разработано Ассоциацией психиатров и психологов за научно обоснованную практику (АПсиП) при участии Ассоциации «Аутизм-Регионы» и поддержке благотворительных фондов «Выход» и «Абсолют-помощь». В инфосет входят плакаты, лифлеты, анимированные карточки и методические рекомендации для педиатров.

Материалы не являются диагностическими инструментами, но помогают понять, что развитие ребенка идет по нетипичной траектории, и стоит обратиться за помощью к специалисту.

Рекомендуем всем родителям маленьких детей при  возниконовении подозрений на нарушения развития ребенка изнакомиться с материалами Инфосета на сайте http://infoset.autism.help.

 

 

 

 

Примите участие в апрельской информационной кампании - Я тебя понимаю!

Апрель – Всемирный месяц информирования об аутизме. И в этом месяце наш Фонд «Импульс развития» вместе со многим организациями и родителями участвует в информационной кампании Ассоциации "Аутизм - Регионы" - #аятебяпонимаю.

Все вместе мы рассказываем о том понимают ли люди в нашем окружении, что такое аутизм, понимают ли родные и близкие, учителя, врачи, понимаем ли мы сами отношение окружающих нас людей к проблеме аутизма.

Ekaterina De Grant , член попечительского совета нашего Фонда «Импульс развития», актриса и мама особенного Платона рассказала историю об аутизме на своей странице в Инстаграм.

Мы очень благодарны Екатерине за искренность, оптимизм и желание говорить о проблеме.

Поделитесь и вы историей про понимание на своей странице в социальных сетях. История может быть новая, а может быть и та, которую вы уже рассказывали. Поставьте хештег #аятебяпонимаю и опубликуйте любое фото, подходящее к случаю.

Вы также можете сделать очень важное дело для информирования других людей - в течение апреля разместить у себя на страницах информацию об аутизме и полезных ресурсах. Может именно эта информация и именно сегодня поможет кому-то из ваших знакомых.

1) если у вас в окружении или в вашей семье есть ребенок, который ведет себя странно и вам кажется, что он отличается от сверстников тем, что не умеет или не хочет общаться, плохо говорит или не желает разговаривать совсем, попробуйте пройти этот тест или предложить его родителям пройти этот тест. Возможно, результаты теста помогут развеять тревогу или наоборот вовремя начать действовать! https://test.autism.help - тест позволяет определить риск аутизма у ребенка в возрасте 16-30 месяцев. Он состоит из 20 вопросов для родителей. Обычно ответы на вопросы занимают несколько минут.

2) все самые актуальные и научно обоснованные материалы об аутизме для родителей и специалистов можно найти здесь: http://infoset.autism.help/ и здесь: https://autismjournal.help

3) врачам и родителям очень важно ознакомиться с принятыми Минздравом клиническими рекомендациями по расстройствам аутистического спектра (РАС). Они в большей степени для врачей, но родителям также полезно ознакомиться с документом, чтобы избежать бесполезных или даже вредных вмешательств, избыточных методик диагностики и лечения. http://cr.rosminzdrav.ru/recomend/594_1.

4) и в случае, если подозрения не напрасны, мы с коллегами из Ассоциация "Аутизм - Регионы" подскажем как действовать, куда обратиться за помощью и поддержкой.

5) поделись листовками Ассоциации "Аутизм-Регионы" с людьми, которые лично не вовлечены в проблему и хотят узнать о том, как поддержать человека с аутизмом. 

 

В Казани состоялся межведомственный круглый стол, посвященный системе помощи дошкольникам с аутизмом

Сегодня в Общественной палате Республики Татарстан прошёл круглый стол "Помощь дошкольникам с расстройствами аутистического спектра в Татарстане: проблемы и решения". Инициаторами выступили Ассоциация "Аутизм - Регионы" и общественная организация родителей Казани "Просто Другие".

Во встрече участвовали представители НКО, министерств и ведомств и, конечно, родители детей с РАС. Обсудили немало острых вопросов: проблемы ранней диагностики РАС и медицинского сопровождения таких детей, вопросы качества бесплатной реабилитации в учреждениях социальной защиты и, конечно, организацию дошкольного образования для детей с РАС. От общественников и родителей поступило много вопросов и предложений, которые специалисты Общественной палаты проанализируют, обобщат и включат в официальную резолюцию круглого стола.

Мы надеемся, что сегодняшняя встреча станет для министерств Татарстана, в чьи функции входит оказание помощи и предоставление услуг детям с РАС, стимулом к более активным действиям. Мы признаём, что за последние годы государство развернулось к нам лицом, и для наших детей сделано немало! Но мы также понимаем, что ещё больше предстоит сделать.

На встрече Анна Устиновская, исполнительный руководитель организации Просто Другие (г. Казань) и Юлия Кузнецова, эксперт Ассоциации "Аутизм - Регионы" (г. Москва) приводили в пример лучшие практики, которые могут и должны быть внедрены в государственной системе образования, здравоохранения, социальной защиты. Мы призываем государственные структуры взять на вооружение эти практики, вдохновиться положительным опытом других регионов, внимательно изучить клинические рекомендации Минздрава РФ и другие документы, декларирующие применение современных научно обоснованных стандартов. 

Благодарим Общественную палату Республики Татарстан за организацию мероприятия, Ассоциация "Аутизм - Регионы" за организационную и методическую помощь и вдохновение! Спасибо Фонд президентских грантов и за то, что поддерживаете важные проекты для детей с РАС!

Благодарим Фонд президентских грантов и Фонд "Выход" за то, что поддерживаете важные проекты для детей с РАС!

 

Оригинал публикации: https://www.facebook.com/prostodrugie 

Деятельность Фонда "Импульс развития" в объективе СМИ

Мы с удовольствием делимся информацией о нашей работе с нашими коллегами из НКО и нам есть что рассказать и показать средствам массовой информации.

 

По поручению Фонда президенских грантов в течение двух дней (23 и 29 марта)  проходили съемки телевидения* с участием наших благополучателей, сотрудников, коллег и партнеров.

Сначала мы рассказали и показали журналистам что из себя представляет "Дружелюбная стоматология для детей с РАС" - наш действующий проект, который мы реализуем на базе детского отделения Университеткой  клиники МГМСУ на ул. Вучетича. Лариса Кисельникова, д.м.н., профессор, научный эксперт проекта и Любовь Дубова, д.м.н., профессор, главный врач клиники поделились своим мнением почему такие проекты нужны в государственном здравоохранении, а медицинский координатор проекта - Мария Лямцева рассказала о своей мотивации и опыте работы с детьми с аутизмом на стоматологических приемах. В числе родителей, которые пользуются услугами проекта на базе клиники, журналистам удалось побеседовать с Еленой Филиной, мамой 10-летнего Дениса и узнать об их опыте посещения наших "адаптированных приемов". 

Следующим пунктом съемок стал Коворкинг НКО, где мы проводим общие встречи с нашими коллегами из Ассоциации "Аутизм-Регионы". В этот раз рассказали СМИ о нашем новой проекте, заявку на который в Фонд президентских грантов мы подали 10 марта. Проект "Развитие потенциала НКО в сфере аутизма: повышение профессиональных компетенций организаций, созданных родителями детей с РАС" направлен на поддержку и организационное развитие родительских НКО, входящих в состав Ассоциации «Аутизм-Регионы», которая является важной и движущей силой в сфере решения проблем аутизма и значимым объединением некоммерческого сектора России.

В настоящее в Ассоциации 57 НКО из 25 регионов. В рамках проекта мы запланировали мероприятия по повышению компетенций членов Ассоциации в вопросах самоопределения НКО, как двигателя изменений в регионе, разработки стратегии, юридического регулирования деятельности, выстраивании эффективного диалога с региональными органами власти и СМИ, фандрайзинга, участия в конкурсах на получение государственных грантов и субсидий, реализации общей стратегии Ассоциации в регионах.

Мы очень надеемся, что благодаря освещению в СМИ о деятельности нашего фонда и Ассоциации "Аутизм-Регионы" узнает как можно больше обычных граждан, других НКО и родителей детей с аутизмом и это позволит нам привлекать сторонников, развивать наши проекты и расширять их географию в других регионах.

Благодарим Фонд президентских грантов   за внимание к нашей деятельности и информационную поддержку.

* съемки проводились МИЦ "Известия" для телеканала РЕН-ТВ

 

Спешите принять участие в мероприятиях проекта «Дружелюбная стоматология для детей с РАС»

Дорогие родители детей с РАС, до окончания проекта остается три месяца, но вы еще можете успеть посетить наши мероприятия и записать ребенка на адаптированный прием к стоматологу.

 

Напоминаем вам, что два раза в месяц по субботам мы проводим онлайн занятия «школы пациентов», на которых врачи-стоматологи рассказывают о стоматологических и их заболеваниях и их профилактике, а специалист по прикладному анализу поведения дает простые методики и инструменты, которые помогут вам подготовить ребенка к посещению стоматолога и проведению разных медицинских манипуляций.

Напоминаем вам, что преимуществом участия в "школе пациента" является не только множество полезной информации, но и возможность пообщаться лично со специалистами проекта, задать интересующие вопросы.

В конце каждого месяца мы публикуем в наших социальных сетях информацию о записи на адаптированный прием стоматолога и форму с автоматическим расписанием для самостоятельного бронирования.

Следите за нашими новостями на сайте и в социальных сетях Facebook и Instagram.

Проект реализуется Благотворительным фондом помощи детям «Импульс развития» с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов, в партнерстве с МГМСУ им. А.И. Евдокимова и Ассоциацией "Аутизм-Регионы"

Итоги первого этапа проекта «Дружелюбная стоматология для детей с РАС»

Ровно семь месяцев назад Фонд «Импульс развития» приступил к реализации одного из наиболее востребованных для детей с аутизмом направления медицинской помощи – стоматологии.

В основу проекта заложена модель клиник, дружественных к определенной целевой группе, разработанная Всемирной организацией здравоохранения. При планировании деятельности командой проекта были приняты пожелания родителей детей с РАС о том, какой они хотят видеть стоматологическую помощь в государственном учреждении. Также был изучен имеющейся российский и международный опыт создания подобных сервисов, нормативно-правовая база, локальные правовые акты учреждения для возможности адаптации услуг под потребности и особенности детей с РАС.

«Одной из основных задач нашего проекта является создание в государственной стоматологии такой среды, в которой дети с РАС будут чувствовать себя максимально комфортно и безопасно. И это мы делаем, этому мы учимся, это мы совершенствуем в регулярном взаимодействии с детьми и их родителями»

Лариса Кисельникова, д.м.н., профессор кафедры детской стоматологии Московского государственного медико-стоматологического университета им. А.И. Евдокимова, главный внештатный специалист стоматолог детский Минздрава России по Центральному федеральному округу, главный внештатный специалист стоматолог детский Департамента здравоохранения г. Москвы.

Для создания дружелюбной среды в условиях стоматологии проектом предусмотрены мероприятия, направленные на врачей, родителей и детей с РАС. Все эти мероприятия имеют единую методологическую основу – использование прикладного анализа поведения для обучения врачей и родителей, а также адаптации ребенка к условиям врачебного приема.

Результаты, полученные в ходе реализации первого этапа проекта, свидетельствуют о востребованности проекта как в сообществе родителей детей с РАС, так и в сообществе профессионалов, которые встречаются и будут встречаться в своей практике с детьми с аутизмом. Ключевые количественные показатели первого этапа были перевыполнены. При планировании количественных показателей команда проекта опиралась на имеющийся опыт в части оказания стоматологической помощи детям с РАС в амбулаторных условиях и доверия родителей детей с РАС методам и подходам государственной стоматологии. И, как показали полученные результаты и повышенный спрос на услуги стоматологов, сформированный, на наш взгляд, обменом мнениями в сообществе родителей, проект достигает своей цели, и используемая модель может занять достойное место в государственной стоматологии.  

Команде проекта еще предстоит провести тщательный анализ всех компонентов деятельности в рамках проекта и разработать рекомендации для практического здравоохранения, а пока мы делимся первыми итогами.

В рамках проекта семь врачей-стоматологов прошли обучение на базовом курсе по прикладному анализу поведения, из них 4 специалиста благодаря содействию АНО «Институт прикладного анализа поведения и психолого-социальных технологий» обучились на дополнительном курсе. 78 врачей-стоматологов и ординаторов получили базовые знания, необходимые при оказании стоматологической помощи детям с РАС на организованных в проекте обзорных семинарах по РАС.

Для родителей детей с РАС организовано информационно-обучающее пространство по принципу «школы пациента», где родители смогли получить важные знания о зубных заболеваниях и их профилактике, формировании навыков ухода за полостью рта у детей с РАС, а также о подготовке ребенка к посещению стоматолога с использованием подходов прикладного анализа поведения. С сентября 2020 года по февраль 2021 года команда проекта провела 14 онлайн-занятий «школы пациента», участниками которых стали 135 родителей детей с РАС.

В октябре 2020 года на основной клинической базе проекта (Университетская клиника на Вучетича) организованы адаптированные стоматологические приемы детей с РАС. Вся амбулаторная помощь оказывается бесплатно по базовой программе ОМС. По согласованию с руководством клиники продолжительность приема врача увеличена до 1 часа (по программе ОМС – 19 минут) для возможности адаптации ребенка к кабинету врача. В стоматологический кабинет в рамках проекта закуплены мебель и предметы, которые используются как для отвлечения от негативных реакций (сенсорные игрушки, конструктор, наборы для рисования и т.п.), так и для профилактики сенсорного раздражения на звук и свет во время проведения медицинских манипуляций. Аналогичный комплект закуплен для кабинета стоматолога Клинико-диагностического центра НПЦ специализированной медицинской помощи детям (НПЦСМП) имени В.Ф. Войно-Ясенецкого, куда направляются дети в случае необходимости лечения зубов под наркозом. С октября 2020г. по февраль 2021г. количество первичных обращений к стоматологу (количество детей с РАС, получивших стоматологическую помощь) составило 92, повторных посещений – 27. В рамках адаптированных приемов осуществлялись профилактические осмотры, по показаниям - профессиональная гигиена, лечение удаление зубов, консультирование родителей по вопросам профилактики заболеваний и гигиене полости рта. В случае невозможности лечения в амбулаторных условиях в связи с нежелательным поведением ребенка и отсутствием кооперации с врачом, детей перенаправляли на лечение под наркозом в НПЦСМП.

«Подавляющему большинству (около 80%) обратившихся в проект детей, была оказана стоматологическая помощь в амбулаторно-поликлинических условиях. Все врачи, участвующие в проекте, прошли подготовку на курсе повышения квалификации и владеют основами прикладного анализа поведения. И это, безусловно, очень помогает в установлении взаимодействия с ребенком с аутизмом во время врачебного приема».

Юлия Кузнецова, руководитель проекта

До конца мая этого года команда проекта продолжит проведение занятий «школы пациента» и адаптированных приемов детей с РАС. Эксперты-консультанты проведут анализ работы по проекту, полученных данных о стоматологических проблемах детей с РАС и результатах оказания стоматологической помощи, подготовят рекомендации по внедрению модели «дружелюбная стоматология» в учреждениях здравоохранения.

Следите за нашими новостями на сайте и в социальных сетях  Facebook и Instagram

 

Проект реализуется Благотворительным фондом помощи детям «Импульс развития» с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов, в партнерстве с МГМСУ им. А.И. Евдокимова и Ассоциацией "Аутизм-Регионы"

 

С наступающим Новым годом!

Дорогие друзья!

 

 

От всего сердца поздравляем вас с наступающим Новым годом!
Пусть в 2021 сбудутся все ваши заветные желания!
Пусть каждый день будет наполнен прекрасными моментами, улыбками друзей и близких, и, конечно же, любовью!
Желаем всем крепкого здоровья и больших достижений!

С наилучшими пожеланиями, Фонд "Импульс развития"
 

Фонд «Выход» запускает научно-популярный онлайн журнал «АУТИЗМ – ЭТО»

Благотворительный фонд содействия решению проблем аутизма в России «Выход» запускает  научно-популярный онлайн журнал «АУТИЗМ — ЭТО»

По мнению ученых, 1—2% людей в мире имеют расстройства аутистического спектра. Это значит, что в России аутизм может быть у более чем 1 миллиона человек, но установленный диагноз РАС есть только у 33 тысяч детей, а взрослых в России до сих пор практически не диагностируют. Но если их не видно, это не значит, что их нет. Мы хотим, чтобы проблемы, опыт, лучшие мировые практики стали широко известны русскоговорящему обществу.

Президент фонда «Выход» Авдотья Смирнова считает: «По нашему мнению, понимать и чувствовать проблемы людей с аутизмом и семей, где они воспитываются, могут не только родители детей с РАС и специалисты, но и все общество. Дети с аутизмом рождаются в самых разных семьях, независимо от социального статуса, религии, национальности, убеждений. Для того чтобы диагноз не стал приговором, а семья вместе с ребенком не была выкинута из жизни общества, необходима понятная и доступная всем информация, при помощи которой происходило бы информирование, просвещение и смягчение общественных нравов. Это миссия нашего фонда».

В журнале можно будет узнать об ученых (исследователях аутизма) с мировыми именами, о практиках в разных сферах помощи детям и взрослым с РАС, мы поговорим с родителями детей с аутизмом из России, переведем лучшие материалы иностранной специализированной прессы, будем рекомендовать рекомендуем книги, подкасты и сайты по теме и будем следить за мировыми новостями по теме. Ведущие российские СМИ и лучшие российские журналисты, с которыми много лет сотрудничает фонд «Выход», обещают поддержку новому журналу.

Программированием проекта занималось агентство Perushev & Khmelev, а с которыми уже несколько лет делаются все digital-проекты фонда (самые отзывчивые программисты в мире, говорящие на человеческом языке). Хостинг и домен были предоставлены компанией Ru-Center, с которыми фонд также сотрудничает уже не первый год. Со стороны фонда создание сайта курировала наш бессменный арт-директор Дарья Яржамбек.

 

Детский анестезиолог расскажет про лечение зубов под наркозом

Не пропустите наш большой воскресный эфир “школы пациента” 6 декабря в 14:00!


В нашем эфире с экспертом будем разбираться с вопросами, волнующими многих родителей детей с РАС:

  • В чем разница между наркозом, седацией, общей анестезией?
  • Какие обследования нужны перед наркозом и зачем?
  • Как долго длится наркоз при лечении зубов и от чего зависит продолжительность?
  • Какова вероятность “отката” после наркоза?
  • Как будут давать анестезию ребенку с выраженным нежелательным поведением?
  • Если ребенок принимает лекарства, то не будет ли проблем во время наркоза?
  • Какой выбор сделать между разными вариантами наркоза?
  • Какие виды наркоза существуют для разных возрастных групп детей?

Мы пригласили на наше занятие «школы пациента» детского врача анестезиолога-реаниматолога - Владимира Станиславовича Кочкина.

Владимир Станиславович вот уже 34 года помогает маленьким пациентам безболезненно пройти самые разные операции, в том числе сложное лечение зубов. Его главный девиз в работе - “Только доказательная медицина и безопасность!”

Для справки: Кочкин В.С. - врач высшей квалификационной категории, Заслуженный врач г. Москвы, член профессиональных союзов - ФАР, АДАР, ESA, ESPA. Проводит анестезию детям с ОВЗ в Научно-практическом центре им.В.Ф.Войно-Ясенецкого (известном, как “Клиника в Солнцево”) и Университетской клинике МГМСУ.

Формат мероприятия: лекция и прямой диалог с экспертом.

Форма регистрации доступна ЗДЕСЬ. Ссылка доступа на эфир придет на вашу почту не позднее 5 декабря.

Проект реализуется Фондом "Импульс развития" с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов, в партнерстве с МГМСУ им. А.И. Евдокимова и Ассоциацией "Аутизм-Регионы"

 

В декабре состоится серия обзорных семинаров для стоматологов

Как оказать стоматологическую помощь детям с аутизмом? Эти вопросы задают многие врачи, в практике которых встречаются дети с расстройствами аутистического спектра.

Стоматология, как одна их наиболее востребованных услуг для детского населения, не является исключением. На прием к каждому стоматологу может обратиться ребенок с аутизмом, и врачу необходимо понимать его особенности и потребности, чтобы оказать качественную медицинскую помощь.

Обучение стоматологов подходам к работе с детьми с РАС является ответом на запрос родителей на обеспечение доступа к бесплатной стоматологической помощи, учитывающей особенности и потребности этой категории детей, на базе государственных медицинских организаций. Система подготовки стоматологов не предусматривает возможности для развития компетенций при проведении медицинских манипуляций пациентам с РАС. Для большинства врачей оказание медицинской помощи ребенку с РАС является невыполнимой задачей без использования анестезиологического пособия (седации)

В рамках «Дружелюбная стоматология для детей с РАС» организовано обучение 60 ординаторов и врачей городских стоматологических поликлиник Москвы на обзорных семинарах «Дети с расстройствами аутистического спектра: особенности оказания стоматологической помощи». Семинары пройдут в онлайн-формате 3, 8 и 24 декабря.

Участники семинара получат базовую информацию о расстройствах аутистического спектра, существующих методиках и подходах взаимодействия с детьми с РАС, алгоритмах оказания стоматологической помощи, узнают о модели «дружелюбная стоматология» и смогут применить полученные знания во время врачебного приема детей с РАС.

Ведущие семинара:

Портнова Анна Анатольевна, доктор медицинских наук, главный внештатный специалист психиатр детский Департамента здравоохранения г. Москвы

Кисельникова Лариса Петровна, доктор медицинских наук, профессор кафедры детской стоматологии МГМСУ им. А.И. Евдокимова, главный внештатный специалист стоматолог детский Минздрава России по Центральному федеральному округу, главный внештатный специалист стоматолог детский Департамента здравоохранения г. Москвы

Кузнецова Юлия Евгеньевна, директор Благотворительного фонда помощи детям «Импульс развития», руководитель проекта

Колпакова Лилия Олеговна, специалист по прикладному анализу поведения.

Лямцева Мария Петровна, детский стоматолог, медицинский координатор проекта «Дружелюбная стоматология для детей с РАС»

Проект реализуется Фондом «Импульс развития» с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов, в партнерстве с МГМСУ им. А.И. Евдокимова и Ассоциацией "Аутизм-Регионы"

Не пропустите важное мероприятие!

Приглашаем вас 19 и 20 декабря на научно-практическую конференцию "Помощь дошкольникам с аутизмом: ожидания, реальность, возможности”.

Все родители хотят, чтобы ребенку было хорошо в детском саду. Чтобы с ним работали доброжелательные, внимательные и квалифицированные педагоги. Чтобы ребенка принимали, заботились о нем, чтобы с ним дружили, чтобы он учился и играл наравне со всеми.

Законы России гарантируют всем детям равные права на доступное образование в государственных учреждениях. Но почему-то во многих регионах страны в отношении детей с аутизмом законы РФ не работают. Государственные детские сады не могут создать специальные образовательные условия для детей с аутизмом. Педагоги не знают, как найти подход к детям с особенностями развития. Родители не готовы видеть рядом со своими нейротипичными детьми дошкольников с аутизмом.

Что делать родителям детей с аутизмом? Как защитить законные права своих детей? Какая помощь действительно эффективна? Как сделать ее доступной всем семьям?

19 и 20 декабря вместе с родителями, специалистами и представителями органов власти мы постараемся найти ответы на эти вопросы. Присоединяйтесь!

20 декабря педагоги, специалисты в сфере помощи детям с аутизмом и все желающие могут принять участие в обучающем семинаре "Как создать ресурсную группу в детском саду: возможности, практические шаги, команда, результат".

Конференция будет организована в онлайн формате. Чтобы получить приглашение, нужно заполнить небольшую анкету по ссылке: https://forms.gle/iPXGMESKt3Q7rDbK7

Если вы отвечали на вопросы анкеты про детские сады https://forms.gle/QqKuqUoazEgk4txz5 , то проходить регистрацию не обязательно.

Конференция состоится в рамках проекта "Ресурсная группа в детском саду: поддержка родительских сообществ в апробации и развитии инновационных образовательных моделей для детей с РАС и другими ментальными нарушениями дошкольного возраста".

Организатор проекта -

Ассоциация "Аутизм - Регионы". Проект реализуется при поддержке Фонд "Выход" с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов Фонд президентских грантов. Технологический партнер - платформа для онлайн-обучения Core Конструктор образовательных ресурсов.

Главный детский стоматолог Москвы ответит на вопросы родителей

Вот уже несколько месяцев проходит наша "школа пациентов" в рамках проекта «Дружелюбная стоматология для детей с РАС» параллельно с адаптированными приёмами стоматолога.

У нас накопилось много вопросов от вас, дорогие родители:
- по оказанию стоматологической помощи,
- об услугах в рамках проекта,
- о поведенческой поддержке детей с РАС при подготовке к посещению врача.

Нам очень важно, чтобы все ваши вопросы не остались без внимания!

Именно поэтому на следующее занятие "школы пациентов" мы пригласили главного внештатного специалиста Департамента здравоохранения г. Москвы по детской стоматологии, д.м.н., профессора - Кисельникову Ларису Петровну, которая вместе с командой нашего проекта ответит на все интересующие вас вопросы.

Как получить ответ именно на ваш вопрос?
1) зарегистрироваться на занятие "школы пациентов" по ссылке ЗДЕСЬ.
2) подключиться к онлайн-занятию школы по ссылке, которая придет вам на почту (накануне занятия).
3) услышать ответ на свой вопрос в эфире или, если вы захотите, задать его лично нашей команде (в этом вам поможет модератор эфира).

Будем рады встрече с вами 14 ноября в 14:00.

Проект реализуется Фондом "Импульс развития" с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов, в партнерстве с МГМСУ им. А.И. Евдокимова и Ассоциацией "Аутизм-Регионы" .

ФОТО: Центр личностного роста

Открываем запись на адаптированные приемы стоматолога для детей с РАС

Дорогие родители, с радостью делимся с вами новостью о готовности запуска адаптированных врачебных приемов детей с РАС.

В рамках нашего проекта «Дружелюбная стоматология для детей с РАС» мы провели подготовительную работу:

- 7 врачей-стоматологов из двух государственных стоматологических клиник (Университетской клиники «Вучетича» и Научно-практического центра специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого.) прошли обучение на базовом курсе по прикладному анализу поведения;

- разработали алгоритм врачебного приема и перенаправления детей в случае необходимости на лечение под седацией (или наркозом);

- зафиксировали с нашими партнерами из государственной стоматологической клиники дни адаптированного приема детей с РАС;

- разработали формы для оценки, которые позволят провести тщательный анализ услуг.

Мы очень надеемся, что это позволит провести все необходимые стоматологические процедуры в максимально комфортной для детей обстановке, на высшем уровне качества медицинской помощи и с минимальными затратами времени на ожидание записи на прием.

Участие родителей в оценке перед и после посещения врача будет ценным источником информации для анализа и корректировки нашей работы.

Итак, с 1 октября вы можете записаться на прием к подготовленным стоматологам. Прием проводится на базе Университетской клиники «Вучетича» (ул. Вучетича, д. 9А) каждый вторник и четверг.

Запись на приём к стоматологу на каждый месяц публикуется в онлайн-форме. Объявления о записи на каждый следующий меся мы будем размещать в наших профилях в социальных сетях не позднее 30 числа текущего месяца.

Перед визитом к стоматологу рекомендуем посетить онлайн-занятия «школы пациентов» для родителей

Прием стоматологов для детей с РАС возможен каждый вторник и четверг.

Длительность первичного приема составляет 1 час. Во время приема врач проводит консультацию, осмотр и, в зависимости от ситуации, необходимое лечение. В случае невозможности проведения лечения в рамках одного приема, врач назначает другие возможные даты, а также определяет необходимость проведения манипуляций под седацией (или наркозом).

Вся лечебно-профилактическая стоматологическая помощь оказывается бесплатно в рамках программы ОМС для всех граждан России (за исключением лечения с применением анестезиологического пособия – оно бесплатно только для жителей Москвы и по направлению от лечащего врача-стоматолога).

Проект реализуется Фондом «Импульс развития» с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов, в партнерстве с МГМСУ им. А.И. Евдокимова и Ассоциацией "Аутизм-Регионы" .

«Школа пациента» начинает работу 26 сентября!

Мы выбрали этот формат для регулярных встреч специалистов с родителями в рамках проекта «Дружелюбная стоматология для детей с РАС»

 

На «школе пациентов» родители смогут получить всю экспертную информацию от стоматологов и поведенческого аналитика:

- о стоматологических заболеваниях и мерах их профилактики,

- возможностях получения качественной помощи по ОМС;

- о методиках обучения ребенка с РАС уходу за зубами в домашних условиях;

- о подготовке ребенка к посещению стоматолога и проведению медицинских манипуляций.

Мы планируем проведить занятия школы 2-3 раза в месяц по разным темам, которые интересуют родителей детей с РАС. ​

Постоянная ссылка для регистрации на мероприятие доступна ЗДЕСЬ.

Следите за нашими анонсами занятий «школы пациента» в социальных сетях:

https://www.facebook.com/autizminfo

https://www.instagram.com/autizm.info/

 

Проект реализуется Фондом «Импульс развития» с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов, в партнерстве с МГМСУ им. А.И. Евдокимова и Ассоциацией "Аутизм-Регионы" .

 

Детские стоматологи завершили курс по прикладному анализу поведения

Мы уверены, что полученные знания и навыки помогут врачам при оказании лечебно-профилактической помощи детям с аутизмом!

Обучающий курс «Основы АВА-терапии*» организован в рамках проекта «Дружелюбная стоматология для детей с РАС» соисполнителем проекта - АНО «Институт прикладного анализа поведения и психолого-социальных технологий».

 

«Прикладной анализ поведения - это одна из возможностей помочь детям с аутизмом адаптироваться на приеме у стоматолога. Материал доступный, понятный, наполненный лекциями как скорректировать нежелательное поведение, так и выработать определенный навык», - отметила одна из участниц курса - Римма Карасева, детский стоматолог.

 В рамках проекта нам удалось обучить 7 специалистов, работающих в двух медицинских учреждениях Москвы – в клинике детской стоматологии Московского государственного медико-стоматологического университета имени А.И. Евдокимова (ул. Вучетича, 9а) и НПЦ специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого (ул. Авиаторов, 38).

«На курсе «Основы АВА-терапии» получила огромное количество полезной и актуальной информации. Весь материал был изложен с большим количеством жизненных примеров и максимально доступно для человека, не имеющего психологического или педагогического образования. Все это облегчало восприятие и делало обучение еще более интересным», - Анна Огарева, детский стоматолог.

Мы рады представить медицинских специалистов, которые будут помогать нам в течение всего проекта делать стоматологическую помощь доступной и комфортной, учитывающей особенности и потребности детей с РАС. Это:

- Кисельникова Лариса Петровна, заведующая кафедрой детской стоматологии ФГБОУ ВО МГМСУ им. А.И. Евдокимова, Главный внештатный специалист Департамента здравоохранения города Москвы по детской стоматологии, профессор, д.м.н.

- Лямцева Мария Петровна, врач-стоматолог детский и медицинский координатор проекта

- Огарева Анна Алексеевна, врач-стоматолог детский

- Хасцаева Алина Станиславовна, врач-стоматолог детский

- Першина Александра Николаевна, врач-стоматолог хирург

- Кочкин Владимир Станиславович, врач-анестезиолог реаниматолог

- Карасева Римма Владимировна, врач-стоматолог детский.

Уже совсем скоро мы объявим о возможности записи на адаптированные приемы детей с РАС нашими замечательными стоматологами.

Следите за нашими новостями на сайте и страницах в социальных сетях: https://www.facebook.com/autizminfohttps://www.instagram.com/autizm.info/

 

 


* - от англ. Applied behavior analysis, ABA или Прикладной анализ поведения, ПАП — это научная дисциплина, предполагающая использование современной поведенческой теории обусловливания для изменения социально значимого поведения.

Фонд "Импульс развития" приступил к реализации проекта "Дружелюбная стоматология для детей с РАС"

Вчера, 5 августа, прошла первая встреча по проекту «Дружелюбная стоматология для детей с расстройствами аутистического спектра»

 

Главный врач клиники Любовь Дубова, д.м.н., профессор и заведующий детским отделением, член Европейской Ассоциации детских стоматологов Геннадий Осипов рассказали об организационно-технических возможностях клиники по оказанию качественной стоматологической помощи детям с использованием самого современного оборудования и технологий.

На встрече также присутствовали: главные специалисты Департамента здравоохранения г. Москвы Лариса Кисельникова (по детской стоматологии) и Анна Портнова (по детской психиатрии), представители Фонда "Импульс развития" и родительского сообщества.

Участники встречи обсудили план обучения стоматологов и родителей, проведения медицинского обслуживания детей с РАС, систему мониторинга и оценки проекта. Также провели краткий экскурс по рабочим территориям и оснащению клиники, где предстоит воплощать проект в жизнь.

Встреча прошла в тёплой дружественной обстановке. Мы благодарны нашим партнерам за столь радушный приём и предоставленную информацию.

Впереди много работы, но начало положено. Команду проекта объединяет желание сделать не самую приятную медицинскую процедуру комфортной и адаптированной для наших подопечных!


Проект реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов, в партнерстве с МГМСУ им. А.И. Евдокимова и Ассоциацией "Аутизм-Регионы" .

 

Проект "Дружелюбная стоматология для детей с РАС" победил в конкурсе президентских грантов

Сегодня подведены итоги второго в этом году конкурса президентских грантов.

 

Проект «Дружелюбная стоматология для детей с РАС», предложенный Благотворительным фондом помощи детям «Импульс развития» был оценен экспертами на 77 баллов и вошел в список победителей конкурса.

Мероприятия проекта разработаны таким образом, чтобы кабинет стоматолога стал в итоге дружелюбной средой для ребенка с РАС, а родители и специалисты стали одной командой, выполняя разные задачи и стремясь к едином результату. Именно поэтому в проекте предусмотрены мероприятия для врачей и родителей.

Совместно с экспертами мы будем обучать сотрудников стоматологических клиник методам взаимодействия с детьми с расстройствами аутистического спектра, в том числе, с невербальными детьми.

Мы также будем помогать родителям в вопросах подготовки ребенка к посещению стоматолога и обучения навыкам ухода за зубами в домашних условиях.

В качестве методологической основы обучения врачей и родителей будут выбраны методы на основе прикладного анализа поведения (ПАП), имеющие наибольшее число научных доказательств эффективности в мире.

Уже в августе мы приступаем к реализации проекта и сделаем все возможное для оказания бесплатной, качественной и учитывающей особенности и потребности детей с РАС помощи.

Следите за информацией о проекте и возможностях участия в нём на нашем сайте и и в социальных сетях.

Проект реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов, в партнерстве с МГМСУ им. А.И. Евдокимова и Ассоциацией "Аутизм-Регионы" .

Сегодня начинается месяц информирования об аутизме

В этом году пандемия COVID-19 изменила наш привычный уклад жизни. Режим самоизоляции внес коррективы в планы многих организаций по проведению общественных мероприятий ко Всемирному дню и месяцу информирования об аутизме.  Миллионы людей в России и мире не имеют возможности общаться с родными и друзями, работать в привычном организационном формате, путешествовать и многое другое. Большинство из нас понимает и принимает как необходимость таких мер, так и то, что все они временны.

Многие дети, с аутизмом и другими расстройствами развития в России в силу отсутствия доступа к эффективной помощи живут в изоляции долгое время. Эта изоляция условна, конечно. Семье с ребенком никто не запрещает выходить на улицу, посещать образовательные и другие учреждения. Но все проблемы начинаются тогда, когда ни принимающая среда ни сам ребенок не готовы к взаимному общению и сотрудничеству. Педагоги настаивают на домашнем обучении, родители других детей им вторят, на детских площадках находятся "эксперты" по воспитанию с требованиями не приводить ребенка и т.п.

Мировая наука и практика накопила огромный опыт адаптации детей с аутизмом к жизни в социуме, начиная с момента постановки диагноза и на всем жизненном маршруте. Благодаря научно обоснованным вмешательствам дети могут посещать детский сад и школу, получать среднее специальное и даже высшее образование, устраиваться на работу, создавать семьи.

Задача всех нас - специалистов, лиц, принимающих решения, и общества - сделать всё это возможным в России.

Дети не должны находиться в изоляции и лишаться шанса на образование и общение со сверстниками.

Если вы хотите прямо сейчас помочь детям с аутизмом в России, вы можете сделать пожертвование в фонд "Выход" на сайте autism.help на поддержку программы "Ресурсный класс. Регионы".
Можете быть уверены - ваш вклад поможет изменить ситуацию и позволит большому количеству детей с аутизмом уже в этом году пойти в школу, где будут созданы специальные образовательные условия.

Вебинар&семинар "Разработка маршрута помощи для ребенка с РАС"

По многочисленным просьбам мы проводим обучающее мероприятие для родителей в формате семинара и вебинара, чтобы в нем смогли принять участие семьи из других городов.

Мы подробно разберем все интересующие вас вопросы по маршруту ребенка с РАС в системе государственных учреждений здравоохранения, образования и социальной защиты, такие как:
☑️получение официального диагноза;
☑️установление инвалидности;
☑️получение заключений МСЭ и ПМПК;
☑️оформление ИПРА;
☑️обжалование решений и отказов учреждений в предоставлении гарантированных государством услуг семьям детей с РАС;
☑️сроки и требования к оформлению документов для предоставления в государственные учреждения.

Программой предусмотрен информационный блок и ответы на вопросы участников.

Мероприятие состоится 21 февраля, начало в 12:00.

Родителей из Москвы мы приглашаем в Коворкинг-центр НКО (Варшавское шоссе, 76, корпус 2).

Для записи на очное участие просим направить сообщение с указанием ФИО и номером контактного телефона в директ или в WhatsApp +79050200374.

Для участников из регионов необходимо пройти регистрацию на вебинар по ссылке https://pruffme.com/landing/u1142145/tmp1582007580

Участие бесплатное.

Мероприятие проводится Фондом "Импульс развития" в рамках проекта «Пространство поддержки родителей «АутизмИнфо» при методической поддержке РОО помощи детям с расстройствами аутистического спектра "Контакт".
Проект реализуется при содействии Благотворительный фонд "Абсолют-Помощь".

Public-talk: Ресурсные классы для детей с РАС

Инклюзия для детей с РАС в системе образования — важная тема, которая волнует каждую семью с особенным ребенком.

Особенно это актуально для родителей детей дошкольного возраста.
По всей России создано около 100 ресурсных классов для детей с РАС, инициаторами которых стали именно родители. Вместе с тем, потребность в создании ресурсных классов уже сегодня гораздо выше.
Именно поэтому нам важно рассказать о том с чего начать создание ресурсного класса для ребенка с РАС, как оценить возможности и риски, как обеспечить финансирование и устойчивую работу РК, как работать с возражениями руководства школ и мн.др.

Разбираться с этой сложной темой будем вместе 20-го февраля!

И в этом нам помогут ведущие publik-talk:
- Сергей Витрянюк, к.п.н., юрист, руководитель департамента «Инклюзия» Ассоциация "Аутизм - Регионы" , член Экспертной группы по вопросам организации образования обучающихся с РАС Совета Минпросвещения по вопросам образования лиц с ограниченными возможностями здоровья и инвалидов;
- Анастасия Сухова, мама Влада, которому 7 лет и уже в сентябре он пойдет в школу.
- Ekaterina De Grant , мама Платона и член попечительского совета Фонда «Импульс развития».

Программой предусмотрен формат дискуссий и ответов на вопросы по вашей ситуации. Приходите, будет интересно и полезно!

Мероприятие состоится 20 февраля, начало в 18:00.

Место проведения: "Дворец творчества детей и молодежи "Преображенский", г. Москва, ул. Большая Черкизовская, 15 (10 мин. пешком от метро Черкизовская, МЦК «Локомотив»).

Участие бесплатное.

Для записи на мероприятие просим вас направить сообщение с указанием ФИО и номером контактного телефона в директ или в WhatsApp +79050200374.
.
Мероприятие проводится по программе «равный-равному» в рамках проекта «Пространство поддержки родителей «АутизмИнфо». Проект реализуется при содействии Благотворительный фонд "Абсолют-Помощь".

Клинические рекомендации "РАС у детей"

Впервые в России опубликован для обсуждения проект клинических рекомендаций по РАС (расстройствам аутистического спектра), разработанный Ассоциацией психиатров и психологов за научно-обоснованную практику.

В рабочую группу вошли не только представители отечественного и международного научного сообщества, практикующие специалисты по работе с аутизмом, но также и представители НКО, созданных родителями детей с аутизмом.

Проект размещен на сайте Ассоциации, где до 24 февраля 2020 года будут собираться экспертные комментарии специалистов и предложения по совершенствованию документа, после чего он будет передан на утверждение в Минздрав.

Рекомендуем ознакомиться с документом на сайте Ассоциации психиатров и психологов за научно-обоснованную практику apsyp.org.

Мы искренне надеемся, что эти рекомендации будут приняты Минздравом, и все дети будут иметь равный доступ к качественной медицинской помощи, вне зависимости от региона проживания!
.
Мы также выражаем признательность разработчикам за тщательный анализ научных данных и включение в рекомендации методов и подходов, имеющих научные доказательства эффективности. Это действительно важное условие своевременной и действенной помощи детям с РАС. Мы ждём что врачи научатся вовремя ставить диагноз и перестанут рекомендовать родителям всё что бесполезно в отношении РАС!

По материалам портала pravmir.ru

Приглашаем родителей на консультативные сессии поведенческих специалистов

Бесплатные консультативные сессии специалистов по прикладному анализу поведения проводятся в рамках проекта "Пространтсов поддержки родителей "АутизмИнфо"

Приглашаем родителей, воспитывающих детей с РАС, воспользоваться услугой проекта и узнать больше о научно обоснованных методах и подходах коррекции РАС, основанных на прикладном анализе поведения. Наши специалисты помогут выстроить взаимодействие с ребенком и определить маршрут психолого-педагогической коррекции.

Когда необходима помощь специалистов по ПАП?
▶️Если вашему ребенку врач определил риск РАС.
▶️Если ребенку поставлен диагноз РАС.
▶️ Ваш ребенок уже находится в программе психолого-педагогической коррекции, но у вас есть вопросы и вам необходимо альтернативное мнение специалистов.

Сессии проводятся на базе детских центров, а также в формате домашних визитов (специалист может приехать к вам).
аписаться на консультативную сессию поведенческих специалистов вы можете в WhatsApp +79050200374.

Проект реализуется Фондом «Импульс развития» при содействии Благотворительного фонда "Абсолют-Помощь".
 

Семинар "Разработка маршрута помощи для ребенка с РАС"

2 февраля состоится обучающий семинар для родителей, воспитывающих детей с РАС,

На семинаре мы подробно разберем все интересующие вас вопросы по маршруту ребенка с РАС в системе государственных учреждений здравоохранения, образования и социальной защиты, такие как:
☑️получение официального диагноза;
☑️установление инвалидности;
☑️получение заключений МСЭ и ПМПК;
☑️оформление ИПРА;
☑️обжалование решений и отказов учреждений в предоставлении гарантированных государством услуг семьям детей с РАС;
☑️сроки и требования к оформлению документов для предоставления в государственные учреждения.

Простым и доступным языком с основой на многолетний практический опыт юрист РОО «Контакт» Олеся Маркова, расскажет вам обо всех нюансах, правах родителей и детей на получение услуг и помощи. После семинара вы получите полезные материалы, которые помогут вам уже в процессе обращений в государственные учреждения.

Программой семинара предусмотрен формат дискуссий и ответов на вопросы по вашей ситуации.

Семинар состоится 2 февраля, начало в 13:30, предусмотрен перерыв на кофе-брейк.

Место проведения: "Дворец творчества детей и молодежи "Преображенский", г. Москва, ул. Большая Черкизовская, 15 (10 мин. пешком от метро Черкизовская, МЦК «Локомотив»).

Участие бесплатное.

Для записи на семинар просим вас заполнить форму https://docs.google.com/…/1FAIpQLSdT_VoyBGh9W4aoL…/viewform…
или направить сообщение с указанием ФИО и номером контактного телефона в WhatsApp +79050200374.

Мероприятие проводится по программе «равный-равному» в рамках проекта «Пространство поддержки родителей «АутизмИнфо» при методической поддержке РОО помощи детям с расстройствами аутистического спектра "Контакт".
Проект реализуется при содействии Благотворительный фонд "Абсолют-Помощь".

Семинар для родителей детей с РАС

30 ноября, приглашаем родителей на обучающий семинар по очень важной и полезной теме.

На семинаре мы подробно разберем все интересующие вас вопросы по маршруту ребенка с РАС в системе государственных учреждений здравоохранения, образования и социальной защиты, такие как:
- получение официального диагноза;
- установление инвалидности;
- получение заключений МСЭ и ПМПК;
- оформление ИПРА;
- обжалование решений и отказов учреждений в предоставлении гарантированных государством услуг семьям детей с РАС;
- сроки и требования к оформлению документов для предоставления в государственные учреждения.

Юрист РОО «Контакт» Олеся Маркова расскажет обо всех нюансах, правах родителей и детей на получение услуг и помощи. После семинара участники получат полезные материалы, которые помогут уже в процессе обращений в государственные учреждения.

Программой семинара предусмотрен формат дискуссий и ответов на вопросы по вашей ситуации.

Семинар состоится 30 ноября, начало в 14:00, предусмотрен перерыв на кофе-брейк.

Место проведения: "Дворец творчества детей и молодежи "Преображенский", г. Москва, ул. Большая Черкизовская, 15 (10 мин. Пешком от метро Черкизовская, МЦК «Локомотив»).

Участие бесплатное.

Для записи на семинар просим вас заполнить форму https://forms.gle/1SXNQ3K7QUxZXfVn8 или направить сообщение с указанием ФИО и номером контактного телефона в WhatsApp +79050200374.

Добро пожаловать в наше пространство поддержки родителей. Будем рады встрече с вами

В Центре имени братьев Люмьер открылась выставка работ людей с аутизмом

14 ноября 2019 года в Центре фотографии имени братьев Люмьер (Болотная набережная, дом 3, строение 1) состоялось открытие выставки #фотографиисакцентом – совместного проекта Xiaomi и фонда «ВЫХОД». Это уникальная экспозиция, позволяющая увидеть один день глазами человека с аутизмом.

 

 

Одна из гипотез, объясняющих восприятие людей с аутизмом, гласит, что им свойственно повышенное внимание к деталям. А что, если дать человеку с аутизмом инструмент, способный запечатлеть малейшие детали окружающего мира? Сможем ли мы сказать, что фотографии сделал человек с особенностями развития?

Так родилась идея #фотографиисакцентом – проекта Xiaomi и фонда «ВЫХОД», предложивших людям с аутизмом поделиться своими ежедневными наблюдениями. Для этого нашим героям представители Xiaomi подарили смартфоны с камерой 64 Мп, которая помогает увидеть максимум деталей, и попросили сделать фотоотчет об одном дне из своей жизни. Самой младшей участнице этого проекта 9 лет, самому старшему – 37. Увидеть, что получилось и почувствовать, что творческое высказывание всегда шире диагностических ярлыков вы можете до 21 ноября.

Фонд «ВЫХОД» выражает особую благодарность и признательность бренду Xiaomi за предоставленную возможность поучаствовать в уникальном творческом эксперименте, показать, что мы все не такие уж разные и рассказать как можно большему количеству людей о проблеме аутизма.

Выставка #фотографиисакцентом
14 – 21 ноября
Центр фотографии имени братьев Люмьер

В Москве пройдет VIII Международный Форум «Каждый ребенок достоин семьи», посвященный качеству жизни человека с особенностями развития

С 14 по 16 октября 2019 года в Москве пройдет VIII Международный Форум «Каждый ребёнок достоин семьи». Форум — ежегодное мероприятие, организуемое Фондом помощи детям «Обнажённые сердца» с участием ведущих российских и зарубежных экспертов. В этом году Форум будет посвящен качеству жизни людей с особенностями развития.

По данным Росстата на 2018 год, 8,2% населения России — люди с инвалидностью. Из них 59 тыс. человек с психическим расстройством в прошлом году впервые узнали о своем диагнозе. Все эти люди живут среди нас, у них есть родные, близкие, друзья, семьи и другие — кто за ними ухаживает. Поэтому вопрос качества жизни людей с особенностями развития актуален для значительной части населения России. Это миллионы людей, имеющих право на достойную жизнь, отношения с близкими людьми, образование, досуг, работу, хобби — все то, что составляет качество жизни любого человека.

Государство и общество стараются увеличить ресурсы и финансирование в данной области, но пока этого недостаточно. Мы вместе приложим усилия, чтобы внимания к проблеме стало больше. Что еще можно предложить для повышения таких аспектов их качества жизни как физическое здоровье, психологическое здоровье, социальные отношения и окружающая среда? В рамках Форума эти вопросы обсудят люди с особыми потребностями, члены их семей, ведущие мировые и российские специалисты.

По традиции в Форуме примет участие основатель Фонда помощи детям «Обнажённые сердца» —Наталья Водянова. Она встретится с участниками и обсудит ключевые аспекты качества жизни: возможность общения, наличие семьи, друзей, образование, профессиональную поддержку и самореализацию.

О своем опыте и личных составляющих качества жизни расскажут Ксения Безуглова — президент БФ «Возможно всё», обладательница титула «Мисс мира-2013» среди девушек на инвалидных колясках, Дмитрий Игнатов — паратлет, ведущий, многократный призёр соревнований по плаванию, Мария Быстрова, актриса инклюзивного кино-театрального проекта «ВзаимоДействие», Наталья Исаева, мама художника Маркуса Мартиновича, мальчика с аутизмом. Церемонию открытия форума проведет телеведущая, член попечительского совета благотворительного фонда «Созидание» Татьяна Лазарева.

О том, как семья и сам человек с особыми потребностями могут повлиять на качество жизни, расскажет доктор психологии Лизл Шлейбуш (ЮАР). Найти ответы на ключевой вопрос форума: каковы составляющие качества жизни и как его можно поддерживать, поможет Джон Филлипс, доктор медицины, профессор неврологии, педиатрии и ортопедии Медицинский директор, Института мозга Медицинского центра Университета Нью-Мексико (США). Профессор Кэти Бингер(Университет Нью-Мексико, США) расскажет о важности коммуникации и о том, как дать голос человеку, который по различным причинам не может пользоваться речью.

Экспертный совет Фонда «Обнаженные сердца» учел пожелания участников форумов прошлых лет и предлагает еще больше практической информации: в этот раз будут организованы отдельные практические мастер классы для родителей и специалистов (психологов, учителей, специальных педагогов, логопедов, тьюторов, врачей различных направлений). Наши коллеги — российские и зарубежные эксперты — будут делиться своим практическим опытом. Так, например, о том, как семья может освоить навыки кормления ребенка с тяжелыми двигательными и множественными нарушениями, расскажут участники проекта фонда «Обнаженные сердца» из Тулы. О том, как справиться с ребенком, который убегает, расскажет доктор Минди Шайтауэр, сертифицированный поведенческий аналитик, центр Аутизма Маркус, Атланта, США.

Как облегчить переход ребенка (в том числе и ребенка с особенностями развития) в новую семью, расскажет родителям Дана Джонсон, доктор наук, профессор кафедры педиатрии и неонатологии, Университет Миннесоты, и Мэри Джо Спенсер, специалист клиники для усыновленных детей, Университет Миннесоты (США). Вопросы пубертата, в том числе, аспекты безопасности и сексуальности для людей с нарушениями развития осветит Марша Степенски — специалист Центра педиатрии The HSC Pediatric Center, Вашингтон, США.

С 2012 года более почти 5000 человек из более 150 городов и 22 стран стали участниками Форума «Каждый ребенок достоин семьи». На форуме выступили более 500 спикеров. Уникальные, самые современные знания, родители и специалисты, посетившие Форум, теперь успешно применяют в повседневной практике.

Участие в Форуме для родителей и специалистов абсолютно бесплатное; организации оплачивают только проезд до Москвы.

Форум состоится в отеле «Ренессанс Москва Монарх Центр» по адресу г. Москва, Ленинградский пр-т, д.31А, стр.1

«Мы не собираемся больше ждать!». Как прошла встреча замгубернатора Белгородской области с родителями детей с аутизмом

Замгубернатора Наталия Зубарева встретилась с семьями, воспитывающими детей с расстройствами аутистического спектра. Рассказываем, что от чиновников хотели родители и чем закончилась эта встреча.

Замгубернатора Наталия Зубарева встретилась с семьями из четырёх районов региона, в которых растут дети с расстройствами аутистического спектра. Родители пришли на встречу к замгубернатора, чтобы озвучить проблемы, с которыми ежедневно сталкиваются семьи с РАС. В частности они хотели понять, почему до сих пор не работает система наставничества, разрабатываемая с августа 2018 года, а кадры, которые должны работать с подобными детьми, не обучаются должным образом.

Отдельной темой стали ресурсные классы (отдельные помещения, где проводятся индивидуальные и групповые занятия для детей с РАС, а также создана специальная зона для сенсорной разгрузки, где каждый ребёнок может отдохнуть и восстановить свои силы в перерыве между занятиями, — прим. Ф.). В некоторых из них к началу учебного года не оказалось нужной техники, мебели и методических пособий. Родители были возмущены тем, что для их детей не открываются адаптивные кружки, спортивные секции, нет профориентационных программ, а также тем, что дети с РАС не включены в проект «Доброжелательная школа».

 

— Конечно, очень хочется, чтобы сегодня увидели мою боль и услышали крик моей души. Непонятно, почему у нас в таком богатом рудном крае, в котором дети превыше всего, где постоянно проговаривается о значимости качественного образования и детской занятости, при том, что Белгородская область стала лидером в стране по уровню зрелости системы проектной деятельности, самое дорогое, что у нас есть — наши дети — остались без системной помощи, и не просто дети, а дети-инвалиды. Если бы меня спросили, могла ли я предположить, что сегодня окажусь здесь для того, чтобы клещами вынимать из чиновников то, что положено по закону, — я ответила бы «нет», потому что очень часто были встречи и «круглые столы» с представителями департамента образования, которые всегда, улыбаясь, с сочувствием обещали разработать систему помощи нашим детям, и что в итоге?! Ёе нет.

С таким лицемерием и враньём мне в своей жизни никогда не приходилось сталкиваться. Поражает ещё и то, что Евгением Степановичем были одобрены и поддержаны проекты ресурсных классов и многие другие, которые были разработаны для людей с РАС и другими ментальными особенностями, но и этот факт, видимо, для нашего департамента уже неавторитетный. Получается, что у нас в Белгородской области целый неработающий департамент из-за того, что кто-то просто-напросто не хочет работать. Из-за этого страдают дети, а также уже успевшие повзрослеть за эти годы люди с аутизмом и их семьи.

Уже сил нет с этим бороться, я уже выгорела эмоционально, морально истощена, ожидая, что вот-вот систему разработают, и механизм запустится, но этого не происходит. Мой ребёнок растёт и ждёт, когда большие дяди и тёти помогут ему вырасти умным, смелым‚ полезным для людей и равным со всеми другими людьми, найти свое место в обществе и прожить жизнь счастливо, а не в психо-неврологическом интернате, дожидаясь, когда его научат бояться, стыдиться себя, чувствовать себя изгоем или обработают медикаментами до состояния овоща. От рождения особенных деток в семье никто не застрахован. Это не дураки с отклонениями, это новые люди с другим мышлением, и им нужна помощь в адаптации и успешной жизни в нашем мире, — говорит Ольга Герцен, мама одного из детей с РАС.

Журналистам, которых позвали родители, не дали присутствовать на встрече, потому что Наталия Зубарева сказала, что в ходе беседы будут распространяться персональные данные, и родители регистрировались на «личный приём». Зато замгубернатора пригласила начальников районных управлений образования, директоров школ, в которых есть ресурсные классы, и других специалистов в сфере адаптивного образования.

По большинству обращений и обсуждаемых вопросов заместитель губернатора дала подчинённым поручения, а также пообещала, что в ближайшее время в департаменте образования создадут рабочую группу, в которую войдут представители от семей с РАС, и раз в квартал, с участием всех неравнодушных к проблемам РАС, будут проводить «круглые столы».

— О таких диалоговых площадках мы сегодня договорились. Это устроило и родительское сообщество, и работников органов исполнительной власти. Только такой формат работы нам позволит не накапливать напряжение и не оставлять каждую семью наедине со своими проблемами. Я думаю, что такой позитивный вариант, который мы получили в виде предварительного продукта, будет оформлен в рамках «Доброжелательной школы» и в рамках нашей стратегии, — заверила Наталия Зубарева.

Чиновница пообещала, что в регионе уже со следующего года увеличат количество ресурсных классов для особенных детей. Областные власти будут добиваться, чтобы они появились в большинстве районов региона.

Однако, по мнению родителей, подобные поручения замгубернатора решают проблемы точечно, а не создают единую рабочую систему поддержки их детей. Как они считают, главная проблема состоит в невыполнении межведомственного плана, реализация которого должна закончиться к 2020 году. В частности, план подразумевал, что к этому времени в Белгороде создадут ресурсный центр, который бы как раз и мог решить большинство проблем в этой сфере, но в департаменте по каким-то причинам отказались создавать центр по этому плану. По словам замгубернатора, его создадут в 2020 году по уже новому плану. Именно это и возмущает родителей, которые считают, что в департаменте просто пишут проекты, не реализуя их на практике, а по окончанию сроков — пишут новые.

— К сожалению всё, что мы услышали сегодня, ещё раз подтверждает, что межведплан завален департаментами, что за всё время его реализации, даже с учётом помощи благотворительных фондов «Выход в Белгороде» и фонда «Поколение» Андрея Скоча, никто из чиновников не умудрился вникнуть в суть того, что делается, и теперь эти же чиновники решили делать всё заново. А нам, видимо, снова ждать. Но мы не собираемся больше ждать. Мы, родители, не верим в эти обещания, не доверяем чиновникам, которые сегодня делают эти проекты для наших детей, и мы изложим всё это с конкретными предложениями и направим их в другое место, — заявили родители журналистам по окончанию встречи.

Никита Пармёнов

Фото: скиншот из видео телеграм-канала belgorod01

Минтруд утвердил план мероприятий по реформе психоневрологических интернатов в России

В частности, документом предполагается проработать меры социальной и финансовой поддержки для стимулирования родственного ухода за гражданами, страдающими психическими расстройствами

МОСКВА, 3 сентября. /ТАСС/. Минтруд утвердил дорожную карту по внедрению в России стационарозамещающих технологий для граждан с психическими расстройствами, которая направлена на развитие института приемных семей, получение образования и трудоустройства для граждан этой категории до 2024 года. Соответствующий документ опубликован на сайте Министерства труда и социальной защиты РФ.

"Реализация плана мероприятий (дорожной карты) по развитию в субъектах РФ стационарозамещающих технологий социального обслуживания граждан, страдающих психическими расстройствами, на 2019-2024 годы направлена на совершенствование социального обслуживания граждан, страдающих психическими расстройствами, повышение его уровня, качества и эффективности", - говорится в документе.

В частности, планом мероприятий предполагается проработать меры социальной и финансовой поддержки для стимулирования родственного ухода за гражданами, страдающими психическими расстройствами.

"Создание условий для развития института "приемная семья для граждан, страдающих психическими расстройствами", - уточняется в документе.

Кроме того, Минтруд предлагает проработать и другие варианты для сопровождаемого проживания для этой категории граждан. Например, в жилых помещениях, которые находятся в собственности этих граждан, в специализированном жилом фонде системы социального обслуживания граждан. Также проживание таких граждан возможно в жилых помещениях, находящихся в собственности негосударственных организаций социального обслуживания, в общежитиях, в которых граждане постоянно проживают.

Чтобы подготовить граждан с психическими расстройствами к сопровождаемому проживанию, дорожной картой предполагается создание тренировочных баз для развития навыков самостоятельности в быту. Также Минтруд предлагает содействовать получению основного общего образования гражданам с психическими расстройствами, а в дальнейшем оказывать им помощь при трудоустройстве, получении профессиональной подготовки и поиске работодателя.

О реформе ПНИ

В начале февраля вице-премьер РФ Татьяна Голикова дала поручение Роструду, Роспотребнадзору и Росздравнадзору проверить условия проживания в психоневрологических интернатах (ПНИ). По итогам этой проверки Роструд сообщил, что в ПНИ проживают около 156 тыс. граждан, в том числе почти 16 тыс. - в детских учреждениях для детей с инвалидностью. Около 71% проживающих в ПНИ лишены дееспособности, 24% от общего числа нуждаются в постоянном уходе, только 2% проживающих в интернатах для взрослых официально трудоустроены. Роспотребнадзор выявил нарушения в 80% ПНИ, а Росздравнадзор назвал несоблюдение порядка оказания медпомощи самым частым нарушением в интернатах для взрослых.

Минтруд рассчитывает, что к 2020 году выявленные нарушения будут устранены, а глава министерства Максим Топилин заявил о необходимости создания дорожной карты для регионов и единой концепции по реформированию ПНИ.

Голикова также поручила до 20 сентября провести во всех субъектах РФ индивидуальные обследования граждан, проживающих в ПНИ, с привлечением врачей-психиатров, социальных работников и органов исполнительной власти.

Руководитель Центра паллиативной медицины департамента здравоохранения Москвы и основатель благотворительного фонда помощи хосписам "Вера" Анна Федермессер ранее в интервью ТАСС рассказала, что медицинское сопровождение проживающих в ПНИ и детских домах-интернатах следует закрепить за сферой здравоохранения, выведя его из ведения социальной защиты. Также она предложила разработать индивидуальные программы реабилитации и абилитации для лиц, проживающих в этих учреждениях.

В Москве стартует проект для родителей, воспитывающих детей с расстройствами аутистического спектра

1 сентября дан официальный старт проекту "Пространство поддержки родителей "АтизмИнфо".

Проект реализуется Фондом «Импульс развития» при содействии Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь».

 

Если у вашего ребенка риск РАС или ребенку уже поставлен диагноз РАС, вы можете рассчитывать на нашу помощь!

 

Проектом предусмотрено несколько форматов мероприятий:
 

Консультативные сессии: консультирование семьи с использованием подходов прикладного анализа поведения (ПАП) и помощь в определении маршрута психолого-педагогической коррекции. 35 семей смогут бесплатно получить консультативную помощь поведенческих аналитиков по выстраиванию взаимодействия с ребёнком.

 

Программа «равный – равному»: повышение информированности родителей о практических аспектах получения помощи для детей с РАС в сфере образования, здравоохранения и социальной защиты. Семинары для семей проведут опытные родители и специалисты РОО помощи детям с РАС "Контакт".

 

Программа «Кислород»: повышение жизненных компетенций родителей через обучение на тренинге и длительное коуч-сопровождение в течение проекта. Уже 15 родителей стали участниками этой программы и соберуться на обучающий тренинг 7-8 сентября.

 

Запись на консультативные сессии поведенческих специалистов осуществляется по WhatsApp +79050200374

 

Следите за анонсами и информации о проекте в социальных сетях по хештегу #аутизминфо

 

В Казани начались занятия по аквареабилитации для детей с инвалидностью

Семь городских бассейнов готовы принять детей с особенностями физического или ментального развития. Еженедельно здесь будут проходить занятия в группах «Мать и дитя» и персональные тренировки.

 

 

«Около семи лет назад в Татарстане проходила «Пятилетка здоровья». Тогда у семей, воспитывающих детей с инвалидностью, появилась возможность бесплатно посещать бассейн. Пятилетка давно закончилась, но мы решили продолжить проект своими силами и запустили для подопечных направление«Аквареабилитация», – рассказала АСИ президент региональной общественной организации «Забота» Надежда Титова. – Начали с одного бассейна в Авиастроительном районе Казани. Этого, конечно, оказалось мало. Сейчас у нас задействованы бассейны практически во всех районах города, всего работают 11 групп».

За каждой группой закреплен волонтер-куратор из числа мам особенных детей, которые сами посещают бассейн. На уроки может записаться любой желающий. Подростки и взрослые с инвалидностью плавают в большой чаше бассейна, дети от трех лет занимаются в малых чашах.

В группе «Мать и дитя» занятия проходят бесплатно. Персональные уроки с тренером оплачиваются по минимальному тарифу.

«Индивидуальные тренировки подходят детям с тяжелыми нарушениями. Ребенок может не ходить и не держать голову, но довольно быстро начинает плавать. Каждый год наши ребята открывают республиканские юношеские соревнования по плаванию, некоторые подопечные «Заботы» получают разряды. Все это только благодаря проекту и тому, что некоторые государственные и частные бассейны откликнулись на наш призыв», – отметила Титова.

Занятия по аквареабилитации посещают более сотни особых детей в год. Пока проект действует только в Казани. Этим летом активисты начали вести переговоры со спортивными комплексами Нижнекамска.

Фото: Елена Гредюшко, vk.com/club82151100

Девушка с аутизмом поборется за титул «Мисс Флорида»

Рэйчел Барселлона ведёт активную социальную жизнь и добивается успехов, вопреки своему диагнозу.

Рэйчел надеется, что своим примером она вдохновит других людей с инвалидностью и покажет, что человеческие возможности порой значительно превосходят прогнозы врачей. Главное - никогда не останавливаться на достигнутом, считает она.

22-летняя девушка с диагнозом «аутизм» будет соревноваться за титул «Мисс Флорида» наравне с другими конкурсантками. Такое за историю данного конкурса красоты произойдёт впервые.

О диагнозе Рэйчел Барселлоны родители узнали, когда ей было три года. Специалисты сказали, что девочка не сможет выстраивать нормальные взаимоотношения с окружающими и даже окончить общеобразовательную школу. Но, видимо, Рэйчел унаследовала упорство от своих родителей, которые старалась дать ребёнку всестороннее развитие, искали способы помочь ей самореализоваться и приобрести уверенность в себе.

Рэйчел не только окончила школу, но и поступила в Университет Южной Флориды. А свободное от учёбы время студентка посвящает активистской деятельности, связанной с популяризацией способов развития детей с таким же диагнозом.

Девушка является международным послом детского фонда Центра аутизма. На заседании ООН она поделилась историей своей жизни, отметив, что именно постоянная учёба и участие в соревнованиях на общих основаниях со здоровыми людьми помогли ей двигаться вперёд и не оставаться наедине со своими сложностями.

Кстати, в конкурсах красоты Рэйчел участвует с 5-летнего возраста с подачи своей матери. И имеет в этом успех! Она стала победительницей в «Мисс Флорида Интернэшнл-2016», «Мисс Юго-Восток Интернешнл-2017» и «Мисс Манати Ривер-2019».

Источник: www.us51.tv.

ПМПК официально запретили употреблять термин «необучаемый»

Федеральный ресурсный центр ПМПК направил руководителям психолого-медико-педагогических комиссий субъектов РФ разъяснения об обучении детей с умеренной, тяжелой или глубокой умственной отсталостью.

«Обращаем ваше внимание, что в заключениях ПМПК рекомендации типа «обучение на дому», «не подлежит обучению», «необучаемый» и тому подобное недопустимы», — говорится в тексте документа.

Понятия «необучаемый ребенок» не существует с момента вступления в силу закона № 273-ФЗ «Об образовании в Российской Федерации», то есть с 1 сентября 2013 года.

«Для обучающихся с умеренной, тяжелой или глубокой умственной отсталостью, с тяжелыми и множественными нарушениями развития <…> образовательная организация разрабатывает специальную индивидуальную программу развития (СИПР), учитывающую образовательные потребности обучающихся», — написано в разъяснении.

СИПР разрабатывается для каждого ребенка с тяжелыми и множественными нарушениями развития на основе рекомендаций ПМПК.

Конечно, для обучения детей, нуждающихся в СИПР, необходимы специальные условия. Это может быть использование специальных образовательных программ и методов обучения, специальных учебников и технических средств обучения, предоставление услуг ассистента (помощника), проведение групповых и индивидуальных коррекционных занятий, обеспечение доступа в здания школ, напоминает ФРЦ ПМПК.

Поводом для написания разъяснений стали данные Росстата, согласно которым в 2018-2019 году в некоторых регионах увеличилось количество детей 7-18 лет, не обучающихся в образовательных учреждениях в соответствии с заключением ПМПК.

 

Федеральный ресурсный центр ПМПК занимается организационно-методическим сопровождением деятельности психолого-медико-педагогических комиссий, функционирующих на территории Российской Федерации.

Можно ли вылечить аутизм диетами?

Почему возникло мнение, будто бы аутизм можно вылечить диетами, когда изменение рациона оправдано, и на чем «играют» не самые честные специалисты?

РАС — это гетерогенное расстройство, природа которого до конца не ясна. Нельзя его однозначно относить к проблемам обмена веществ, поэтому и говорить об универсальном методе  лечения с помощью диет и пищевых добавок недопустимо.

Выбирая врача, работающего с любыми методами дополнительного или альтернативного вмешательства, необходимо помнить о том, что он должен предоставлять сбалансированную информацию о методе с описанием потенциальных выгод и рисков. Методов, позволяющих вылечить РАС, на данный момент не существует.

В контролируемых исследованиях было доказано, что безглютеновая и безказеиновая диета для детей с РАС, у которых нет целиакии или повышенной чувствительности к глютену, неэффективна, хелатирование может быть вредно, а использование омега-3 кислот и витамина В6 с магнием не имеет преимуществ. Современная медицина, основанная на доказательствах, не поощряет любую терапию с неизвестным преимуществом и хоть минимальным, но риском развития нежелательных эффектов, в том числе кетогенную диету для людей с аутизмом при отсутствии у них резистентной эпилепсии.

В статье терапевта и нефролога Татьяны Кирсановой подробно рассмотрены разные типы диет и то, как они влияют (или не влияют) на симптомы РАС.

 

ЧИТАТЬ СТАТЬЮ

Реформировать систему ПНИ и защитить подопечных! Открытое обращение лидеров общественного сектора к властям РФ

Лидеры общественного сектора выступили с призывом к органам законодательной и исполнительной власти РФ реформировать систему психологических интернатов и создать альтернативы для граждан, нуждающихся в социальном обслуживании и сопровождении. Свои предложения они сформулировали в открытом обращении, полный текст которого приводит "Правмир".

Результаты журналистских расследований, проверок Общественной палаты РФ, мониторинга некоммерческих организаций, проверок Роструда, Росздравнадзора, Роспотребнадзора свидетельствуют, что сегодня в  психоневрологических интернатах (ПНИ) систематически нарушаются права и свободы человека, гарантированные Конституцией РФ и Международной конвенцией о правах инвалидов, ратифицированной нашей страной в 2012 году.

Вы спросите себя: «Как то, что происходит в психоневрологических интернатах, касается лично меня и моих близких?» ПНИ – это социальные стационарные организации, предназначенные для проживания и обслуживания людей, имеющих психические, неврологические и сочетанные заболевания. Кто они? Это пожилые люди, утратившие интеллектуальные способности и здоровье в силу возраста. Это дети-сироты, отправленные во взрослые интернаты из детских домов, чтобы не решать проблемы с их социализацией и жильем. Это люди после автомобильных аварий и инсультов. Это дети-инвалиды, выросшие в семьях и оставшиеся без поддержки из-за болезни или смерти родителей. Это взрослые люди, получившие инвалидность в течение жизни, потому что у них случилось психическое или неврологическое заболевание. В том числе – обманутые и отправленные в интернаты мошенниками или недобросовестными родственниками. Это может произойти с каждым. Все мы уязвимы перед болезнями, несчастными случаями, обманом, возрастом. ПНИ – это мы.

Люди, помещенные в ПНИ, обречены, несмотря на правовые гарантии, оставаться там пожизненно, лишены права изменить свое положение и выбрать альтернативный вариант проживания и обслуживания.  Как писал Борис Кривошей в книге «Несуществующий народ», люди в тюрьме хотя бы знают, за что сидят и когда выйдут, в отличие от людей в ПНИ. А ведь эти люди не совершали уголовных преступлений.

Люди, направляемые в ПНИ, в массовом порядке и с нарушениями закона лишаются дееспособности (то есть всех гражданских прав). В ПНИ у них уже нет шансов повлиять на пересмотр этого статуса. Дети-сироты из детских домов-интернатов (ДДИ) часто «автоматически» попадают во взрослые интернаты, теряя перспективу реализовать свое законное право на жилье. Если в ПНИ переводится таким образом ребенок с тяжелыми нарушениями развития, его неизбежно ждет скорая смерть – в большинстве интернатов нет условий для ухода за такими людьми. Большинство людей, живущих в ПНИ, нигде не учатся и не работают. Не потому, что не могут, а потому, что не имеют такой возможности.

Жители интернатов не получают необходимой медицинской помощи, поскольку медицинские услуги в большинстве ПНИ находятся на низком уровне или не оказываются вовсе: медики, работающие в ПНИ, «выключены» из системы здравоохранения и подчиняются директору ПНИ. При этом к гражданам нашей страны, проживающим в ПНИ, применяются меры, которые заставляют вспомнить о практиках «карательной психиатрии»: зачастую психиатрические средства используются в качестве устрашения и наказания.

Их недвижимость и личные денежные средства переходят под управление опекунов – директоров ПНИ. Директора же одновременно являются поставщиками социальных услуг для своих подопечных. Это то же самое, как если бы производители продуктов были одновременно Санэпиднадзором, а владельцы магазинов – Союзом защиты прав потребителей. Этот конфликт интересов создает почву для многочисленных злоупотреблений и нарушений жилищных и имущественных прав подопечных ПНИ.

ПНИ фактически закрыты от мира, доступ туда родственников, знакомых, представителей благотворительных организаций, общественных наблюдателей ограничен – в нарушение ФЗ «Об основах общественного контроля в Российской Федерации». Это лишает нас контроля над тем, что там происходит, и защиты – тех, кто там находится. Несмотря на то, что ФЗ «О психиатрической помощи» был принят в 1992 г., в нашей стране до сих пор не создана предусмотренная этим законом Служба защиты прав пациентов.

В российских ПНИ сегодня проживает более 155 тыс. человек, 70% из них лишены дееспособности. Это значит, что часть наших сограждан находится вне правового поля, не имеет возможности реализовать свои конституционные права. ПНИ функционируют, как тотальные институции – места большого скопления людей, изолированных от общества и находящихся в полной зависимости от администрации и персонала. Сама суть этих учреждений делает оказавшихся там людей беззащитными и беспомощными. Многие из них находятся не просто в бедственном, а в критическом положении. Мы считаем необходимым изменить это положение как можно скорее и предлагаем высшим органам законодательной и исполнительной власти Российской Федерации принять следующие меры.

Организация альтернативных вариантов жизнеустройства

Существует альтернатива психоневрологическим интернатам! Эта альтернатива называется «сопровождаемое проживание» (assisted living). Это означает, что небольшая группа людей, нуждающихся в помощи, живет не в тюремных условиях интерната, а в домашних условиях – при поддержке и контроле социальных работников. И получает при этом всю необходимую помощь и услуги: медицинские, образовательные и др. Сопровождаемое проживание уже давно существует в большинстве цивилизованных стран. Эта форма гуманна и одновременно более экономически выгодна. И мы хотим, чтобы в нашей стране было так же. Мы предлагаем:

  1. Разработать и утвердить Национальную стратегию жизнеустройства людей с психическими нарушениями и инвалидностью, которая предусматривает поэтапное внедрение современных и гуманных форм проживания и обслуживания.
  1. Сформировать жилищный фонд для обеспечения инвалидов социальным жильем по программе сопровождаемого проживания – с доступом к транспорту, информации и связи, объектам и услугам наравне со всеми другими гражданами.
  1. Избавляться от «градообразующих» интернатов, обеспечивающих рабочими местами жителей целых районов. Начать постепенное переформирование ПНИ и создание вместо них малокомплектных (не более 50 человек) социальных домов квартирного типа с проживанием не более 6-7 человек в квартире, а также широкой сети квартир и домов сопровождаемого проживания малыми группами.
  1. Включить сопровождаемое проживание в обеспечиваемую государством систему социального обслуживания. Предоставить людям, нуждающимся в помощи, возможность выбора предпочтительной формы жизнеустройства.
  1. Ввести государственную поддержку сопровождаемой трудовой деятельности и дневной занятости для людей с психическими нарушениями и инвалидностью.
  1. Дополнить профессиональный стандарт социального работника соответствующими новыми функциями.

 

Организация медицинской, патронажной и паллиативной помощи

  1. Вывести услуги психиатрической помощи из ПНИ на аутсорсинговые формы обслуживания, административно переподчинить их государственной системе здравоохранения. Организовать для жителей ПНИ равный со всеми другими гражданами доступ к другим медицинским услугам.
  1. Разработать порядок оказания паллиативной помощи людям с психическими расстройствами (вне зависимости от места их проживания).
  1. Обеспечить патронажную и психологическую помощь пациентам с психическими расстройствами и инвалидностью, проживающим дома, и членам их семей. Развивать инфраструктуру и практики амбулаторной психиатрической помощи.

 

Защита прав и интересов людей с психическими нарушениями и инвалидностью

  1. Принять федеральный закон о распределенной опеке, проект которого внесен группой депутатов и сенаторов и принятый в первом чтении в 2016 году (№ 879343-6 “О внесении изменений в отдельные законодательные акты РФ в целях повышения гарантий реализации прав и свобод недееспособных и не полностью дееспособных граждан”). В этом случае опекуном гражданина сможет быть не интернат, а родственник, близкий друг, некоммерческая организация. Принятие данного закона поможет законодательно закрепить назначение опекуна, независимого от поставщика услуг, избежать конфликта интересов, обеспечить контроль над качеством услуг и защиту прав и интересов подопечного.
  1. Создать Службу защиты прав пациентов, предусмотренную действующим «Законом о психиатрической помощи», и распространить ее действие на стационарные организации социального обслуживания для лиц, страдающих психическими расстройствами.
  1. Внедрить существующие механизмы государственного и общественного контроля над соблюдением прав людей с психическими нарушениями в стационарных организациях.

Елена Альшанская, президент благотворительного фонда “Волонтеры в помощь детям-сиротам”

Любовь Аркус, киновед, режиссер, основатель фонда “Антон тут рядом”;

Егор Бероев, актер, соучредитель благотворительного фонда поддержки детей с особенностями развития “Я есть!”, член Совета при Правительстве Российской Федерации по вопросам попечительства в социальной сфере;

Елена Береговая, директор благотворительного фонда «Образ жизни», кандидат педагогических наук, эксперт Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере, член Общественного совета при Уполномоченном при Президенте РФ по правам ребенка, эксперт Комитета общественных связей Правительства Москвы;

Анна Битова, директор РБОО «Центр лечебной педагогики», член Совета при Правительстве Российской Федерации по вопросам попечительства в социальной сфере;

Людмила Веко, председатель НРООПДИМ “Верас”, член правления РО ВОРДИ Нижегородской области;

Наталья Водянова, модель, филантроп, основатель благотворительного фонда «Обнаженные сердца»;

Юлия Данилова, главный редактор портала “Милосердие”;

Любовь Кац, председатель Владимирской областной общественной организации “Ассоциация Родителей Детей-Инвалидов “Свет”;

Юрий Кац, сооснователь Владимирской областной общественной организации «Ассоциация Родителей Детей-Инвалидов “Свет”,, председатель правления Владимирского отделения ВОРДИ;

Елена Клочко, председатель совета Всероссийской организации родителей детей-инвалидов, руководитель секции проблем детей и взрослых с ОВЗ и инвалидностью в Совете при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере;

Елена Лянгузова, соучредитель РООРДИ “Дорогою добра” Кировской области, руководитель Центра поддержки семей с детьми с особенностями развития;

Екатерина Мень, президент АНО «Центр проблем аутизма»;

Алексей Михайлюк, председатель правления ПРБОО «Росток»;

Мария Островская, президент СПбБОО “Перспективы”, член Общественного совета при Уполномоченном при Президенте РФ по правам ребенка;

Епископ Пантелеимон, руководитель православной службы помощи “Милосердие”;

Дмитрий Поликанов, президент Фонда поддержки слепоглухих «Со-единение», член Совета при Правительстве Российской Федерации по вопросам попечительства в социальной сфере, заместитель председателя Общественного совета Министерства труда и социальной защиты РФ;

Марина Рис, учредитель благотворительного фонда «Просто люди»;

Мария Сиснева, психолог, координатор «Волонтеров ПНИ», организатор движения STOP ПНИ, член Межведомственной рабочей группы по разработке основных подходов к реформе ПНИ при министерстве труда и социальной защиты РФ;

Маргарита Урманчеева, Президент Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ», член Общественного совета при Министерстве труда и социальной защиты РФ, член Общественной палаты Санкт-Петербурга;

Нюта Федермессер,  директор ГБУЗ Центр паллиативной помощи ДЗМ, учредитель благотворительного фонда помощи хосписам “Вера”, член Центрального штаба ОНФ, член Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере, учредитель и член правления Ассоциации профессиональных участников хосписной помощи

Андрей Царев, член Общественной палаты Псковской области, председатель совета Межрегиональной общественной организации в поддержку людей с ментальной инвалидностью и психофизическими нарушениями «Равные возможности», первый заместитель председателя комиссии по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО Общественной палаты РФ;

Вера Шенгелия, попечитель благотворительного фонда “Жизненный путь”

 

Специалисты — о передаче Елены Малышевой про «детей-кретинов»

В эфире программы «Жить здорово!» на «Первом канале» ведущая Елена Малышева назвала детей с интеллектуальными нарушениями «кретинами». «Такие дела» спросили у специалистов, насколько допустима подобная лексика в современной России.

В заставке программы, которая вышла 13 июня, было написано: «Мой ребенок — идиот». Телеведущая предложила обсудить тему «откуда берутся дети-кретины», заявив, что «кретин» — это медицинский термин, который определяет «степень умственной отсталости».

«Это огромная проблема, потому что когда ребенок рождается, в целом мы не знаем, каким он вырастет, но мы точно знаем, что хотим, чтобы он был умным. Мы поставили вопрос так — откуда берутся дети-кретины, дети с умственной отсталостью? Где ваша ответственность, а где ответственность страны? Надо отдать должное нашей стране, у нас все эти программы защиты существуют», — сказала Малышева в эфире.

Использование таких слов вызвало критику. Уполномоченный по правам ребенка в Москве Евгений Бунимович призвал ведущую и телеканал извиниться за выбор терминов. Главный детский психиатр Москвы Анна Портнова напомнила, что «для обозначения выраженности умственной отсталости врачи в цивилизованных странах, в том числе в тех, где заболевания квалифицируются в соответствии с МКБ-10, используют другую терминологию».

На слова Малышевой отреагировали и некоммерческие организации. Основатель фонда «Обнаженные сердца» Наталья Водянова сочла высказывания Малышевой неэтичными и оскорбительными. Член правления ассоциаций «Аутизм Европа», «Аутизм Регионы» и «Спектр» Евгений Бондарь сказал, что «в передаче, направленной на просвещение населения, употребление подобного слова — унижение достоинства людей».

ЕЛИСЕЙ ОСИН

врач-психиатр, член экспертного совета фонда «Выход»

Термины «кретин», «идиот», «имбецил», «дебил» имеют право на существование в контексте изучения истории медицины. Такими терминами пользовались когда-то, они есть в наших старых руководствах. Но по целому ряду причин стало понятно, что эти термины неудачные. С момента их использования произошло не одно изменение в классификации.

Почему мы все время ищем формулировки и почему они играют огромную роль? В психиатрии вообще очень большое значение имеет отношение к человеку. Первые психиатры — это люди, которые сняли цепи с людей с психическими расстройствами, изменили к ним отношение. Стали говорить, что они болеют, а не что они какие-то плохие. Следующие психиатры стали задумываться, как относятся к психически больным людям и почему их помещают в отдельные убежища. И с каждым новым витком развития менялись и формулировки.

Эти формулировки не только подчеркивают отношение, из этого следует еще целый комплекс мер. Говорим «имбецил» — как будто на этом человеке уже крест можно ставить. Если говорим «человек с умственной отсталостью» — думаем, что он требует какой-то специальной школы и отдельных программ. Если говорим «человек с трудностями обучения» — это значит, что надо исследовать, что это за трудности, и изменить подход к обучению в условиях школы.

Формулировки «кретин» или «идиот» надо из себя изживать, потому что они связаны с негативным отношением. Если человек их использует, нужно отдавать себе отчет в том, что вместе с этими словами идет пренебрежение, помещение в стационары — и лишение права на ту жизнь, которую ведут другие люди.

ФЕДОР КАТАСОНОВ

педиатр Центра врожденной патологии GMS ClinicGMS

Термин «кретинизм» действительно прежде был синонимом гипотиреоза, однако со временем приобрел негативное переносное значение, поэтому сейчас его употребление неприлично. Если с большими придирками можно простить и без того в страшно архаичной передаче еще более архаичное употребление этого термина относительно людей с гипотиреозом, то называть детей сфенилкетонурией кретинами — это совсем ни в какие ворота.

Во всех случаях, кроме гипотиреоза, слово «кретин» однозначно употребляется именно в негативном переносном смысле. Лично я считаю, что в просветительской передаче такому слову места быть не должно, точно так же как не должно быть приобретших оскорбительное значение слов «даун», «ублюдок» или «недоносок».

АННА БИТОВА

директор Центра лечебной педагогики, логопед-дефектолог

Я считаю, что такие слова абсолютно недопустимы. В цивилизованных странах и люди с инвалидностью, и родители уже подали бы в суд. Это так же некорректно, как называть человека «негром» или «жидом». Называть человека с ментальными особенностями такими словами, которые больше не используются ни в медицинской практике, ни в Международной классификации болезней, неправильно. Это стигматизирующие термины.

С одной стороны, Елена Малышева, возможно, просто этого не знала, но мне кажется, что у человека на «Первом канале» есть большая ответственность. Чтобы такие вещи не происходили, мы создали Альянс в интересах детей и взрослых с психическими нарушениями. Одна из целей — распространение знаний о том, какие термины нехорошо употреблять, что такое толерантность, как относиться к человеку с нарушениями развития.

Правительство упростило процедуру получения инвалидности

Согласно постановлению кабмина, предусматривается поэтапный переход к обмену необходимыми документами в электронном виде

Дом правительства РФ Михаил Почуев/ТАСС

Дом правительства РФ © Михаил Почуев/ТАСС

Правительство РФ приняло постановление, согласно которому упрощается процедура освидетельствования граждан для установления инвалидности. Об этом сообщается в понедельник на сайте кабмина.

"В целях сокращения сроков и упрощения процедуры освидетельствования граждан для установления инвалидности предусматривается поэтапный переход к обмену необходимыми документами между медицинскими организациями и учреждениями МСЭ (медико-социальной экспертизы) в электронном виде без участия инвалидов", - говорится в документе.

В связи с подписанным постановлением №607 в Правила внесены изменения, согласно которым направление на МСЭ будет передаваться медицинской организацией в бюро МСЭ в форме электронного документа с использованием информационных систем медицинских организаций и МСЭ без участия гражданина. "А при отсутствии доступа к информационным системам - на бумажном носителе с учетом требований законодательства в области персональных данных и соблюдением врачебной тайны", - отмечается в постановлении.

Кроме того, внесенными изменениями устанавливается возможность подачи гражданином через Единый портал государственных и муниципальных услуг запроса в электронном виде на получение копий акта МСЭ и протокола проведения МСЭ, а также заявлений на обжалование решений первичных и главных бюро МСЭ.

"Теперь же гражданин будет направляться на медико-социальную экспертизу с его письменного согласия. Такое согласие будет браться у гражданина сразу в медицинской организации, - цитирует пресс-служба Минтруда России главу ведомства Максима Топилина.

Полученного направления будет достаточно для проведения медико-социальной экспертизы. Дополнительного заявления о ее проведении от гражданина не потребуется. Кроме того, в постановлении прописана возможность самостоятельного обращения гражданина в бюро МСЭ без направления из медицинской организации. Например, для уточнения характеристик технических средств реабилитации (ТСР) или изменения персональных данных, для выдачи копии акта протокола, дубликата справки, пояснили в Минтруде.

 

Пространство поддержки родителей "АутизмИнфо" стартует в сентябре

Ждем сентября чтобы начать помогать тем, кто сам помогает!

Сегодня объявлены результаты конкурса «Повышение компетенций», организованного Фондом «Абсолют-Помощь», в котором наряду с другими 23 заявками победил наш проект!

Наш проект «Пространство поддержки родителей «АтизмИнфо» стартует уже в сентябре в Москве. 

Проектом предусмотрено несколько форматов мероприятий:
Программа консультирования и сопровождения семьи с использованием подходов прикладного анализа поведения (ПАП). 35 семей смогут бесплатно получить помощь поведенческих аналитиков по выстраиванию взаимодействия с ребёнком.

Программа «равный – равному» - семинары по информированию и передаче опыта от экспертов родительского сообщества и НКО 45 родителям, которые совсем недавно столкнулись с проблемой. Здесь мы подробно рассмотрим практические аспекты получения помощи для детей с РАС в сфере образования, здравоохранения и социальной защиты.

Программа «Кислород», разработанная с душой и пониманием того, что самим родителям также необходима помощь и «инструменты» для поддержки своего ресурсного психологического состояния. А оно, как мы все знаем по своему опыту, играет важную роль во всех других сферах жизни (работа, отдых, увлечения, отношения и мн.др.) и необходимо для создания благоприятных условий для помощи своему особенному ребенку. Психологическую помощь через обучение на тренинге и длительное коуч-сопровождение в течение проекта смогут получить 15 родителей.
.
Анонсы о мероприятиях и условиях участия будут распространяться в социальных сетях, профильных родительских сообществах и на сайтах партнеров.

 

В России появился первый autismfriendly аэропорт

Аэропорт Пулково (Санкт-Петербург) стал первым в России аэропортом, дружественным к людям с РАС,благодаря инициативе центра «Антон тут рядом».

На сайте «Пулково» появилась социальная история для внутренних и международных рейсов. В них подробно написано, что делать от прибытия в аэропорт до посадки на самолет.

Люди с РАС и их семьи могут использовать социальные истории, чтобы подготовиться к полету из Санкт-Петербурга. На месте они смогут вызвать сотрудника дополнительного обслуживания для сопровождения.

Специалисты центра «Антон тут рядом» провели тренинги для сотрудников аэропорта. Сотрудники узнали о том, что такое аутизм, как общаться с человеком с РАС, что можно ожидать от человека с РАС, как ему помочь, если это потребуется.

Благодаря проекту все заинтересованные городские пространства смогут их адаптировать для создания дружелюбной среды и подать заявку на сайте autismfriendly.ru.

Идея создания дружественных служб к различным социальным группам широко используется в мире. В России наибольшую популярность приобрели клиники, дружественные молодежи.

Минздрав подтвердил право ментальных инвалидов на санаторно-курортное лечение

Аутизм, синдром Дауна, умственная отсталость не входят в перечень противопоказаний для получения санаторно-курортного лечения, заявили в Минздраве.

Хотя эффективность такого лечения для этих пациентов не подтверждена, закон не ограничивает в связи с этим права инвалидов и детей-инвалидов на его получение по сопутствующим заболеваниям, говорится в ответе на обращение Ассоциации «Аутизм-Регионы».



 



«Благодаря помощи Михаила Терентьева, депутата Государственной Думы, Ассоциация «Аутизм Регионы» получила разъяснения от Министерства здравоохранения РФ: РАС не входит в перечень противопоказаний для санаторно-курортного лечения и не является ограничением для получения услуги, если у человека с РАС есть сопутствующее заболевание, которое требует такого рода лечения», — сообщили представители ассоциации.

Копию ответа Минздрава, опубликованную в соцсетях по ссылке, можно использовать, если медики отказывают в направлении взрослых или детей с ментальными нарушениями на санаторно-курортное лечение, пояснили в «Аутизм-Регионы».

Ранее неправомерные отказы в направлении на санаторно-курортное лечение в связи с наличием ментальных нарушений стали проблемой для инвалидов и семей детей-инвалидов, включая взрослых и детей с аутизмом. Причиной называлиизменение формулировки в списке противопоказаний, утвержденном Минздравом. К упоминанию «психических расстройств и расстройств поведения в состоянии обострения или нестойкой ремиссии, представляющих опасность для пациента и окружающих» там были добавлены слова «в том числе», что позволило максимально расширить толкование этой нормы.

«В результате в получении санкура отказывают всем, даже самым безобидным «особым» детям — с синдромом Дауна, и т.д. Психиатры не берут на себя ответственность за то, чтобы отпустить ребенка на лечение и отдых», — пояснила в июле 2018 г. порталу Милосердие.ru председатель совета Всероссийской организации родителей детей-инвалидов (ВОРДИ) Елена Клочко.

Путь в общество для детей с аутизмом

Инклюзивная модель образования учит ребенка с инвалидностью жить в социуме, а не в «гетто для особых».

 CC0

Все больше детей с ментальными или физическими нарушениями развития учатся в общеобразовательных школах. Родители предпочли для них инклюзивную модель образования вместо привычных коррекционных учебных заведений — практика показывает, что для большого количества детей с инвалидностью она оказывается наилучшей. Законодательство теперь позволяет свободно осуществлять такие проекты, и хорошо, что у детей и их родителей есть выбор. 

Причем речь идет не только о так называемых «легких» детях с инвалидностью. Среди ребят с тяжелыми нарушениями оказываются даже такие, для которых инклюзия оказывается чуть ли не единственным приемлемым вариантом. Именно к этой категории относятся люди с расстройствами аутистического спектра (РАС). 

На первый взгляд, идея привести в обычную школу ребенка с аутизмом кажется абсурдной. Между тем, такие случаи уже даже не единичны. Поэтому и стали появляться ресурсные классы. В нынешнем учебном году подобный класс была организован в школе № 269 Кировского района Санкт-Петербурга, где сейчас учатся четверо детей с РАС.

Ресурсный класс — это отдельный специально оборудованный кабинет, в котором ученики с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ) проводят большую часть учебного дня. Все они при этом приписаны к регулярным классам.

В петербургских ресурсных классах учатся дети с РАС, но сама модель подходит не только для них. Строго говоря, ресурсный класс может быть особенной зоной в школе, в которой любые ученики могут получить поддержку специалистов, знакомых с прикладным анализом поведения. 

Ресурсный класс представляет собой территорию, где возможно не только школьное обучение, но и сенсорная разгрузка, что особенно важно для детей с РАС. По мере адаптации к учебной и социальной программам ребенок вместе с социальным работником — тьютором — выходит в регулярный класс на отдельные предметы. В процессе инклюзии учитываются интересы всех сторон, поэтому пока «особый ученик» не готов, в регулярный класс его не введут. В ресурсном классе дети получают не только академические знания. С ними также отрабатываются и навыки социально приемлемого поведения. 

Возникает вопрос: зачем это нужно? Когда ребенок с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ) может просто прийти в обычный класс и заниматься, пусть по индивидуальной программе, но вместе с другими детьми — здесь все понятно. А если ребенок не может это сделать сразу, например, из-за серьезных поведенческих расстройств, не лучше ли ему пойти в коррекционную школу или вообще обучаться на дому? 

Не лучше — так считают не только родители детей с ОВЗ, но и многие современные специалисты. Цель инклюзии — не столько дать человеку максимум академических знаний, сколько научить его жить в обществе. И даже находясь в ресурсном классе, но в общеобразовательной школе, ребенок с ОВЗ так или иначе пересекается с остальными учениками и постепенно усваивает поведенческие навыки, которые позволят ему в дальнейшем жить не в неком, пусть и благоустроенном, «гетто для особых», а среди обычных людей. 

Чтобы ресурсный класс появился в школе № 269, четверо родителей создали автономную некоммерческую организацию «Спектр А». Одна из ее участниц, Наталья Денисова, в определенный момент поняла, что ее сыну нужен именно такой вариант обучения. 

«Мы прошли территориальную психолого-медико-педагогическую комиссию, и нам предложили коррекционную школу. Но у меня ребенок со сложным поведением, к тому же у него не чистый аутизм, а еще и умственная отсталость, эпиактивность и другие сопутствующие состояния. С поведенческой точки зрения он отличается от детей, у которых только умственная отсталость: аутист не может просто сидеть и не делать домашнее задание — он будет ходить, заниматься чем-то своим. И, к сожалению, даже при малой наполняемости классов (по 8-10 человек) в них все равно не хватает педагогов, чтобы уследить за всеми учениками. Обычно там учитель и воспитатель, в лучшем случае — еще один тьютор», — объясняет Денисова.

Практика показывает, что обычно ребенка со сложным поведением отправляют на домашнее обучение — а это изоляция. 

«Конечно, я занимаюсь с сыном дома и хожу с ним на какие-то нешкольные занятия. Но дети — особенно с тяжелыми нарушениями развития и не воспринимающие социальные правила — должны учиться в среде, где они сталкиваются с множеством примеров поведения. И тогда данные примеры начинают работать — это закон психологии», — подчеркивает Денисова.

За два года до того, как в школе № 269 появился ресурсный класс, родители нынешних его учеников пришли в отдел образования Кировского района, где к их предложению отнеслись с пониманием. Сотрудники РОНО не только нашли школу, готовую взяться за такое новое дело, но и консультировались с Комитетом по образованию, ездили в федеральный ресурсный центр в Москву, ходили на встречи со специалистами. 

Когда школа была найдена, администрация района выделила ей деньги на ремонт и оборудование необходимого помещения. Также были приобретены все методические материалы — учебники, пособия. Вообще же план организации ресурсного класса на сегодняшний день таков: Комитет по образованию дает модель, методические указания, а администрация района должна заранее предусмотреть в своем бюджете эту довольно затратную статью.

В ресурсном классе школы № 269 каждый из четверых детей занимается по индивидуальной программе. Учитель, по образованию дефектолог (для ресурсного класса это обязательно), разрабатывает адаптированную общеобразовательную программу для каждого ребенка по результатам тестов. 

Программа рассчитана на год, но по ходу процесса обучения она тоже корректируется. Специалисты ресурсного класса — это команда. Так, каждый тьютор может при необходимости заниматься не только своим основном подопечным, но и кем-то из других детей. И учитель, и тьюторы используют в работе разные методы. Но все они обучены основам прикладного анализа поведения, который позволяет отследить и закрепить определенные академические и социальные навыки. 

То есть, например, научить ребенка снимать верхнюю одежду, раскладывать правильно вещи, мыть руки, пойти вместе со всеми в столовую. Все это для детей с РАС нередко оказывается серьезными задачами. Таким образом, в ресурсном классе у детей формируются навыки, которые позволят ребенку хотя бы двадцать минут в день находиться вместе с другими детьми в обычном классе, к которому он приписан. Дальше будет понятно, сколько времени он может проводить в нем в течение дня. В перспективе, если ребенок адаптируется, он будет заниматься по своей программе вместе с тьютором уже в обычном классе, к которому он приписан.

Программа помощи людям с РАС была разработана фондом «Выход в Петербурге» и утверждена в феврале прошлого года. 

«Со стороны чиновников сейчас нет сопротивления. Но есть нюанс: если у ребенка расстройство аутистического спектра, ему дадут тьютора, а если у него другой диагноз — например, задержка психоречевого развития, умственная отсталость и так далее — то его образовательный маршрут остается прежним. Получается, что альтернатива обычному коррекционному образованию существует только для детей с определенным диагнозом. Хотелось бы, чтобы родителей детей с ОВЗ не вынуждали гоняться за получением диагноза «ранний детский аутизм», — отмечает Наталья Денисова. 

А значит, системная проблема все-таки остается.

«Росбалт» представляет проект «Все включены!», призванный показать, что инвалидность — это проблема, которая касается каждого из нас. И нравственное состояние общества определяется тем, как оно относится к людям с особенностями в развитии.

 

   

 

Евгений — первый человек с аутизмом в Краснодаре, который смог получить работу

Краснодарцу Евгению Филипповскому 27 лет, у него ментальная инвалидность. В феврале 2019 года он стал первым человеком с расстройством аутистического спектра в регионе, которого официально взяли на работу. 

ТД рассказывает, как Евгению удалось устроиться в международную компанию, какую роль в этом сыграли общественные организации и почему трудоустройство необходимо в системе, где взрослые люди с РАС неизбежно попадают в психоневрологические интернаты.

История Евгения

Филипповский закончил коррекционную школу в 16 лет, а в 20 получил диплом переводчика в краснодарском колледже «Права, экономики и управления». В обществе людей с инвалидностью «Восхождение» он ходил на компьютерные курсы, но, по его словам, недолго — большинству навыков, необходимых для работы, он учился самостоятельно. Он умеет печатать, знает основные офисные программы, пользуется WhatsApp’ом и электронной почтой. Любит читать книги про космос и путешествия, рисовать, ходит в театральный кружок, помогает матери в домашних делах.

Евгений на работе         Фото: Елена Пастух

Некоторым бытовым навыкам он научился только недавно — например, стал пользоваться банковской картой и покупать продукты в магазине. Его случай не уникальный — многие люди с высокофункциональным аутизмом и инвалидностью справляются с похожими задачами, любят читать, ищут контактов в переписке. Но из-за невысокой социальной адаптации, отсутствия опыта общения и особенностей восприятия — например, низкой скорости реакций и утомляемости, работа без сопровождения и долгого периода привыкания для них невозможна.

В 2018 году, за полгода до того, как Евгений Филипповский получил должность документоведа, он  пришел в краснодарский проект «Открытая среда». Его родители узнали о проекте от других семей, где воспитывают детей с аутизмом.

Евгений оказался самым старшим из подопечных — проект в основном сфокусирован на том, чтобы помогать семьям, в которых аутизм есть у подростков. Довольно быстро стало понятно, что навыков молодого человека хватит для того, чтобы выполнять задачи офис-менеджера — и он сам стал волонтером «Открытой среды».

Проект широко освещал этот опыт, и Филипповского заметили в крупной продовольственной компании «Каргилл», которая хотела открыть вакансию по квоте для человека с инвалидностью. Чтобы это реализовать, потребовалась консультация юриста — Анна Сметана, руководитель «Открытой среды», обратилась в фонд содействия решению проблем аутизма «Выход», где ей рекомендовали связаться со специалистом родительской ассоциации «Аутизм — Регионы».

Почему трудоустройство людей с аутизмом пока еще редкость

Официальной статистики о том, сколько людей с расстройствами аутистического спектра в России имеют работу, нет. Юрист организации «Аутизм — Регионы» Мария Ларионова объясняет, почему случаи трудоустройства людей с ментальной инвалидностью остаются редкими в России: «Несмотря на то, что 2 сентября 2018 года в силу вступил приказ Минтруда о сопровождении при трудоустройстве, как о государственной услуге для инвалидов, на практике это сложно реализовать: даже если центр занятости предоставляет вакансии по квотам, специалистов, которые могут помочь все организовать на рабочем месте, в большинстве регионов просто нет. По закону центр занятости может связаться с НКО, чтобы они провели обучение для сотрудников компании и сопровождали человека с аутизмом в адаптационный период. Но зачастую им просто не к кому обратиться, а штатные сотрудники не имеют необходимых компетенций».

Ларионова объясняет, что оборудовать рабочее место для людей с физической инвалидностью — это понятная задача. Например, нужно поставить пандусы или установить специальные программы по чтению текстов для людей с проблемами зрения. «А что нужно сделать для людей, у которых диагноз — аутизм, большинство работодателей не понимает. Поэтому каждый такой случай — это пока что результат работы энтузиастов, а не система», — говорит юрист.

Перечень должностей, на которых может работать человек с ментальной инвалидностью, по словам Ларионовой, довольной обширный. К исключениям относятся, например, работа в правоохранительных органах или связанная с перевозкой людей, педагогикой и здравоохранением. В остальном самое важное — чтобы условия на работе для конкретного человека соответствовали его ИПРА (индивидуальной программе реабилитации и абилитации).

Помощью в получении ИПРА для Евгения Филипповского в Краснодаре занималась Анна Сметана. По ее словам, решение о том, в каких условиях Евгений может работать и какой деятельностью заниматься, принимала специальная комиссия в Бюро медико-социальной экспертизы. По результатам обследования Евгений получил заключение о том, что может работать в спокойной обстановке в офисе, но не может, к примеру, работать с детьми или в общепите.

Как устроена работа Евгения

Молодой человек работает пять дней в неделю по четыре часа в день. Он занимается систематизацией архива в большой международной компании, где объем бумажных документов можно измерять килограммами. «Я комплектую бумаги, делаю их копии по запросу сотрудников, вписываю данные о них в реестр в Excel’е. Коллектив очень хороший, хожу туда как на праздник. Я считаю, что у меня практически не было сложностей в работе. Я стараюсь как можно меньше просить о помощи своего начальника. Думаю, что я стал более самостоятельным, появилось чувство уверенности в будущей жизни», — рассказывает Филипповский.

Евгений на рабочем местеФото: Елена Пастух

По словам Анны Сметаны, было несколько критериев, по которым все оценивали, что он справляется: объем выполненных работ и то, как он сам себя чувствовал. «В первое время у него была тревожность, но постепенно она уходила». Сотрудник компании, который курирует Евгения на рабочем месте, прошел специальную подготовку и знает об особенностях восприятия людей с аутизмом, поэтому сложностей во взаимодействии не возникало.

Волонтер проекта «Открытая Среда» Виктория Погорелова рассказывает о том, как сопровождала Евгения в адаптационный период: «Я была с ним в последнюю неделю сопровождения. К этому времени он уже очень хорошо справлялся, чувствовал себя уверенно, сам выходил встречать меня. Его задачи — следить за архивом, знать, где что лежит, вносить документы в цифровую базу и выдавать бумажные копии сотрудникам»

Виктория рассказала, что помощь ему требовалась скорее психологическая. «Я поддерживала Евгения, говорила: “Все правильно, не бойся. Даже если ты в чем-то ошибешься, это не страшно, просто расскажешь об этом своему руководителю”. С каждым днем он все больше интересовался рабочими контактами, спрашивал о нюансах общения с людьми, например, когда стоит звонить начальнику, а когда нужно просто его подождать на месте. Что меня немного удивило и обрадовало — это отношение к нему других сотрудников. Все улыбались, были дружелюбными и участливыми».

Адаптационный период занял две недели, сейчас Евгений со всеми обязанностями справляется самостоятельно.

Почему работа важна для каждого человека с аутизмом

О том, почему трудоустройство так важно в контексте того, что в России продолжают функционировать психоневрологические интернаты, куда попадают люди с аутизмом даже высокой функции, рассказывает Анна Сметана: «Если у человека есть работа — официальное трудоустройство или дневная занятость в мастерских, например, как в организации “Антон тут рядом”, он не только получает деньги, но и находится в обществе, не теряет навыки общения. У него есть, куда выходить из дома каждый день. Таких людей нельзя закрывать в четырех стенах, даже если к ним приходят волонтеры общественных организаций или социальные работники».

Она отмечает, что в случаях, когда у людей с аутизмом умирают родственники или опекуны, сценарий один — человека отправляют в психоневрологический интернат. Люди без развитых социальных и бытовых навыков оказываются в закрытой системе. «Это тюремные условия. Любой человек, в том числе человек с ментальным расстройством, имеет право на достойную жизнь и как минимум на свободное передвижение» — говорит глава проекта «Открытая Среда».

По словам Сметаны, помимо ПНИ, существует система сопровождаемого проживания и семейных домов-интернатов, где находятся не больше 12 подопечных и достаточно персонала. «Трудоустройство и занятость — это такая же важная часть этой системы. Людям с аутизмом нужно реализовывать трудовые навыки и право быть полезными обществу. Желание работать многие из них выражают осознанно», — заключает Анна.

В пресс-службе компании «Каргилл» «Таким делам» сообщили, что до 18 апреля Евгений работает по срочному договору, а после его оформят как постоянного сотрудника организации и расскажут подробнее о его успехах.


Начиная с 2007 года, согласно решению Генеральной ассамблеи ООН, апрель считается месяцем распространения информации об аутизме, а 2 апреля по всему миру отмечается День распространения информации об аутизме. 

 

Анна Кузнецова высказала предложения по совершенствованию помощи детям с расстройствами аутического спектра

Уполномоченный при Президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова приняла участие в пресс-конференции, посвященной системе непрерывного межведомственного сопровождения людей с расстройствами аутистического спектра (РАС) в России, на которой озвучила некоторые предложения по совершенствованию помощи детям с РАС.

В своем выступлении детский омбудсмен отметила, что согласно данным ВОЗ, несколько десятков лет назад на 10 000 жителей приходился один аутист, а теперь аутизмом страдает каждый сотый житель планеты. Ежегодно в Европе количество таких больных увеличивается на 11-12 %, в странах Азии – на 20 % ежегодно. В России по данным Министерства здравоохранения в 2015 году было зарегистрировано 17,7 тысяч детей с РАС, а в 2017 году - более 22 тысяч. Анна Кузнецова сказала о том, что увеличение количества детей с РАС свидетельствует, в том числе, и о повышении качества диагностики.

Детский омбудсмен отметила,  что «одна седьмая часть обращений граждан в аппарат Уполномоченного связана с детьми-инвалидами и детьми с ОВЗ». Относительно детей с РАС, наиболее распространенные обращения касаются нарушения прав детей на обеспечение образованием, подобные нарушения выявляются и в ходе выездов Уполномоченного в регионы. «Во-первых, это нехватка учебных заведений и классов для обучения детей с особенностями развития. С 2012 по 2016 годы произошло сокращение на 8,7 % коррекционных образовательных учреждений для обучающихся с ОВЗ. Для родителей сегодня очень важен выбор – обучать ребенка в специализированном учреждении или в формате инклюзивного образования», - сказала Анна Кузнецова.

В качестве имеющихся проблем детский омбудсмен отметила дефицит прошедших специальную подготовку специалистов, тьютеров для обучения детей с ОВЗ; недостаток финансирования программ повышения квалификации и профессиональной переподготовки лиц, работающих с детьми с нарушениями здоровья; низкий уровень материальной базы образовательных учреждений, реализующих программы образования для детей с ОВЗ и детей – инвалидов; отсутствие системного межведомственного мониторинга по актуальным вопросам обеспечения социальных гарантий детям-инвалидам и детям с ограниченными возможностями здоровья; недостаточное научно-методическое сопровождение инклюзивного образования; слабую информированность родителей детей с РАС.

Уполномоченный по правам ребенка озвучила несколько предложений по совершенствованию помощи детям с расстройствами аутического спектра. Анна Кузнецова подчеркнула, что, прежде всего, необходимо наладить системное информирование родителей детей с РАС.

«Очень важно, чтобы ещё, начиная с момента первых признаков или этапа диагностики, родители получали полную информацию о том, что и где, какой ресурс они могут использовать для своего ребёнка, как на региональном, так и на федеральном уровне», - сказала Анна Кузнецова. Детский омбудсмен  добавила, что зачастую родители упускают драгоценное время для лечения и реабилитации ребенка.

Детский омбудсмен в своем выступлении отметила, что говоря об образовании особенных детей, нельзя исключать ресурс воспитательных программ. «Необходимо расширить компонент инклюзии в воспитательных программах, особенно в тех образовательных организациях, где сегодня уже есть ресурсные классы. Нужно прописать план мероприятий, который школа возьмёт на вооружение", - сказала Уполномоченный по правам ребенка.

Анна Кузнецова добавила, что эти меры потребуют привлечения специалистов и определенных организационных подходов, но выразила уверенность, что со всем этим можно справиться, начав с пилотных регионов, а затем реализовав формат инклюзивного образования полноценным образом по стране.

Также Уполномоченный по правам ребенка сказала о важности социальной рекламы, подчеркнула, что про детей с особенностями развития необходимо рассказывать, чтобы в обществе к ним складывалось верное отношение.   

В заключение Анна Кузнецова предложила экспертам, представителям ведомств подумать над созданием модели работы по помощи детям с РАС в регионах, «отработать её и просчитать, каким образом будет считаться, что программа помощи детям с РАС является эффективной». «Важно понимать, к чему работа по помощи детям с РАС должна прийти в каждом регионе страны, исходя из численности детей, их возрастных особенностей, начиная от ранней диагностики и заканчивая уже самореализацией в профессиональной сфере», - подытожила Анна Кузнецова.  

Пресс-служба Уполномоченного при Президенте Российской Федерации по правам ребенка

Что нас ждёт в рамках дня и месяца информирования об аутизме

2 апреля — Всемирный день распространения информации об аутизме.

 

За последнее время во всем мире выросла осведомленность об аутизме. Права инвалидов, в том числе лиц с аутизмом, закрепленные в Конвенции о правах инвалидов, являются неотъемлемой частью мандата Организации Объединенных Наций.

Приняв в 2015 году Повестку дня в области устойчивого развития на период до 2030 года, международное сообщество подтвердило свою твердую приверженность инклюзивному, доступному и устойчивому развитию. В этом контексте участие людей с аутизмом имеет важное значение для реализации целей в области устойчивого развития (ЦУР).

Для многих людей c аутизмом доступ к недорогим вспомогательным технологиям является необходимым условием для реализации своих основных прав и активного участия в жизни общин, постепенно внося вклад в реализацию ЦУР. Вспомогательные технологии могут уменьшить или устранить барьеры для их участия наравне с другими.

Несмотря на технологический прогресс, в мире все еще существуют серьезные препятствия на пути использования вспомогательных технологий, в том числе высокая стоимость таких технологий, их недоступность и недостаточная осведомленность об их потенциальных возможностях. Имеющиеся данные указывают на то, что в некоторых развивающихся странах более 50% инвалидов, нуждающихся в вспомогательных устройствах, не могут их получить.

В сентябре 2018 года Генеральный секретарь ООН объявил о начале осуществления Стратегии в области новых технологий, цель которой — определить, как система Организации Объединенных Наций можеи поддерживать использование этих технологий для ускорения достижения Повестки дня в области устойчивого развития на период до 2030 года.

Поэтому темой Дня в 2019 году выбран лозунг «Вспомогательные технологии, активное участие», что указывает на роль вспомогательных технологий в качестве инструмента достижения равенства, социальной справедливости и социальной интеграции, и поощрения полноценного участия всех людей, страдающих аутизмом, наделяя их необходимыми инструментами для осуществления своих прав и основных свобод.

«В этот Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма давайте вновь подтвердим нашу приверженность этим ценностям, которые включают равенство, социальную справедливость и социальную интеграцию, и поощрению полноценного участия всех людей, страдающих аутизмом, наделив их необходимыми инструментами для осуществления своих прав и основных свобод». — Генеральный секретарь ООН Антониу Гутерриш.

В России, по прогнозным данным Министерства здравоохранения, аутизм есть у 1% детской популяции, а это более 300 000 детей. Им нужно своевременное диагностирование, раннее вмешательство, социально-педагогическая поддержка в учебе, помощь в трудоустройстве и, возможно, поддержанное проживание, когда они вырастут. При этом система государственной помощи людям с аутизмом и их семьям фактически отсутствует.

Большое количество организаций по всей стране 2 апреля и в течение всего месяца проводит различные просветительские мероприятия, целью которых является - информирование широкой общественности об аутизме и привлечение внимания к проблемам детей с РАС и семей.

Весь апрель фонд «Выход» посвятил информированию об аутизме и будет проводить акции и мероприятия под общим названием «Почему меня все бросили?» для привлечения внимания к проблемам людей с аутизмом и их семей, которых в мире становится все больше. Специально для социальных медиа фонд разработал оригинальные юзерпики с синим медведем Петрушей для пользователей сетей и приласил всех активных и неравнодушных стать проводниками информации об аутизме.

2 апреля фонд «Обнаженные сердца» вместе с проектом «Привет, Москва!» запустит рекламную кампанию в московском метрополитене: 150 плакатов с историями людей с аутизмом появятся в вагонах на Филевской линии. На всех ветках метро покажут видеоролики про общение и взаимодействие людей с особенностями развития с окружающим миром.

В Санкт-Петербурге месяц распространения информации об аутизме начнется знаковым событием: ФК «Зенит» изменит подсветку на синий цвет, который символизирует аутизм. Также 2 апреля сайт команды изменит фон на синий. Синий цвет считается символом этой проблемы. На одном из матчей а футболистов команды «Зенит» выведут на стадион студенты центра «Антон тут рядом». Игроки выйдут в синих футболках с надписью «Аутизм — не болезнь». 

В Музее-заповеднике "Царицыно" РОО помощи детям с РАС "Контакт" уже в третий раз проводит Инклюзивный февтиваль "Люди как люди", участниками которого станут более 4000 человек - это, прежде всего, сами дети, родители, специалисты, эксперты, СМИ. 

АНО "Центр проблем аутизма" 8-10 апреля проведет в Москве Международную научно-практическую конференцию «Аутизм. Вызовы и решения». Седьмой год этот масштабный форум  собирает врачей, педагогов, психологов, организаторов здравоохранения и образования, специалистов смежных специальностей со всего мира, чтобы в очном формате обсудить самые актуальные направления в области аутизма.

Работа по информированию общества и созданию условий для помощи детям с РАС безусловно не ограничивается апрелем и наиболее значимыми мероприятиями экспертных организаций. Для всех профильных крупных фондов и региональных НКО - это постоянная и системная работа, требующая огромных усилий, профессионализма во всех сферах, с которыми на разных этапах взросления ребенка взаимодействует его семья, терпения и веры в улучшение ситуации.

 

Конференция "Аутизм. Вызовы и решения" пройдет в Москве 8-10 апреля 2019г.

Международная научно-практическая конференция «Аутизм. Вызовы и решения» — лидер в пространстве научных и просветительских мероприятий по теме аутизма в Российской Федерации. Седьмой год этот масштабный форум  собирает врачей, педагогов, психологов, организаторов здравоохранения и образования, специалистов смежных специальностей со всего мира, чтобы в очном формате обсудить самые актуальные направления в области аутизма.

 

Конференция традиционно собирает огромную аудиторию участников и в полной мере отвечает потребностям в профессиональном и человеческом общении представителей всех сторон проблемы аутизма, чтобы сделать еще один шаг к сближению и объединению под знаком общего понимания аутизма и повышения качества жизни с ним.

 

Доклады, лекции, мастер-классы от отечественных специалистов и зарубежных ученых представят проблему аутизма во всем множестве подходов: обучение навыкам и коррекция поведения, инклюзивная среда, медико-биологическая сторона аутизма, роль семьи в реабилитации, развитие пациентского (родительского) движения, проблемы взросления лиц с аутизмом и их социальной интеграции, вопросы трудоустройства и продуктивной занятости.  Среди зарубежных докладчиков, как всегда, можно будет услышать ученых, исследующих области генетики, неврологии, молекулярной биологии и нейробиологии аутизма. Эксперты из области поведенческих наук и деятельностной педагогики представят новейшие, научно-доказательные подходы к обучению лиц с РАС – от раннего вмешательства до функционального обучения взрослых с аутизмом.

 

В рамках конференции предполагается работа нескольких секций – по вопросам инклюзивного образования, по клиническим подходам к коморбидным заболеваниям при аутизме, по маршрутизации и выбору как медицинских, так и образовательных траекторий в жизни людей с аутизмом и их семей.  

Конференция подготовлена совместно с Американским Институтом исследований аутизма. Его директор Стивен Эдельсон (Stephen Edelson) выступает сопредседателем оргкомитета наряду с известным российским ученым профессором А.Б. Полетаевым. Программа конференции охватывает самые актуальные направления мировых исследований в области аутизма.

 

Аутизм – нарушение развития, которое имеет многофакторную природу. Его композиция столь сложна и многообразна, что человек, столкнувшийся с аутизмом в своей семье, чтобы помочь своему ребенку, начинает изучать сразу несколько отраслей знаний: психологию, педагогику, нейробиологию, биохимию, диетологию, а особо дотошные – еще и статистику и математику.

 

Одно из генеральных направлений конференции 2019 года станет тема трудоустройства людей с аутизмом (в частности, в сфере IT-технологий), организации их полноценной социальной практики и технологиям «особого HRа». Это направление готовится совместно с компанией SAP, многонациональной корпорацией по разработке программного обеспечения, которая развивает направление по трудоустройству и профориентации людей с аутизмом – программу Autism at Work. 

 

Программа Autism at Work («Аутизм на работе») является частью более широкой программы компании по разнообразию и инклюзии, которая, в свою очередь, является частью миссии SAP, направленной на улучшение жизни людей и  мира вокруг них. Ведущие эксперты HR-рынка, зарубежных рекрутинговых компаний, владеющих технологиями «особого» трудоустройства, ученые, исследующие рынок труда для лиц с РАС, примут участие в значительной части конференции. В частности, в работе конференции примут участие профессор Стэнфордского университета Лоуренс Фанг, психиатр и ученый в области поведенческих наук, один из лидеров в области исследований нейромногообразия и консультант большинства ведущих рекрутинговых агентств в области аутизма, а также профессор Университета в Калгари Дэвид Николас, ученый и ключевой эксперт в области развитии потенциала аутичных людей и их профессиональной реализации.  

 

Обширная секция по инклюзивному образованию и его развитию для учеников с аутизмом традиционно представит разносторонний опыт включения таких учеников и подходов для более эффективного обучения и социализации.

 

На сайте АНО "Центр проблем аутизма" уже доступна Программа конференции.

 

Регистрация участников открыта до 7 апреля 2019г.

 

Даты проведения: 8-10 апреля 2019 г..

 

Место проведения: Центр цифрового лидерства SAP, Москва, Космодамианская наб., 52, стр. 7.

ЧТО? ГДЕ? и КАК? организовано для помощи детям с РАС в регионах России

Уже сегодня вы можете узнать из нашего отчета по результатам экспресс-оценки.

 

Участие в оценке приняли 68 мам из 40 городов России.

 

Экспресс-оценка ситуации в сфере помощи детям с РАС проводилась в период с 14 января по 23 февраля 2019г. посредством распространения анкеты в сети Интернет и сообществах родителей в социальных сетях.

 

Экспресс-оценка ситуации не является социологическим исследованием. Все полученные результаты – это первичный срез данных, анализ которых позволяет определить наиболее важные и проблемные аспекты ситуации, по которым возможно уже сейчас предложить программу действий или провести детальное изучение.

 

Ознакомиться с результатами оценки можно в разделе «Статьи: мониторинг, оценка, исследования».

 

Благодарим за поддержку

15 марта 2019 года завершился прием заявок на первый в этом году конкурс президентских грантов. Результаты будут известны в июне.

Все государственные льготы, о которых должны знать люди с инвалидностью

Согласно данным Федерального реестра инвалидов, в России проживает более 11 миллионов людей с ограниченными возможностями. 

Особенные пособия

Общественный деятель Елена Клочко — о том, почему родители детей-инвалидов не могут в полной мере воспользоваться господдержкой

Семейный инклюзивный фестиваль «#ЛюдиКакЛюди»

2 апреля 2019 г. в усадьбе Царицыно пройдет семейный инклюзивный фестиваль  «#ЛюдиКакЛюди»

Оценка ситуации для поиска практических решений в сфере помощи детям с РАС

Дорогие родители особых детей,

Просим вас уделить немного вашего внимания и времени, проявить активность для очень важного и нужного опроса.

В России создадут систему раннего выявления детского аутизма

Вице-премьер Татьяна Голикова поручила Минздраву России организовать систему раннего выявления детского аутизма и дальнейшей маршрутизации детей с расстройствами аутистического спектра (РАС).

Международный день инвалидов

International Day of Disabled Persons был провозглашен Генеральной Ассамблеей ООН в  1992 году и ежегодно отмечается 3 декабря.

Механика аутизма

Почему они так реагируют? VR-история о том, как «изнутри» устроен мир человека с аутизмом 

15 по 17 октября в Москве пройдет VII Международный Форум «Каждый ребёнок достоин семьи. Программы раннего вмешательства»

Форум проводится на ежегодной основе, что дает российским специалистам возможность регулярно знакомиться с последними наработками своих российских и зарубежных коллег и способствует развитию профессионального сообщества в России и инклюзивности общества.

Ведущие специалисты обсудят в Москве теорию и практику АВА

Четвертая международная конференция «Прикладной анализ поведения: теория и практика» состоится 6 — 7 октября 2018 года

ГАЛАФЕСТ-2018 "Академия Галчонка" - место открытий и заблуждений

1 сентября в саду «Эрмитаж» состоится масштабный благотворительный праздник для детей и взрослых – юбилейный инклюзивный фестиваль ГАЛАФЕСТ-2018, который уже 5 год подряд организует благотворительный фонд «Галчонок»! 

 

Фонд «Обнаженные сердца» и Coca-Cola провели звездный юнифайд-матч на Красной площади

9 июля в Парке футбола Чемпионата мира по футболу FIFA 2018 в России™ на Красной площади Фонд помощи детям «Обнаженные сердца» и Система Coca-Cola в России провели футбольный юнифайд-матч в честь пятидесятилетия Специальной Олимпиады. 

Израильские специалисты проведут в Москве семинар по аутизму

21-22 июля 2018 специалисты группы «Суламот» (Израиль) проведут в Москве Информационный Марафон по теме «Аутизм – коррекция и инклюзия».

AUTIZM.INFO: от знания к содействию

Дорогие друзья, коллеги, родители! Мы рады представить вам новый информационный портал AUTIZM.INFO, созданный по инициативе специалистов и людей, затронутых проблемой детскому аутизма.

ФОТОВЫСТАВКА #ФУТБОЛВОБЛАГО ОТКРОЕТСЯ 1 ИЮНЯ В МЕЖДУНАРОДНОМ АЭРОПОРТУ «ШЕРЕМЕТЬЕВО»

В преддверии Чемпионата мира по футболу FIFA 2018 в России, в Международный день защиты детей, 1 июня в 11.00 благотворительный фонд «Синдром любви» торжественно откроет фотовыставку #ФУТБОЛВОБЛАГО на 2 этаже терминала D в Международном аэропорту «Шереметьево». Выставка продлится с 1 июня по 31 июля. Ее цель – привлечь внимание общественности к возможностям людей с синдромом Дауна заниматься футболом.

 

Мэр Москвы Сергей Собянин поможет тысячам семей детей с особенностями развития, передав здание Фонду «Обнаженные сердца»

Мэр Москвы передал Фонду помощи детям «Обнажённые сердца» здание в центре города в безвозмездное пользование сроком на десять лет.