События и новости

Как сделать стоматологию дружелюбной к детям с аутизмом?

Рассказывает Юлия Кузнецова, директор фонда "Импульс развития", член Ассоциации "Аутизм-Регионы":

 

"Нужно обучить врачей и родителей. Врачам - рассказать об особенностях людей с РАС, научить налаживать контакт, дать представления об эффективных поведенческих методиках. Родителям нужны знания о том, как подготовить ребенка к посещению врача".

Важно! До начала проекта необходимо найти партнеров в государственных медицинских учреждениях, которые готовы внедрять новые направления и подходы к оказанию медицинской помощи, адаптировать услуги поликлиники под индивидуальные потребности детей.

"Нам повезло - проект "Дружелюбная стоматология для детей с РАС" начался с инициативы самих врачей. Однажды в нашей беседе Лариса Кисельникова, заведующая кафедрой детской стоматологии МГМСУ им. Евдокимова, главный внештатный специалист Минздрава России по Центральному федеральному округу по детской стоматологии, отметила необходимость повышения качества помощи маленьким пациентам с аутизмом, а я предложила запустить пилотный проект, в рамках которого будет разработана и апробирована модель стоматологической помощи, адаптированной под потребности и поведенческие особенности детей с РАС. Проект стартовал в августе 2020 года".

Важно! Проект основан на родительском запросе - перед началом работы фонд "Импульс развития" провел мониторинг запросов семей детей с РАС на различные виды стоматологической помощи, чтобы ориентироваться на актуальные потребности пациентов с аутизмом.

В сентябре 2020 года в рамках проекта открылась "Школа пациентов" - регулярный формат работы с родителями для повышения уровня их информированности. Родители получили экспертную информацию о стоматологических заболеваниях и мерах их профилактики, узнали, как научить ребенка с РАС уходу за зубами, подготовить к посещению стоматолога и проведению медицинских процедур, а еще - как получить качественную помощь по ОМС. В состав преподавателей вошли опытные стоматологи и специалист ПАП, который обучал родителей поведенческой поддержке детей с РАС при подготовке к посещению врача.

В рамках проекта 7 врачей-стоматологов из двух государственных стоматологических клиник - Университетской клиники МГМСУ и Научно-практического центра специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого - получили базовые знания о методиках, основанных на прикладном анализе поведения (ПАП). Также был разработан алгоритм врачебного приема и перенаправления детей, в случае необходимости, на лечение под седацией или наркозом.

В октябре 2020 года врачи начали принимать пациентов с РАС. Бесплатную и качественную стоматологическую помощь получили 128 детей с аутизмом, 85 из них посетили стоматолога более двух раз. 70% детей с РАС прошли лечение в условиях поликлиники и только 30% были направлены на лечение под наркозом в стационаре, тогда как ДО обращения в проект процент таких детей составлял 57%. Более 140 родителей приняли участие в занятиях “школы пациента”, около 80 врачей и ординаторов обучились на обзорных семинарах по медицинским аспектам РАС и особенностям оказания стоматологической помощи детям с аутизмом.

Сегодня этот замечательный проект завершился, но модель дружелюбной стоматологической помощи детям с РАС продолжает работать. Врачи государственных клиник проводят адаптированные приемы детей с аутизмом, а Фонд "Импульс развития" продолжает информировать родителей о стоматологических услугах и ведет запись на прием.

По запросу Ассоциации “Аутизм-Регионы” и членов ассоциации из Москвы, Московской области, Уфы, Казани и Липецка организаторы проекта "Дружелюбная стоматология" - фонд “Импульс развития”- инициировали новый проект по тиражированию модели “дружелюбная стоматология” в пяти регионах России, а Ассоциация стоматологов России и главные детские стоматологи выразили готовность внедрить эту модель в своих регионах, чтобы как можно большее количество детей с аутизмом смогли получать качественную медицинскую помощь и сопровождение. Мы надеемся, что эта инициатива будет реализована в ближайшее время.

Если вы хотите узнать подробнее о проекте, чтобы повысить качество стоматологической помощи детям с аутизмом у себя в регионе, следите за нашими публикациями. В ближайшее время Ассоциация "Аутизм-Регионы"  подготовит вебинар с организаторами проекта.

Следите за нашими новостями на сайте и в социальных сетях Facebook и Instagram.

Проект реализован Благотворительным фондом помощи детям «Импульс развития» с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов, в партнерстве с МГМСУ им. А.И. Евдокимова и Ассоциацией "Аутизм-Регионы"

Оригинал публикации размещен здесь

Приглашаем вас встретиться с нашей командой в прямом эфире 26 мая

В среду состоится заключительное занятие "школы пациента" в рамках проекта «Дружелюбная стоматология для детей с РАС» .

Эксперты проекта: Лариса Кисельникова (д.м.н., главный детский стоматолог Департамента здравоохранения Москвы);
Юлия Кузнецова, руководитель проекта и директор фонда "Импульс развития";
Мария Лямцева (врач-стоматолог) и Лилия Колпакова (специалист по прикладному анализу поведения) будут рады поделиться с вами результатами проекта, ответить на ваши вопросы и обсудить планы на будущее.

Мы будем рады услышать мнение родителей детей с аутизмом об услугах проекта и опыте посещения адаптированных приемов стоматолога.

Эфир «Школы пациента» пройдёт в среду 26 мая в 18:00. Ссылка для участия https://zoom.us/j/97935491202.

 

Следите за нашими новостями на сайте и в социальных сетях Facebook и Instagram.

Проект реализуется Благотворительным фондом помощи детям «Импульс развития» с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов, в партнерстве с МГМСУ им. А.И. Евдокимова и Ассоциацией "Аутизм-Регионы"

Новый информационный продукт по аутизму для родителей и специалистов

2 апреля, во Всемирный день информирорования об аутизме, Фонд "Выход" официально презентовал Информационный сет "Аутизм - ЭТО".

В режиме онлайн трансляции врачи из регионов России увидели и обсудили комплект информационных материалов для родителей и врачей, помогающий распознавать риски аутизма у детей раннего возраста. Содержание материалов разработано Ассоциацией психиатров и психологов за научно обоснованную практику (АПсиП) при участии Ассоциации «Аутизм-Регионы» и поддержке благотворительных фондов «Выход» и «Абсолют-помощь». В инфосет входят плакаты, лифлеты, анимированные карточки и методические рекомендации для педиатров.

Материалы не являются диагностическими инструментами, но помогают понять, что развитие ребенка идет по нетипичной траектории, и стоит обратиться за помощью к специалисту.

Рекомендуем всем родителям маленьких детей при  возниконовении подозрений на нарушения развития ребенка изнакомиться с материалами Инфосета на сайте http://infoset.autism.help.

 

 

 

 

Примите участие в апрельской информационной кампании - Я тебя понимаю!

Апрель – Всемирный месяц информирования об аутизме. И в этом месяце наш Фонд «Импульс развития» вместе со многим организациями и родителями участвует в информационной кампании Ассоциации "Аутизм - Регионы" - #аятебяпонимаю.

Все вместе мы рассказываем о том понимают ли люди в нашем окружении, что такое аутизм, понимают ли родные и близкие, учителя, врачи, понимаем ли мы сами отношение окружающих нас людей к проблеме аутизма.

Ekaterina De Grant , член попечительского совета нашего Фонда «Импульс развития», актриса и мама особенного Платона рассказала историю об аутизме на своей странице в Инстаграм.

Мы очень благодарны Екатерине за искренность, оптимизм и желание говорить о проблеме.

Поделитесь и вы историей про понимание на своей странице в социальных сетях. История может быть новая, а может быть и та, которую вы уже рассказывали. Поставьте хештег #аятебяпонимаю и опубликуйте любое фото, подходящее к случаю.

Вы также можете сделать очень важное дело для информирования других людей - в течение апреля разместить у себя на страницах информацию об аутизме и полезных ресурсах. Может именно эта информация и именно сегодня поможет кому-то из ваших знакомых.

1) если у вас в окружении или в вашей семье есть ребенок, который ведет себя странно и вам кажется, что он отличается от сверстников тем, что не умеет или не хочет общаться, плохо говорит или не желает разговаривать совсем, попробуйте пройти этот тест или предложить его родителям пройти этот тест. Возможно, результаты теста помогут развеять тревогу или наоборот вовремя начать действовать! https://test.autism.help - тест позволяет определить риск аутизма у ребенка в возрасте 16-30 месяцев. Он состоит из 20 вопросов для родителей. Обычно ответы на вопросы занимают несколько минут.

2) все самые актуальные и научно обоснованные материалы об аутизме для родителей и специалистов можно найти здесь: http://infoset.autism.help/ и здесь: https://autismjournal.help

3) врачам и родителям очень важно ознакомиться с принятыми Минздравом клиническими рекомендациями по расстройствам аутистического спектра (РАС). Они в большей степени для врачей, но родителям также полезно ознакомиться с документом, чтобы избежать бесполезных или даже вредных вмешательств, избыточных методик диагностики и лечения. http://cr.rosminzdrav.ru/recomend/594_1.

4) и в случае, если подозрения не напрасны, мы с коллегами из Ассоциация "Аутизм - Регионы" подскажем как действовать, куда обратиться за помощью и поддержкой.

5) поделись листовками Ассоциации "Аутизм-Регионы" с людьми, которые лично не вовлечены в проблему и хотят узнать о том, как поддержать человека с аутизмом. 

 

В Казани состоялся межведомственный круглый стол, посвященный системе помощи дошкольникам с аутизмом

Сегодня в Общественной палате Республики Татарстан прошёл круглый стол "Помощь дошкольникам с расстройствами аутистического спектра в Татарстане: проблемы и решения". Инициаторами выступили Ассоциация "Аутизм - Регионы" и общественная организация родителей Казани "Просто Другие".

Во встрече участвовали представители НКО, министерств и ведомств и, конечно, родители детей с РАС. Обсудили немало острых вопросов: проблемы ранней диагностики РАС и медицинского сопровождения таких детей, вопросы качества бесплатной реабилитации в учреждениях социальной защиты и, конечно, организацию дошкольного образования для детей с РАС. От общественников и родителей поступило много вопросов и предложений, которые специалисты Общественной палаты проанализируют, обобщат и включат в официальную резолюцию круглого стола.

Мы надеемся, что сегодняшняя встреча станет для министерств Татарстана, в чьи функции входит оказание помощи и предоставление услуг детям с РАС, стимулом к более активным действиям. Мы признаём, что за последние годы государство развернулось к нам лицом, и для наших детей сделано немало! Но мы также понимаем, что ещё больше предстоит сделать.

На встрече Анна Устиновская, исполнительный руководитель организации Просто Другие (г. Казань) и Юлия Кузнецова, эксперт Ассоциации "Аутизм - Регионы" (г. Москва) приводили в пример лучшие практики, которые могут и должны быть внедрены в государственной системе образования, здравоохранения, социальной защиты. Мы призываем государственные структуры взять на вооружение эти практики, вдохновиться положительным опытом других регионов, внимательно изучить клинические рекомендации Минздрава РФ и другие документы, декларирующие применение современных научно обоснованных стандартов. 

Благодарим Общественную палату Республики Татарстан за организацию мероприятия, Ассоциация "Аутизм - Регионы" за организационную и методическую помощь и вдохновение! Спасибо Фонд президентских грантов и за то, что поддерживаете важные проекты для детей с РАС!

Благодарим Фонд президентских грантов и Фонд "Выход" за то, что поддерживаете важные проекты для детей с РАС!

 

Оригинал публикации: https://www.facebook.com/prostodrugie 

Деятельность Фонда "Импульс развития" в объективе СМИ

Мы с удовольствием делимся информацией о нашей работе с нашими коллегами из НКО и нам есть что рассказать и показать средствам массовой информации.

 

По поручению Фонда президенских грантов в течение двух дней (23 и 29 марта)  проходили съемки телевидения* с участием наших благополучателей, сотрудников, коллег и партнеров.

Сначала мы рассказали и показали журналистам что из себя представляет "Дружелюбная стоматология для детей с РАС" - наш действующий проект, который мы реализуем на базе детского отделения Университеткой  клиники МГМСУ на ул. Вучетича. Лариса Кисельникова, д.м.н., профессор, научный эксперт проекта и Любовь Дубова, д.м.н., профессор, главный врач клиники поделились своим мнением почему такие проекты нужны в государственном здравоохранении, а медицинский координатор проекта - Мария Лямцева рассказала о своей мотивации и опыте работы с детьми с аутизмом на стоматологических приемах. В числе родителей, которые пользуются услугами проекта на базе клиники, журналистам удалось побеседовать с Еленой Филиной, мамой 10-летнего Дениса и узнать об их опыте посещения наших "адаптированных приемов". 

Следующим пунктом съемок стал Коворкинг НКО, где мы проводим общие встречи с нашими коллегами из Ассоциации "Аутизм-Регионы". В этот раз рассказали СМИ о нашем новой проекте, заявку на который в Фонд президентских грантов мы подали 10 марта. Проект "Развитие потенциала НКО в сфере аутизма: повышение профессиональных компетенций организаций, созданных родителями детей с РАС" направлен на поддержку и организационное развитие родительских НКО, входящих в состав Ассоциации «Аутизм-Регионы», которая является важной и движущей силой в сфере решения проблем аутизма и значимым объединением некоммерческого сектора России.

В настоящее в Ассоциации 57 НКО из 25 регионов. В рамках проекта мы запланировали мероприятия по повышению компетенций членов Ассоциации в вопросах самоопределения НКО, как двигателя изменений в регионе, разработки стратегии, юридического регулирования деятельности, выстраивании эффективного диалога с региональными органами власти и СМИ, фандрайзинга, участия в конкурсах на получение государственных грантов и субсидий, реализации общей стратегии Ассоциации в регионах.

Мы очень надеемся, что благодаря освещению в СМИ о деятельности нашего фонда и Ассоциации "Аутизм-Регионы" узнает как можно больше обычных граждан, других НКО и родителей детей с аутизмом и это позволит нам привлекать сторонников, развивать наши проекты и расширять их географию в других регионах.

Благодарим Фонд президентских грантов   за внимание к нашей деятельности и информационную поддержку.

* съемки проводились МИЦ "Известия" для телеканала РЕН-ТВ

 

Спешите принять участие в мероприятиях проекта «Дружелюбная стоматология для детей с РАС»

Дорогие родители детей с РАС, до окончания проекта остается три месяца, но вы еще можете успеть посетить наши мероприятия и записать ребенка на адаптированный прием к стоматологу.

 

Напоминаем вам, что два раза в месяц по субботам мы проводим онлайн занятия «школы пациентов», на которых врачи-стоматологи рассказывают о стоматологических и их заболеваниях и их профилактике, а специалист по прикладному анализу поведения дает простые методики и инструменты, которые помогут вам подготовить ребенка к посещению стоматолога и проведению разных медицинских манипуляций.

Напоминаем вам, что преимуществом участия в "школе пациента" является не только множество полезной информации, но и возможность пообщаться лично со специалистами проекта, задать интересующие вопросы.

В конце каждого месяца мы публикуем в наших социальных сетях информацию о записи на адаптированный прием стоматолога и форму с автоматическим расписанием для самостоятельного бронирования.

Следите за нашими новостями на сайте и в социальных сетях Facebook и Instagram.

Проект реализуется Благотворительным фондом помощи детям «Импульс развития» с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов, в партнерстве с МГМСУ им. А.И. Евдокимова и Ассоциацией "Аутизм-Регионы"

Итоги первого этапа проекта «Дружелюбная стоматология для детей с РАС»

Ровно семь месяцев назад Фонд «Импульс развития» приступил к реализации одного из наиболее востребованных для детей с аутизмом направления медицинской помощи – стоматологии.

В основу проекта заложена модель клиник, дружественных к определенной целевой группе, разработанная Всемирной организацией здравоохранения. При планировании деятельности командой проекта были приняты пожелания родителей детей с РАС о том, какой они хотят видеть стоматологическую помощь в государственном учреждении. Также был изучен имеющейся российский и международный опыт создания подобных сервисов, нормативно-правовая база, локальные правовые акты учреждения для возможности адаптации услуг под потребности и особенности детей с РАС.

«Одной из основных задач нашего проекта является создание в государственной стоматологии такой среды, в которой дети с РАС будут чувствовать себя максимально комфортно и безопасно. И это мы делаем, этому мы учимся, это мы совершенствуем в регулярном взаимодействии с детьми и их родителями»

Лариса Кисельникова, д.м.н., профессор кафедры детской стоматологии Московского государственного медико-стоматологического университета им. А.И. Евдокимова, главный внештатный специалист стоматолог детский Минздрава России по Центральному федеральному округу, главный внештатный специалист стоматолог детский Департамента здравоохранения г. Москвы.

Для создания дружелюбной среды в условиях стоматологии проектом предусмотрены мероприятия, направленные на врачей, родителей и детей с РАС. Все эти мероприятия имеют единую методологическую основу – использование прикладного анализа поведения для обучения врачей и родителей, а также адаптации ребенка к условиям врачебного приема.

Результаты, полученные в ходе реализации первого этапа проекта, свидетельствуют о востребованности проекта как в сообществе родителей детей с РАС, так и в сообществе профессионалов, которые встречаются и будут встречаться в своей практике с детьми с аутизмом. Ключевые количественные показатели первого этапа были перевыполнены. При планировании количественных показателей команда проекта опиралась на имеющийся опыт в части оказания стоматологической помощи детям с РАС в амбулаторных условиях и доверия родителей детей с РАС методам и подходам государственной стоматологии. И, как показали полученные результаты и повышенный спрос на услуги стоматологов, сформированный, на наш взгляд, обменом мнениями в сообществе родителей, проект достигает своей цели, и используемая модель может занять достойное место в государственной стоматологии.  

Команде проекта еще предстоит провести тщательный анализ всех компонентов деятельности в рамках проекта и разработать рекомендации для практического здравоохранения, а пока мы делимся первыми итогами.

В рамках проекта семь врачей-стоматологов прошли обучение на базовом курсе по прикладному анализу поведения, из них 4 специалиста благодаря содействию АНО «Институт прикладного анализа поведения и психолого-социальных технологий» обучились на дополнительном курсе. 78 врачей-стоматологов и ординаторов получили базовые знания, необходимые при оказании стоматологической помощи детям с РАС на организованных в проекте обзорных семинарах по РАС.

Для родителей детей с РАС организовано информационно-обучающее пространство по принципу «школы пациента», где родители смогли получить важные знания о зубных заболеваниях и их профилактике, формировании навыков ухода за полостью рта у детей с РАС, а также о подготовке ребенка к посещению стоматолога с использованием подходов прикладного анализа поведения. С сентября 2020 года по февраль 2021 года команда проекта провела 14 онлайн-занятий «школы пациента», участниками которых стали 135 родителей детей с РАС.

В октябре 2020 года на основной клинической базе проекта (Университетская клиника на Вучетича) организованы адаптированные стоматологические приемы детей с РАС. Вся амбулаторная помощь оказывается бесплатно по базовой программе ОМС. По согласованию с руководством клиники продолжительность приема врача увеличена до 1 часа (по программе ОМС – 19 минут) для возможности адаптации ребенка к кабинету врача. В стоматологический кабинет в рамках проекта закуплены мебель и предметы, которые используются как для отвлечения от негативных реакций (сенсорные игрушки, конструктор, наборы для рисования и т.п.), так и для профилактики сенсорного раздражения на звук и свет во время проведения медицинских манипуляций. Аналогичный комплект закуплен для кабинета стоматолога Клинико-диагностического центра НПЦ специализированной медицинской помощи детям (НПЦСМП) имени В.Ф. Войно-Ясенецкого, куда направляются дети в случае необходимости лечения зубов под наркозом. С октября 2020г. по февраль 2021г. количество первичных обращений к стоматологу (количество детей с РАС, получивших стоматологическую помощь) составило 92, повторных посещений – 27. В рамках адаптированных приемов осуществлялись профилактические осмотры, по показаниям - профессиональная гигиена, лечение удаление зубов, консультирование родителей по вопросам профилактики заболеваний и гигиене полости рта. В случае невозможности лечения в амбулаторных условиях в связи с нежелательным поведением ребенка и отсутствием кооперации с врачом, детей перенаправляли на лечение под наркозом в НПЦСМП.

«Подавляющему большинству (около 80%) обратившихся в проект детей, была оказана стоматологическая помощь в амбулаторно-поликлинических условиях. Все врачи, участвующие в проекте, прошли подготовку на курсе повышения квалификации и владеют основами прикладного анализа поведения. И это, безусловно, очень помогает в установлении взаимодействия с ребенком с аутизмом во время врачебного приема».

Юлия Кузнецова, руководитель проекта

До конца мая этого года команда проекта продолжит проведение занятий «школы пациента» и адаптированных приемов детей с РАС. Эксперты-консультанты проведут анализ работы по проекту, полученных данных о стоматологических проблемах детей с РАС и результатах оказания стоматологической помощи, подготовят рекомендации по внедрению модели «дружелюбная стоматология» в учреждениях здравоохранения.

Следите за нашими новостями на сайте и в социальных сетях  Facebook и Instagram

 

Проект реализуется Благотворительным фондом помощи детям «Импульс развития» с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов, в партнерстве с МГМСУ им. А.И. Евдокимова и Ассоциацией "Аутизм-Регионы"

 

С наступающим Новым годом!

Дорогие друзья!

 

 

От всего сердца поздравляем вас с наступающим Новым годом!
Пусть в 2021 сбудутся все ваши заветные желания!
Пусть каждый день будет наполнен прекрасными моментами, улыбками друзей и близких, и, конечно же, любовью!
Желаем всем крепкого здоровья и больших достижений!

С наилучшими пожеланиями, Фонд "Импульс развития"
 

Фонд «Выход» запускает научно-популярный онлайн журнал «АУТИЗМ – ЭТО»

Благотворительный фонд содействия решению проблем аутизма в России «Выход» запускает  научно-популярный онлайн журнал «АУТИЗМ — ЭТО»

По мнению ученых, 1—2% людей в мире имеют расстройства аутистического спектра. Это значит, что в России аутизм может быть у более чем 1 миллиона человек, но установленный диагноз РАС есть только у 33 тысяч детей, а взрослых в России до сих пор практически не диагностируют. Но если их не видно, это не значит, что их нет. Мы хотим, чтобы проблемы, опыт, лучшие мировые практики стали широко известны русскоговорящему обществу.

Президент фонда «Выход» Авдотья Смирнова считает: «По нашему мнению, понимать и чувствовать проблемы людей с аутизмом и семей, где они воспитываются, могут не только родители детей с РАС и специалисты, но и все общество. Дети с аутизмом рождаются в самых разных семьях, независимо от социального статуса, религии, национальности, убеждений. Для того чтобы диагноз не стал приговором, а семья вместе с ребенком не была выкинута из жизни общества, необходима понятная и доступная всем информация, при помощи которой происходило бы информирование, просвещение и смягчение общественных нравов. Это миссия нашего фонда».

В журнале можно будет узнать об ученых (исследователях аутизма) с мировыми именами, о практиках в разных сферах помощи детям и взрослым с РАС, мы поговорим с родителями детей с аутизмом из России, переведем лучшие материалы иностранной специализированной прессы, будем рекомендовать рекомендуем книги, подкасты и сайты по теме и будем следить за мировыми новостями по теме. Ведущие российские СМИ и лучшие российские журналисты, с которыми много лет сотрудничает фонд «Выход», обещают поддержку новому журналу.

Программированием проекта занималось агентство Perushev & Khmelev, а с которыми уже несколько лет делаются все digital-проекты фонда (самые отзывчивые программисты в мире, говорящие на человеческом языке). Хостинг и домен были предоставлены компанией Ru-Center, с которыми фонд также сотрудничает уже не первый год. Со стороны фонда создание сайта курировала наш бессменный арт-директор Дарья Яржамбек.

 

Детский анестезиолог расскажет про лечение зубов под наркозом

Не пропустите наш большой воскресный эфир “школы пациента” 6 декабря в 14:00!


В нашем эфире с экспертом будем разбираться с вопросами, волнующими многих родителей детей с РАС:

  • В чем разница между наркозом, седацией, общей анестезией?
  • Какие обследования нужны перед наркозом и зачем?
  • Как долго длится наркоз при лечении зубов и от чего зависит продолжительность?
  • Какова вероятность “отката” после наркоза?
  • Как будут давать анестезию ребенку с выраженным нежелательным поведением?
  • Если ребенок принимает лекарства, то не будет ли проблем во время наркоза?
  • Какой выбор сделать между разными вариантами наркоза?
  • Какие виды наркоза существуют для разных возрастных групп детей?

Мы пригласили на наше занятие «школы пациента» детского врача анестезиолога-реаниматолога - Владимира Станиславовича Кочкина.

Владимир Станиславович вот уже 34 года помогает маленьким пациентам безболезненно пройти самые разные операции, в том числе сложное лечение зубов. Его главный девиз в работе - “Только доказательная медицина и безопасность!”

Для справки: Кочкин В.С. - врач высшей квалификационной категории, Заслуженный врач г. Москвы, член профессиональных союзов - ФАР, АДАР, ESA, ESPA. Проводит анестезию детям с ОВЗ в Научно-практическом центре им.В.Ф.Войно-Ясенецкого (известном, как “Клиника в Солнцево”) и Университетской клинике МГМСУ.

Формат мероприятия: лекция и прямой диалог с экспертом.

Форма регистрации доступна ЗДЕСЬ. Ссылка доступа на эфир придет на вашу почту не позднее 5 декабря.

Проект реализуется Фондом "Импульс развития" с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов, в партнерстве с МГМСУ им. А.И. Евдокимова и Ассоциацией "Аутизм-Регионы"

 

В декабре состоится серия обзорных семинаров для стоматологов

Как оказать стоматологическую помощь детям с аутизмом? Эти вопросы задают многие врачи, в практике которых встречаются дети с расстройствами аутистического спектра.

Стоматология, как одна их наиболее востребованных услуг для детского населения, не является исключением. На прием к каждому стоматологу может обратиться ребенок с аутизмом, и врачу необходимо понимать его особенности и потребности, чтобы оказать качественную медицинскую помощь.

Обучение стоматологов подходам к работе с детьми с РАС является ответом на запрос родителей на обеспечение доступа к бесплатной стоматологической помощи, учитывающей особенности и потребности этой категории детей, на базе государственных медицинских организаций. Система подготовки стоматологов не предусматривает возможности для развития компетенций при проведении медицинских манипуляций пациентам с РАС. Для большинства врачей оказание медицинской помощи ребенку с РАС является невыполнимой задачей без использования анестезиологического пособия (седации)

В рамках «Дружелюбная стоматология для детей с РАС» организовано обучение 60 ординаторов и врачей городских стоматологических поликлиник Москвы на обзорных семинарах «Дети с расстройствами аутистического спектра: особенности оказания стоматологической помощи». Семинары пройдут в онлайн-формате 3, 8 и 24 декабря.

Участники семинара получат базовую информацию о расстройствах аутистического спектра, существующих методиках и подходах взаимодействия с детьми с РАС, алгоритмах оказания стоматологической помощи, узнают о модели «дружелюбная стоматология» и смогут применить полученные знания во время врачебного приема детей с РАС.

Ведущие семинара:

Портнова Анна Анатольевна, доктор медицинских наук, главный внештатный специалист психиатр детский Департамента здравоохранения г. Москвы

Кисельникова Лариса Петровна, доктор медицинских наук, профессор кафедры детской стоматологии МГМСУ им. А.И. Евдокимова, главный внештатный специалист стоматолог детский Минздрава России по Центральному федеральному округу, главный внештатный специалист стоматолог детский Департамента здравоохранения г. Москвы

Кузнецова Юлия Евгеньевна, директор Благотворительного фонда помощи детям «Импульс развития», руководитель проекта

Колпакова Лилия Олеговна, специалист по прикладному анализу поведения.

Лямцева Мария Петровна, детский стоматолог, медицинский координатор проекта «Дружелюбная стоматология для детей с РАС»

Проект реализуется Фондом «Импульс развития» с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов, в партнерстве с МГМСУ им. А.И. Евдокимова и Ассоциацией "Аутизм-Регионы"

Не пропустите важное мероприятие!

Приглашаем вас 19 и 20 декабря на научно-практическую конференцию "Помощь дошкольникам с аутизмом: ожидания, реальность, возможности”.

Все родители хотят, чтобы ребенку было хорошо в детском саду. Чтобы с ним работали доброжелательные, внимательные и квалифицированные педагоги. Чтобы ребенка принимали, заботились о нем, чтобы с ним дружили, чтобы он учился и играл наравне со всеми.

Законы России гарантируют всем детям равные права на доступное образование в государственных учреждениях. Но почему-то во многих регионах страны в отношении детей с аутизмом законы РФ не работают. Государственные детские сады не могут создать специальные образовательные условия для детей с аутизмом. Педагоги не знают, как найти подход к детям с особенностями развития. Родители не готовы видеть рядом со своими нейротипичными детьми дошкольников с аутизмом.

Что делать родителям детей с аутизмом? Как защитить законные права своих детей? Какая помощь действительно эффективна? Как сделать ее доступной всем семьям?

19 и 20 декабря вместе с родителями, специалистами и представителями органов власти мы постараемся найти ответы на эти вопросы. Присоединяйтесь!

20 декабря педагоги, специалисты в сфере помощи детям с аутизмом и все желающие могут принять участие в обучающем семинаре "Как создать ресурсную группу в детском саду: возможности, практические шаги, команда, результат".

Конференция будет организована в онлайн формате. Чтобы получить приглашение, нужно заполнить небольшую анкету по ссылке: https://forms.gle/iPXGMESKt3Q7rDbK7

Если вы отвечали на вопросы анкеты про детские сады https://forms.gle/QqKuqUoazEgk4txz5 , то проходить регистрацию не обязательно.

Конференция состоится в рамках проекта "Ресурсная группа в детском саду: поддержка родительских сообществ в апробации и развитии инновационных образовательных моделей для детей с РАС и другими ментальными нарушениями дошкольного возраста".

Организатор проекта -

Ассоциация "Аутизм - Регионы". Проект реализуется при поддержке Фонд "Выход" с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов Фонд президентских грантов. Технологический партнер - платформа для онлайн-обучения Core Конструктор образовательных ресурсов.

Главный детский стоматолог Москвы ответит на вопросы родителей

Вот уже несколько месяцев проходит наша "школа пациентов" в рамках проекта «Дружелюбная стоматология для детей с РАС» параллельно с адаптированными приёмами стоматолога.

У нас накопилось много вопросов от вас, дорогие родители:
- по оказанию стоматологической помощи,
- об услугах в рамках проекта,
- о поведенческой поддержке детей с РАС при подготовке к посещению врача.

Нам очень важно, чтобы все ваши вопросы не остались без внимания!

Именно поэтому на следующее занятие "школы пациентов" мы пригласили главного внештатного специалиста Департамента здравоохранения г. Москвы по детской стоматологии, д.м.н., профессора - Кисельникову Ларису Петровну, которая вместе с командой нашего проекта ответит на все интересующие вас вопросы.

Как получить ответ именно на ваш вопрос?
1) зарегистрироваться на занятие "школы пациентов" по ссылке ЗДЕСЬ.
2) подключиться к онлайн-занятию школы по ссылке, которая придет вам на почту (накануне занятия).
3) услышать ответ на свой вопрос в эфире или, если вы захотите, задать его лично нашей команде (в этом вам поможет модератор эфира).

Будем рады встрече с вами 14 ноября в 14:00.

Проект реализуется Фондом "Импульс развития" с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов, в партнерстве с МГМСУ им. А.И. Евдокимова и Ассоциацией "Аутизм-Регионы" .

ФОТО: Центр личностного роста

Открываем запись на адаптированные приемы стоматолога для детей с РАС

Дорогие родители, с радостью делимся с вами новостью о готовности запуска адаптированных врачебных приемов детей с РАС.

В рамках нашего проекта «Дружелюбная стоматология для детей с РАС» мы провели подготовительную работу:

- 7 врачей-стоматологов из двух государственных стоматологических клиник (Университетской клиники «Вучетича» и Научно-практического центра специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого.) прошли обучение на базовом курсе по прикладному анализу поведения;

- разработали алгоритм врачебного приема и перенаправления детей в случае необходимости на лечение под седацией (или наркозом);

- зафиксировали с нашими партнерами из государственной стоматологической клиники дни адаптированного приема детей с РАС;

- разработали формы для оценки, которые позволят провести тщательный анализ услуг.

Мы очень надеемся, что это позволит провести все необходимые стоматологические процедуры в максимально комфортной для детей обстановке, на высшем уровне качества медицинской помощи и с минимальными затратами времени на ожидание записи на прием.

Участие родителей в оценке перед и после посещения врача будет ценным источником информации для анализа и корректировки нашей работы.

Итак, с 1 октября вы можете записаться на прием к подготовленным стоматологам. Прием проводится на базе Университетской клиники «Вучетича» (ул. Вучетича, д. 9А) каждый вторник и четверг.

Запись на приём к стоматологу на каждый месяц публикуется в онлайн-форме. Объявления о записи на каждый следующий меся мы будем размещать в наших профилях в социальных сетях не позднее 30 числа текущего месяца.

Перед визитом к стоматологу рекомендуем посетить онлайн-занятия «школы пациентов» для родителей

Прием стоматологов для детей с РАС возможен каждый вторник и четверг.

Длительность первичного приема составляет 1 час. Во время приема врач проводит консультацию, осмотр и, в зависимости от ситуации, необходимое лечение. В случае невозможности проведения лечения в рамках одного приема, врач назначает другие возможные даты, а также определяет необходимость проведения манипуляций под седацией (или наркозом).

Вся лечебно-профилактическая стоматологическая помощь оказывается бесплатно в рамках программы ОМС для всех граждан России (за исключением лечения с применением анестезиологического пособия – оно бесплатно только для жителей Москвы и по направлению от лечащего врача-стоматолога).

Проект реализуется Фондом «Импульс развития» с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов, в партнерстве с МГМСУ им. А.И. Евдокимова и Ассоциацией "Аутизм-Регионы" .

«Школа пациента» начинает работу 26 сентября!

Мы выбрали этот формат для регулярных встреч специалистов с родителями в рамках проекта «Дружелюбная стоматология для детей с РАС»

 

На «школе пациентов» родители смогут получить всю экспертную информацию от стоматологов и поведенческого аналитика:

- о стоматологических заболеваниях и мерах их профилактики,

- возможностях получения качественной помощи по ОМС;

- о методиках обучения ребенка с РАС уходу за зубами в домашних условиях;

- о подготовке ребенка к посещению стоматолога и проведению медицинских манипуляций.

Мы планируем проведить занятия школы 2-3 раза в месяц по разным темам, которые интересуют родителей детей с РАС. ​

Постоянная ссылка для регистрации на мероприятие доступна ЗДЕСЬ.

Следите за нашими анонсами занятий «школы пациента» в социальных сетях:

https://www.facebook.com/autizminfo

https://www.instagram.com/autizm.info/

 

Проект реализуется Фондом «Импульс развития» с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов, в партнерстве с МГМСУ им. А.И. Евдокимова и Ассоциацией "Аутизм-Регионы" .

 

Детские стоматологи завершили курс по прикладному анализу поведения

Мы уверены, что полученные знания и навыки помогут врачам при оказании лечебно-профилактической помощи детям с аутизмом!

Обучающий курс «Основы АВА-терапии*» организован в рамках проекта «Дружелюбная стоматология для детей с РАС» соисполнителем проекта - АНО «Институт прикладного анализа поведения и психолого-социальных технологий».

 

«Прикладной анализ поведения - это одна из возможностей помочь детям с аутизмом адаптироваться на приеме у стоматолога. Материал доступный, понятный, наполненный лекциями как скорректировать нежелательное поведение, так и выработать определенный навык», - отметила одна из участниц курса - Римма Карасева, детский стоматолог.

 В рамках проекта нам удалось обучить 7 специалистов, работающих в двух медицинских учреждениях Москвы – в клинике детской стоматологии Московского государственного медико-стоматологического университета имени А.И. Евдокимова (ул. Вучетича, 9а) и НПЦ специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого (ул. Авиаторов, 38).

«На курсе «Основы АВА-терапии» получила огромное количество полезной и актуальной информации. Весь материал был изложен с большим количеством жизненных примеров и максимально доступно для человека, не имеющего психологического или педагогического образования. Все это облегчало восприятие и делало обучение еще более интересным», - Анна Огарева, детский стоматолог.

Мы рады представить медицинских специалистов, которые будут помогать нам в течение всего проекта делать стоматологическую помощь доступной и комфортной, учитывающей особенности и потребности детей с РАС. Это:

- Кисельникова Лариса Петровна, заведующая кафедрой детской стоматологии ФГБОУ ВО МГМСУ им. А.И. Евдокимова, Главный внештатный специалист Департамента здравоохранения города Москвы по детской стоматологии, профессор, д.м.н.

- Лямцева Мария Петровна, врач-стоматолог детский и медицинский координатор проекта

- Огарева Анна Алексеевна, врач-стоматолог детский

- Хасцаева Алина Станиславовна, врач-стоматолог детский

- Першина Александра Николаевна, врач-стоматолог хирург

- Кочкин Владимир Станиславович, врач-анестезиолог реаниматолог

- Карасева Римма Владимировна, врач-стоматолог детский.

Уже совсем скоро мы объявим о возможности записи на адаптированные приемы детей с РАС нашими замечательными стоматологами.

Следите за нашими новостями на сайте и страницах в социальных сетях: https://www.facebook.com/autizminfohttps://www.instagram.com/autizm.info/

 

 


* - от англ. Applied behavior analysis, ABA или Прикладной анализ поведения, ПАП — это научная дисциплина, предполагающая использование современной поведенческой теории обусловливания для изменения социально значимого поведения.

Фонд "Импульс развития" приступил к реализации проекта "Дружелюбная стоматология для детей с РАС"

Вчера, 5 августа, прошла первая встреча по проекту «Дружелюбная стоматология для детей с расстройствами аутистического спектра»

 

Главный врач клиники Любовь Дубова, д.м.н., профессор и заведующий детским отделением, член Европейской Ассоциации детских стоматологов Геннадий Осипов рассказали об организационно-технических возможностях клиники по оказанию качественной стоматологической помощи детям с использованием самого современного оборудования и технологий.

На встрече также присутствовали: главные специалисты Департамента здравоохранения г. Москвы Лариса Кисельникова (по детской стоматологии) и Анна Портнова (по детской психиатрии), представители Фонда "Импульс развития" и родительского сообщества.

Участники встречи обсудили план обучения стоматологов и родителей, проведения медицинского обслуживания детей с РАС, систему мониторинга и оценки проекта. Также провели краткий экскурс по рабочим территориям и оснащению клиники, где предстоит воплощать проект в жизнь.

Встреча прошла в тёплой дружественной обстановке. Мы благодарны нашим партнерам за столь радушный приём и предоставленную информацию.

Впереди много работы, но начало положено. Команду проекта объединяет желание сделать не самую приятную медицинскую процедуру комфортной и адаптированной для наших подопечных!


Проект реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов, в партнерстве с МГМСУ им. А.И. Евдокимова и Ассоциацией "Аутизм-Регионы" .

 

Проект "Дружелюбная стоматология для детей с РАС" победил в конкурсе президентских грантов

Сегодня подведены итоги второго в этом году конкурса президентских грантов.

 

Проект «Дружелюбная стоматология для детей с РАС», предложенный Благотворительным фондом помощи детям «Импульс развития» был оценен экспертами на 77 баллов и вошел в список победителей конкурса.

Мероприятия проекта разработаны таким образом, чтобы кабинет стоматолога стал в итоге дружелюбной средой для ребенка с РАС, а родители и специалисты стали одной командой, выполняя разные задачи и стремясь к едином результату. Именно поэтому в проекте предусмотрены мероприятия для врачей и родителей.

Совместно с экспертами мы будем обучать сотрудников стоматологических клиник методам взаимодействия с детьми с расстройствами аутистического спектра, в том числе, с невербальными детьми.

Мы также будем помогать родителям в вопросах подготовки ребенка к посещению стоматолога и обучения навыкам ухода за зубами в домашних условиях.

В качестве методологической основы обучения врачей и родителей будут выбраны методы на основе прикладного анализа поведения (ПАП), имеющие наибольшее число научных доказательств эффективности в мире.

Уже в августе мы приступаем к реализации проекта и сделаем все возможное для оказания бесплатной, качественной и учитывающей особенности и потребности детей с РАС помощи.

Следите за информацией о проекте и возможностях участия в нём на нашем сайте и и в социальных сетях.

Проект реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов, в партнерстве с МГМСУ им. А.И. Евдокимова и Ассоциацией "Аутизм-Регионы" .

Сегодня начинается месяц информирования об аутизме

В этом году пандемия COVID-19 изменила наш привычный уклад жизни. Режим самоизоляции внес коррективы в планы многих организаций по проведению общественных мероприятий ко Всемирному дню и месяцу информирования об аутизме.  Миллионы людей в России и мире не имеют возможности общаться с родными и друзями, работать в привычном организационном формате, путешествовать и многое другое. Большинство из нас понимает и принимает как необходимость таких мер, так и то, что все они временны.

Многие дети, с аутизмом и другими расстройствами развития в России в силу отсутствия доступа к эффективной помощи живут в изоляции долгое время. Эта изоляция условна, конечно. Семье с ребенком никто не запрещает выходить на улицу, посещать образовательные и другие учреждения. Но все проблемы начинаются тогда, когда ни принимающая среда ни сам ребенок не готовы к взаимному общению и сотрудничеству. Педагоги настаивают на домашнем обучении, родители других детей им вторят, на детских площадках находятся "эксперты" по воспитанию с требованиями не приводить ребенка и т.п.

Мировая наука и практика накопила огромный опыт адаптации детей с аутизмом к жизни в социуме, начиная с момента постановки диагноза и на всем жизненном маршруте. Благодаря научно обоснованным вмешательствам дети могут посещать детский сад и школу, получать среднее специальное и даже высшее образование, устраиваться на работу, создавать семьи.

Задача всех нас - специалистов, лиц, принимающих решения, и общества - сделать всё это возможным в России.

Дети не должны находиться в изоляции и лишаться шанса на образование и общение со сверстниками.

Если вы хотите прямо сейчас помочь детям с аутизмом в России, вы можете сделать пожертвование в фонд "Выход" на сайте autism.help на поддержку программы "Ресурсный класс. Регионы".
Можете быть уверены - ваш вклад поможет изменить ситуацию и позволит большому количеству детей с аутизмом уже в этом году пойти в школу, где будут созданы специальные образовательные условия.

Вебинар&семинар "Разработка маршрута помощи для ребенка с РАС"

По многочисленным просьбам мы проводим обучающее мероприятие для родителей в формате семинара и вебинара, чтобы в нем смогли принять участие семьи из других городов.

Мы подробно разберем все интересующие вас вопросы по маршруту ребенка с РАС в системе государственных учреждений здравоохранения, образования и социальной защиты, такие как:
☑️получение официального диагноза;
☑️установление инвалидности;
☑️получение заключений МСЭ и ПМПК;
☑️оформление ИПРА;
☑️обжалование решений и отказов учреждений в предоставлении гарантированных государством услуг семьям детей с РАС;
☑️сроки и требования к оформлению документов для предоставления в государственные учреждения.

Программой предусмотрен информационный блок и ответы на вопросы участников.

Мероприятие состоится 21 февраля, начало в 12:00.

Родителей из Москвы мы приглашаем в Коворкинг-центр НКО (Варшавское шоссе, 76, корпус 2).

Для записи на очное участие просим направить сообщение с указанием ФИО и номером контактного телефона в директ или в WhatsApp +79050200374.

Для участников из регионов необходимо пройти регистрацию на вебинар по ссылке https://pruffme.com/landing/u1142145/tmp1582007580

Участие бесплатное.

Мероприятие проводится Фондом "Импульс развития" в рамках проекта «Пространство поддержки родителей «АутизмИнфо» при методической поддержке РОО помощи детям с расстройствами аутистического спектра "Контакт".
Проект реализуется при содействии Благотворительный фонд "Абсолют-Помощь".

Public-talk: Ресурсные классы для детей с РАС

Инклюзия для детей с РАС в системе образования — важная тема, которая волнует каждую семью с особенным ребенком.

Особенно это актуально для родителей детей дошкольного возраста.
По всей России создано около 100 ресурсных классов для детей с РАС, инициаторами которых стали именно родители. Вместе с тем, потребность в создании ресурсных классов уже сегодня гораздо выше.
Именно поэтому нам важно рассказать о том с чего начать создание ресурсного класса для ребенка с РАС, как оценить возможности и риски, как обеспечить финансирование и устойчивую работу РК, как работать с возражениями руководства школ и мн.др.

Разбираться с этой сложной темой будем вместе 20-го февраля!

И в этом нам помогут ведущие publik-talk:
- Сергей Витрянюк, к.п.н., юрист, руководитель департамента «Инклюзия» Ассоциация "Аутизм - Регионы" , член Экспертной группы по вопросам организации образования обучающихся с РАС Совета Минпросвещения по вопросам образования лиц с ограниченными возможностями здоровья и инвалидов;
- Анастасия Сухова, мама Влада, которому 7 лет и уже в сентябре он пойдет в школу.
- Ekaterina De Grant , мама Платона и член попечительского совета Фонда «Импульс развития».

Программой предусмотрен формат дискуссий и ответов на вопросы по вашей ситуации. Приходите, будет интересно и полезно!

Мероприятие состоится 20 февраля, начало в 18:00.

Место проведения: "Дворец творчества детей и молодежи "Преображенский", г. Москва, ул. Большая Черкизовская, 15 (10 мин. пешком от метро Черкизовская, МЦК «Локомотив»).

Участие бесплатное.

Для записи на мероприятие просим вас направить сообщение с указанием ФИО и номером контактного телефона в директ или в WhatsApp +79050200374.
.
Мероприятие проводится по программе «равный-равному» в рамках проекта «Пространство поддержки родителей «АутизмИнфо». Проект реализуется при содействии Благотворительный фонд "Абсолют-Помощь".

Клинические рекомендации "РАС у детей"

Впервые в России опубликован для обсуждения проект клинических рекомендаций по РАС (расстройствам аутистического спектра), разработанный Ассоциацией психиатров и психологов за научно-обоснованную практику.

В рабочую группу вошли не только представители отечественного и международного научного сообщества, практикующие специалисты по работе с аутизмом, но также и представители НКО, созданных родителями детей с аутизмом.

Проект размещен на сайте Ассоциации, где до 24 февраля 2020 года будут собираться экспертные комментарии специалистов и предложения по совершенствованию документа, после чего он будет передан на утверждение в Минздрав.

Рекомендуем ознакомиться с документом на сайте Ассоциации психиатров и психологов за научно-обоснованную практику apsyp.org.

Мы искренне надеемся, что эти рекомендации будут приняты Минздравом, и все дети будут иметь равный доступ к качественной медицинской помощи, вне зависимости от региона проживания!
.
Мы также выражаем признательность разработчикам за тщательный анализ научных данных и включение в рекомендации методов и подходов, имеющих научные доказательства эффективности. Это действительно важное условие своевременной и действенной помощи детям с РАС. Мы ждём что врачи научатся вовремя ставить диагноз и перестанут рекомендовать родителям всё что бесполезно в отношении РАС!

По материалам портала pravmir.ru

Приглашаем родителей на консультативные сессии поведенческих специалистов

Бесплатные консультативные сессии специалистов по прикладному анализу поведения проводятся в рамках проекта "Пространтсов поддержки родителей "АутизмИнфо"

Приглашаем родителей, воспитывающих детей с РАС, воспользоваться услугой проекта и узнать больше о научно обоснованных методах и подходах коррекции РАС, основанных на прикладном анализе поведения. Наши специалисты помогут выстроить взаимодействие с ребенком и определить маршрут психолого-педагогической коррекции.

Когда необходима помощь специалистов по ПАП?
▶️Если вашему ребенку врач определил риск РАС.
▶️Если ребенку поставлен диагноз РАС.
▶️ Ваш ребенок уже находится в программе психолого-педагогической коррекции, но у вас есть вопросы и вам необходимо альтернативное мнение специалистов.

Сессии проводятся на базе детских центров, а также в формате домашних визитов (специалист может приехать к вам).
аписаться на консультативную сессию поведенческих специалистов вы можете в WhatsApp +79050200374.

Проект реализуется Фондом «Импульс развития» при содействии Благотворительного фонда "Абсолют-Помощь".
 

Семинар "Разработка маршрута помощи для ребенка с РАС"

2 февраля состоится обучающий семинар для родителей, воспитывающих детей с РАС,

На семинаре мы подробно разберем все интересующие вас вопросы по маршруту ребенка с РАС в системе государственных учреждений здравоохранения, образования и социальной защиты, такие как:
☑️получение официального диагноза;
☑️установление инвалидности;
☑️получение заключений МСЭ и ПМПК;
☑️оформление ИПРА;
☑️обжалование решений и отказов учреждений в предоставлении гарантированных государством услуг семьям детей с РАС;
☑️сроки и требования к оформлению документов для предоставления в государственные учреждения.

Простым и доступным языком с основой на многолетний практический опыт юрист РОО «Контакт» Олеся Маркова, расскажет вам обо всех нюансах, правах родителей и детей на получение услуг и помощи. После семинара вы получите полезные материалы, которые помогут вам уже в процессе обращений в государственные учреждения.

Программой семинара предусмотрен формат дискуссий и ответов на вопросы по вашей ситуации.

Семинар состоится 2 февраля, начало в 13:30, предусмотрен перерыв на кофе-брейк.

Место проведения: "Дворец творчества детей и молодежи "Преображенский", г. Москва, ул. Большая Черкизовская, 15 (10 мин. пешком от метро Черкизовская, МЦК «Локомотив»).

Участие бесплатное.

Для записи на семинар просим вас заполнить форму https://docs.google.com/…/1FAIpQLSdT_VoyBGh9W4aoL…/viewform…
или направить сообщение с указанием ФИО и номером контактного телефона в WhatsApp +79050200374.

Мероприятие проводится по программе «равный-равному» в рамках проекта «Пространство поддержки родителей «АутизмИнфо» при методической поддержке РОО помощи детям с расстройствами аутистического спектра "Контакт".
Проект реализуется при содействии Благотворительный фонд "Абсолют-Помощь".

Семинар для родителей детей с РАС

30 ноября, приглашаем родителей на обучающий семинар по очень важной и полезной теме.

На семинаре мы подробно разберем все интересующие вас вопросы по маршруту ребенка с РАС в системе государственных учреждений здравоохранения, образования и социальной защиты, такие как:
- получение официального диагноза;
- установление инвалидности;
- получение заключений МСЭ и ПМПК;
- оформление ИПРА;
- обжалование решений и отказов учреждений в предоставлении гарантированных государством услуг семьям детей с РАС;
- сроки и требования к оформлению документов для предоставления в государственные учреждения.

Юрист РОО «Контакт» Олеся Маркова расскажет обо всех нюансах, правах родителей и детей на получение услуг и помощи. После семинара участники получат полезные материалы, которые помогут уже в процессе обращений в государственные учреждения.

Программой семинара предусмотрен формат дискуссий и ответов на вопросы по вашей ситуации.

Семинар состоится 30 ноября, начало в 14:00, предусмотрен перерыв на кофе-брейк.

Место проведения: "Дворец творчества детей и молодежи "Преображенский", г. Москва, ул. Большая Черкизовская, 15 (10 мин. Пешком от метро Черкизовская, МЦК «Локомотив»).

Участие бесплатное.

Для записи на семинар просим вас заполнить форму https://forms.gle/1SXNQ3K7QUxZXfVn8 или направить сообщение с указанием ФИО и номером контактного телефона в WhatsApp +79050200374.

Добро пожаловать в наше пространство поддержки родителей. Будем рады встрече с вами

В Центре имени братьев Люмьер открылась выставка работ людей с аутизмом

14 ноября 2019 года в Центре фотографии имени братьев Люмьер (Болотная набережная, дом 3, строение 1) состоялось открытие выставки #фотографиисакцентом – совместного проекта Xiaomi и фонда «ВЫХОД». Это уникальная экспозиция, позволяющая увидеть один день глазами человека с аутизмом.

 

 

Одна из гипотез, объясняющих восприятие людей с аутизмом, гласит, что им свойственно повышенное внимание к деталям. А что, если дать человеку с аутизмом инструмент, способный запечатлеть малейшие детали окружающего мира? Сможем ли мы сказать, что фотографии сделал человек с особенностями развития?

Так родилась идея #фотографиисакцентом – проекта Xiaomi и фонда «ВЫХОД», предложивших людям с аутизмом поделиться своими ежедневными наблюдениями. Для этого нашим героям представители Xiaomi подарили смартфоны с камерой 64 Мп, которая помогает увидеть максимум деталей, и попросили сделать фотоотчет об одном дне из своей жизни. Самой младшей участнице этого проекта 9 лет, самому старшему – 37. Увидеть, что получилось и почувствовать, что творческое высказывание всегда шире диагностических ярлыков вы можете до 21 ноября.

Фонд «ВЫХОД» выражает особую благодарность и признательность бренду Xiaomi за предоставленную возможность поучаствовать в уникальном творческом эксперименте, показать, что мы все не такие уж разные и рассказать как можно большему количеству людей о проблеме аутизма.

Выставка #фотографиисакцентом
14 – 21 ноября
Центр фотографии имени братьев Люмьер

В Москве пройдет VIII Международный Форум «Каждый ребенок достоин семьи», посвященный качеству жизни человека с особенностями развития

С 14 по 16 октября 2019 года в Москве пройдет VIII Международный Форум «Каждый ребёнок достоин семьи». Форум — ежегодное мероприятие, организуемое Фондом помощи детям «Обнажённые сердца» с участием ведущих российских и зарубежных экспертов. В этом году Форум будет посвящен качеству жизни людей с особенностями развития.

По данным Росстата на 2018 год, 8,2% населения России — люди с инвалидностью. Из них 59 тыс. человек с психическим расстройством в прошлом году впервые узнали о своем диагнозе. Все эти люди живут среди нас, у них есть родные, близкие, друзья, семьи и другие — кто за ними ухаживает. Поэтому вопрос качества жизни людей с особенностями развития актуален для значительной части населения России. Это миллионы людей, имеющих право на достойную жизнь, отношения с близкими людьми, образование, досуг, работу, хобби — все то, что составляет качество жизни любого человека.

Государство и общество стараются увеличить ресурсы и финансирование в данной области, но пока этого недостаточно. Мы вместе приложим усилия, чтобы внимания к проблеме стало больше. Что еще можно предложить для повышения таких аспектов их качества жизни как физическое здоровье, психологическое здоровье, социальные отношения и окружающая среда? В рамках Форума эти вопросы обсудят люди с особыми потребностями, члены их семей, ведущие мировые и российские специалисты.

По традиции в Форуме примет участие основатель Фонда помощи детям «Обнажённые сердца» —Наталья Водянова. Она встретится с участниками и обсудит ключевые аспекты качества жизни: возможность общения, наличие семьи, друзей, образование, профессиональную поддержку и самореализацию.

О своем опыте и личных составляющих качества жизни расскажут Ксения Безуглова — президент БФ «Возможно всё», обладательница титула «Мисс мира-2013» среди девушек на инвалидных колясках, Дмитрий Игнатов — паратлет, ведущий, многократный призёр соревнований по плаванию, Мария Быстрова, актриса инклюзивного кино-театрального проекта «ВзаимоДействие», Наталья Исаева, мама художника Маркуса Мартиновича, мальчика с аутизмом. Церемонию открытия форума проведет телеведущая, член попечительского совета благотворительного фонда «Созидание» Татьяна Лазарева.

О том, как семья и сам человек с особыми потребностями могут повлиять на качество жизни, расскажет доктор психологии Лизл Шлейбуш (ЮАР). Найти ответы на ключевой вопрос форума: каковы составляющие качества жизни и как его можно поддерживать, поможет Джон Филлипс, доктор медицины, профессор неврологии, педиатрии и ортопедии Медицинский директор, Института мозга Медицинского центра Университета Нью-Мексико (США). Профессор Кэти Бингер(Университет Нью-Мексико, США) расскажет о важности коммуникации и о том, как дать голос человеку, который по различным причинам не может пользоваться речью.

Экспертный совет Фонда «Обнаженные сердца» учел пожелания участников форумов прошлых лет и предлагает еще больше практической информации: в этот раз будут организованы отдельные практические мастер классы для родителей и специалистов (психологов, учителей, специальных педагогов, логопедов, тьюторов, врачей различных направлений). Наши коллеги — российские и зарубежные эксперты — будут делиться своим практическим опытом. Так, например, о том, как семья может освоить навыки кормления ребенка с тяжелыми двигательными и множественными нарушениями, расскажут участники проекта фонда «Обнаженные сердца» из Тулы. О том, как справиться с ребенком, который убегает, расскажет доктор Минди Шайтауэр, сертифицированный поведенческий аналитик, центр Аутизма Маркус, Атланта, США.

Как облегчить переход ребенка (в том числе и ребенка с особенностями развития) в новую семью, расскажет родителям Дана Джонсон, доктор наук, профессор кафедры педиатрии и неонатологии, Университет Миннесоты, и Мэри Джо Спенсер, специалист клиники для усыновленных детей, Университет Миннесоты (США). Вопросы пубертата, в том числе, аспекты безопасности и сексуальности для людей с нарушениями развития осветит Марша Степенски — специалист Центра педиатрии The HSC Pediatric Center, Вашингтон, США.

С 2012 года более почти 5000 человек из более 150 городов и 22 стран стали участниками Форума «Каждый ребенок достоин семьи». На форуме выступили более 500 спикеров. Уникальные, самые современные знания, родители и специалисты, посетившие Форум, теперь успешно применяют в повседневной практике.

Участие в Форуме для родителей и специалистов абсолютно бесплатное; организации оплачивают только проезд до Москвы.

Форум состоится в отеле «Ренессанс Москва Монарх Центр» по адресу г. Москва, Ленинградский пр-т, д.31А, стр.1

«Мы не собираемся больше ждать!». Как прошла встреча замгубернатора Белгородской области с родителями детей с аутизмом

Замгубернатора Наталия Зубарева встретилась с семьями, воспитывающими детей с расстройствами аутистического спектра. Рассказываем, что от чиновников хотели родители и чем закончилась эта встреча.

Замгубернатора Наталия Зубарева встретилась с семьями из четырёх районов региона, в которых растут дети с расстройствами аутистического спектра. Родители пришли на встречу к замгубернатора, чтобы озвучить проблемы, с которыми ежедневно сталкиваются семьи с РАС. В частности они хотели понять, почему до сих пор не работает система наставничества, разрабатываемая с августа 2018 года, а кадры, которые должны работать с подобными детьми, не обучаются должным образом.

Отдельной темой стали ресурсные классы (отдельные помещения, где проводятся индивидуальные и групповые занятия для детей с РАС, а также создана специальная зона для сенсорной разгрузки, где каждый ребёнок может отдохнуть и восстановить свои силы в перерыве между занятиями, — прим. Ф.). В некоторых из них к началу учебного года не оказалось нужной техники, мебели и методических пособий. Родители были возмущены тем, что для их детей не открываются адаптивные кружки, спортивные секции, нет профориентационных программ, а также тем, что дети с РАС не включены в проект «Доброжелательная школа».

 

— Конечно, очень хочется, чтобы сегодня увидели мою боль и услышали крик моей души. Непонятно, почему у нас в таком богатом рудном крае, в котором дети превыше всего, где постоянно проговаривается о значимости качественного образования и детской занятости, при том, что Белгородская область стала лидером в стране по уровню зрелости системы проектной деятельности, самое дорогое, что у нас есть — наши дети — остались без системной помощи, и не просто дети, а дети-инвалиды. Если бы меня спросили, могла ли я предположить, что сегодня окажусь здесь для того, чтобы клещами вынимать из чиновников то, что положено по закону, — я ответила бы «нет», потому что очень часто были встречи и «круглые столы» с представителями департамента образования, которые всегда, улыбаясь, с сочувствием обещали разработать систему помощи нашим детям, и что в итоге?! Ёе нет.

С таким лицемерием и враньём мне в своей жизни никогда не приходилось сталкиваться. Поражает ещё и то, что Евгением Степановичем были одобрены и поддержаны проекты ресурсных классов и многие другие, которые были разработаны для людей с РАС и другими ментальными особенностями, но и этот факт, видимо, для нашего департамента уже неавторитетный. Получается, что у нас в Белгородской области целый неработающий департамент из-за того, что кто-то просто-напросто не хочет работать. Из-за этого страдают дети, а также уже успевшие повзрослеть за эти годы люди с аутизмом и их семьи.

Уже сил нет с этим бороться, я уже выгорела эмоционально, морально истощена, ожидая, что вот-вот систему разработают, и механизм запустится, но этого не происходит. Мой ребёнок растёт и ждёт, когда большие дяди и тёти помогут ему вырасти умным, смелым‚ полезным для людей и равным со всеми другими людьми, найти свое место в обществе и прожить жизнь счастливо, а не в психо-неврологическом интернате, дожидаясь, когда его научат бояться, стыдиться себя, чувствовать себя изгоем или обработают медикаментами до состояния овоща. От рождения особенных деток в семье никто не застрахован. Это не дураки с отклонениями, это новые люди с другим мышлением, и им нужна помощь в адаптации и успешной жизни в нашем мире, — говорит Ольга Герцен, мама одного из детей с РАС.

Журналистам, которых позвали родители, не дали присутствовать на встрече, потому что Наталия Зубарева сказала, что в ходе беседы будут распространяться персональные данные, и родители регистрировались на «личный приём». Зато замгубернатора пригласила начальников районных управлений образования, директоров школ, в которых есть ресурсные классы, и других специалистов в сфере адаптивного образования.

По большинству обращений и обсуждаемых вопросов заместитель губернатора дала подчинённым поручения, а также пообещала, что в ближайшее время в департаменте образования создадут рабочую группу, в которую войдут представители от семей с РАС, и раз в квартал, с участием всех неравнодушных к проблемам РАС, будут проводить «круглые столы».

— О таких диалоговых площадках мы сегодня договорились. Это устроило и родительское сообщество, и работников органов исполнительной власти. Только такой формат работы нам позволит не накапливать напряжение и не оставлять каждую семью наедине со своими проблемами. Я думаю, что такой позитивный вариант, который мы получили в виде предварительного продукта, будет оформлен в рамках «Доброжелательной школы» и в рамках нашей стратегии, — заверила Наталия Зубарева.

Чиновница пообещала, что в регионе уже со следующего года увеличат количество ресурсных классов для особенных детей. Областные власти будут добиваться, чтобы они появились в большинстве районов региона.

Однако, по мнению родителей, подобные поручения замгубернатора решают проблемы точечно, а не создают единую рабочую систему поддержки их детей. Как они считают, главная проблема состоит в невыполнении межведомственного плана, реализация которого должна закончиться к 2020 году. В частности, план подразумевал, что к этому времени в Белгороде создадут ресурсный центр, который бы как раз и мог решить большинство проблем в этой сфере, но в департаменте по каким-то причинам отказались создавать центр по этому плану. По словам замгубернатора, его создадут в 2020 году по уже новому плану. Именно это и возмущает родителей, которые считают, что в департаменте просто пишут проекты, не реализуя их на практике, а по окончанию сроков — пишут новые.

— К сожалению всё, что мы услышали сегодня, ещё раз подтверждает, что межведплан завален департаментами, что за всё время его реализации, даже с учётом помощи благотворительных фондов «Выход в Белгороде» и фонда «Поколение» Андрея Скоча, никто из чиновников не умудрился вникнуть в суть того, что делается, и теперь эти же чиновники решили делать всё заново. А нам, видимо, снова ждать. Но мы не собираемся больше ждать. Мы, родители, не верим в эти обещания, не доверяем чиновникам, которые сегодня делают эти проекты для наших детей, и мы изложим всё это с конкретными предложениями и направим их в другое место, — заявили родители журналистам по окончанию встречи.

Никита Пармёнов

Фото: скиншот из видео телеграм-канала belgorod01

Минтруд утвердил план мероприятий по реформе психоневрологических интернатов в России

В частности, документом предполагается проработать меры социальной и финансовой поддержки для стимулирования родственного ухода за гражданами, страдающими психическими расстройствами

МОСКВА, 3 сентября. /ТАСС/. Минтруд утвердил дорожную карту по внедрению в России стационарозамещающих технологий для граждан с психическими расстройствами, которая направлена на развитие института приемных семей, получение образования и трудоустройства для граждан этой категории до 2024 года. Соответствующий документ опубликован на сайте Министерства труда и социальной защиты РФ.

"Реализация плана мероприятий (дорожной карты) по развитию в субъектах РФ стационарозамещающих технологий социального обслуживания граждан, страдающих психическими расстройствами, на 2019-2024 годы направлена на совершенствование социального обслуживания граждан, страдающих психическими расстройствами, повышение его уровня, качества и эффективности", - говорится в документе.

В частности, планом мероприятий предполагается проработать меры социальной и финансовой поддержки для стимулирования родственного ухода за гражданами, страдающими психическими расстройствами.

"Создание условий для развития института "приемная семья для граждан, страдающих психическими расстройствами", - уточняется в документе.

Кроме того, Минтруд предлагает проработать и другие варианты для сопровождаемого проживания для этой категории граждан. Например, в жилых помещениях, которые находятся в собственности этих граждан, в специализированном жилом фонде системы социального обслуживания граждан. Также проживание таких граждан возможно в жилых помещениях, находящихся в собственности негосударственных организаций социального обслуживания, в общежитиях, в которых граждане постоянно проживают.

Чтобы подготовить граждан с психическими расстройствами к сопровождаемому проживанию, дорожной картой предполагается создание тренировочных баз для развития навыков самостоятельности в быту. Также Минтруд предлагает содействовать получению основного общего образования гражданам с психическими расстройствами, а в дальнейшем оказывать им помощь при трудоустройстве, получении профессиональной подготовки и поиске работодателя.

О реформе ПНИ

В начале февраля вице-премьер РФ Татьяна Голикова дала поручение Роструду, Роспотребнадзору и Росздравнадзору проверить условия проживания в психоневрологических интернатах (ПНИ). По итогам этой проверки Роструд сообщил, что в ПНИ проживают около 156 тыс. граждан, в том числе почти 16 тыс. - в детских учреждениях для детей с инвалидностью. Около 71% проживающих в ПНИ лишены дееспособности, 24% от общего числа нуждаются в постоянном уходе, только 2% проживающих в интернатах для взрослых официально трудоустроены. Роспотребнадзор выявил нарушения в 80% ПНИ, а Росздравнадзор назвал несоблюдение порядка оказания медпомощи самым частым нарушением в интернатах для взрослых.

Минтруд рассчитывает, что к 2020 году выявленные нарушения будут устранены, а глава министерства Максим Топилин заявил о необходимости создания дорожной карты для регионов и единой концепции по реформированию ПНИ.

Голикова также поручила до 20 сентября провести во всех субъектах РФ индивидуальные обследования граждан, проживающих в ПНИ, с привлечением врачей-психиатров, социальных работников и органов исполнительной власти.

Руководитель Центра паллиативной медицины департамента здравоохранения Москвы и основатель благотворительного фонда помощи хосписам "Вера" Анна Федермессер ранее в интервью ТАСС рассказала, что медицинское сопровождение проживающих в ПНИ и детских домах-интернатах следует закрепить за сферой здравоохранения, выведя его из ведения социальной защиты. Также она предложила разработать индивидуальные программы реабилитации и абилитации для лиц, проживающих в этих учреждениях.

В Москве стартует проект для родителей, воспитывающих детей с расстройствами аутистического спектра

1 сентября дан официальный старт проекту "Пространство поддержки родителей "АтизмИнфо".

Проект реализуется Фондом «Импульс развития» при содействии Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь».

 

Если у вашего ребенка риск РАС или ребенку уже поставлен диагноз РАС, вы можете рассчитывать на нашу помощь!

 

Проектом предусмотрено несколько форматов мероприятий:
 

Консультативные сессии: консультирование семьи с использованием подходов прикладного анализа поведения (ПАП) и помощь в определении маршрута психолого-педагогической коррекции. 35 семей смогут бесплатно получить консультативную помощь поведенческих аналитиков по выстраиванию взаимодействия с ребёнком.

 

Программа «равный – равному»: повышение информированности родителей о практических аспектах получения помощи для детей с РАС в сфере образования, здравоохранения и социальной защиты. Семинары для семей проведут опытные родители и специалисты РОО помощи детям с РАС "Контакт".

 

Программа «Кислород»: повышение жизненных компетенций родителей через обучение на тренинге и длительное коуч-сопровождение в течение проекта. Уже 15 родителей стали участниками этой программы и соберуться на обучающий тренинг 7-8 сентября.

 

Запись на консультативные сессии поведенческих специалистов осуществляется по WhatsApp +79050200374

 

Следите за анонсами и информации о проекте в социальных сетях по хештегу #аутизминфо

 

В Казани начались занятия по аквареабилитации для детей с инвалидностью

Семь городских бассейнов готовы принять детей с особенностями физического или ментального развития. Еженедельно здесь будут проходить занятия в группах «Мать и дитя» и персональные тренировки.

 

 

«Около семи лет назад в Татарстане проходила «Пятилетка здоровья». Тогда у семей, воспитывающих детей с инвалидностью, появилась возможность бесплатно посещать бассейн. Пятилетка давно закончилась, но мы решили продолжить проект своими силами и запустили для подопечных направление«Аквареабилитация», – рассказала АСИ президент региональной общественной организации «Забота» Надежда Титова. – Начали с одного бассейна в Авиастроительном районе Казани. Этого, конечно, оказалось мало. Сейчас у нас задействованы бассейны практически во всех районах города, всего работают 11 групп».

За каждой группой закреплен волонтер-куратор из числа мам особенных детей, которые сами посещают бассейн. На уроки может записаться любой желающий. Подростки и взрослые с инвалидностью плавают в большой чаше бассейна, дети от трех лет занимаются в малых чашах.

В группе «Мать и дитя» занятия проходят бесплатно. Персональные уроки с тренером оплачиваются по минимальному тарифу.

«Индивидуальные тренировки подходят детям с тяжелыми нарушениями. Ребенок может не ходить и не держать голову, но довольно быстро начинает плавать. Каждый год наши ребята открывают республиканские юношеские соревнования по плаванию, некоторые подопечные «Заботы» получают разряды. Все это только благодаря проекту и тому, что некоторые государственные и частные бассейны откликнулись на наш призыв», – отметила Титова.

Занятия по аквареабилитации посещают более сотни особых детей в год. Пока проект действует только в Казани. Этим летом активисты начали вести переговоры со спортивными комплексами Нижнекамска.

Фото: Елена Гредюшко, vk.com/club82151100

Девушка с аутизмом поборется за титул «Мисс Флорида»

Рэйчел Барселлона ведёт активную социальную жизнь и добивается успехов, вопреки своему диагнозу.

Рэйчел надеется, что своим примером она вдохновит других людей с инвалидностью и покажет, что человеческие возможности порой значительно превосходят прогнозы врачей. Главное - никогда не останавливаться на достигнутом, считает она.

22-летняя девушка с диагнозом «аутизм» будет соревноваться за титул «Мисс Флорида» наравне с другими конкурсантками. Такое за историю данного конкурса красоты произойдёт впервые.

О диагнозе Рэйчел Барселлоны родители узнали, когда ей было три года. Специалисты сказали, что девочка не сможет выстраивать нормальные взаимоотношения с окружающими и даже окончить общеобразовательную школу. Но, видимо, Рэйчел унаследовала упорство от своих родителей, которые старалась дать ребёнку всестороннее развитие, искали способы помочь ей самореализоваться и приобрести уверенность в себе.

Рэйчел не только окончила школу, но и поступила в Университет Южной Флориды. А свободное от учёбы время студентка посвящает активистской деятельности, связанной с популяризацией способов развития детей с таким же диагнозом.

Девушка является международным послом детского фонда Центра аутизма. На заседании ООН она поделилась историей своей жизни, отметив, что именно постоянная учёба и участие в соревнованиях на общих основаниях со здоровыми людьми помогли ей двигаться вперёд и не оставаться наедине со своими сложностями.

Кстати, в конкурсах красоты Рэйчел участвует с 5-летнего возраста с подачи своей матери. И имеет в этом успех! Она стала победительницей в «Мисс Флорида Интернэшнл-2016», «Мисс Юго-Восток Интернешнл-2017» и «Мисс Манати Ривер-2019».

Источник: www.us51.tv.

ПМПК официально запретили употреблять термин «необучаемый»

Федеральный ресурсный центр ПМПК направил руководителям психолого-медико-педагогических комиссий субъектов РФ разъяснения об обучении детей с умеренной, тяжелой или глубокой умственной отсталостью.

«Обращаем ваше внимание, что в заключениях ПМПК рекомендации типа «обучение на дому», «не подлежит обучению», «необучаемый» и тому подобное недопустимы», — говорится в тексте документа.

Понятия «необучаемый ребенок» не существует с момента вступления в силу закона № 273-ФЗ «Об образовании в Российской Федерации», то есть с 1 сентября 2013 года.

«Для обучающихся с умеренной, тяжелой или глубокой умственной отсталостью, с тяжелыми и множественными нарушениями развития <…> образовательная организация разрабатывает специальную индивидуальную программу развития (СИПР), учитывающую образовательные потребности обучающихся», — написано в разъяснении.

СИПР разрабатывается для каждого ребенка с тяжелыми и множественными нарушениями развития на основе рекомендаций ПМПК.

Конечно, для обучения детей, нуждающихся в СИПР, необходимы специальные условия. Это может быть использование специальных образовательных программ и методов обучения, специальных учебников и технических средств обучения, предоставление услуг ассистента (помощника), проведение групповых и индивидуальных коррекционных занятий, обеспечение доступа в здания школ, напоминает ФРЦ ПМПК.

Поводом для написания разъяснений стали данные Росстата, согласно которым в 2018-2019 году в некоторых регионах увеличилось количество детей 7-18 лет, не обучающихся в образовательных учреждениях в соответствии с заключением ПМПК.

 

Федеральный ресурсный центр ПМПК занимается организационно-методическим сопровождением деятельности психолого-медико-педагогических комиссий, функционирующих на территории Российской Федерации.

Можно ли вылечить аутизм диетами?

Почему возникло мнение, будто бы аутизм можно вылечить диетами, когда изменение рациона оправдано, и на чем «играют» не самые честные специалисты?

РАС — это гетерогенное расстройство, природа которого до конца не ясна. Нельзя его однозначно относить к проблемам обмена веществ, поэтому и говорить об универсальном методе  лечения с помощью диет и пищевых добавок недопустимо.

Выбирая врача, работающего с любыми методами дополнительного или альтернативного вмешательства, необходимо помнить о том, что он должен предоставлять сбалансированную информацию о методе с описанием потенциальных выгод и рисков. Методов, позволяющих вылечить РАС, на данный момент не существует.

В контролируемых исследованиях было доказано, что безглютеновая и безказеиновая диета для детей с РАС, у которых нет целиакии или повышенной чувствительности к глютену, неэффективна, хелатирование может быть вредно, а использование омега-3 кислот и витамина В6 с магнием не имеет преимуществ. Современная медицина, основанная на доказательствах, не поощряет любую терапию с неизвестным преимуществом и хоть минимальным, но риском развития нежелательных эффектов, в том числе кетогенную диету для людей с аутизмом при отсутствии у них резистентной эпилепсии.

В статье терапевта и нефролога Татьяны Кирсановой подробно рассмотрены разные типы диет и то, как они влияют (или не влияют) на симптомы РАС.

 

ЧИТАТЬ СТАТЬЮ

Реформировать систему ПНИ и защитить подопечных! Открытое обращение лидеров общественного сектора к властям РФ

Лидеры общественного сектора выступили с призывом к органам законодательной и исполнительной власти РФ реформировать систему психологических интернатов и создать альтернативы для граждан, нуждающихся в социальном обслуживании и сопровождении. Свои предложения они сформулировали в открытом обращении, полный текст которого приводит "Правмир".

Результаты журналистских расследований, проверок Общественной палаты РФ, мониторинга некоммерческих организаций, проверок Роструда, Росздравнадзора, Роспотребнадзора свидетельствуют, что сегодня в  психоневрологических интернатах (ПНИ) систематически нарушаются права и свободы человека, гарантированные Конституцией РФ и Международной конвенцией о правах инвалидов, ратифицированной нашей страной в 2012 году.

Вы спросите себя: «Как то, что происходит в психоневрологических интернатах, касается лично меня и моих близких?» ПНИ – это социальные стационарные организации, предназначенные для проживания и обслуживания людей, имеющих психические, неврологические и сочетанные заболевания. Кто они? Это пожилые люди, утратившие интеллектуальные способности и здоровье в силу возраста. Это дети-сироты, отправленные во взрослые интернаты из детских домов, чтобы не решать проблемы с их социализацией и жильем. Это люди после автомобильных аварий и инсультов. Это дети-инвалиды, выросшие в семьях и оставшиеся без поддержки из-за болезни или смерти родителей. Это взрослые люди, получившие инвалидность в течение жизни, потому что у них случилось психическое или неврологическое заболевание. В том числе – обманутые и отправленные в интернаты мошенниками или недобросовестными родственниками. Это может произойти с каждым. Все мы уязвимы перед болезнями, несчастными случаями, обманом, возрастом. ПНИ – это мы.

Люди, помещенные в ПНИ, обречены, несмотря на правовые гарантии, оставаться там пожизненно, лишены права изменить свое положение и выбрать альтернативный вариант проживания и обслуживания.  Как писал Борис Кривошей в книге «Несуществующий народ», люди в тюрьме хотя бы знают, за что сидят и когда выйдут, в отличие от людей в ПНИ. А ведь эти люди не совершали уголовных преступлений.

Люди, направляемые в ПНИ, в массовом порядке и с нарушениями закона лишаются дееспособности (то есть всех гражданских прав). В ПНИ у них уже нет шансов повлиять на пересмотр этого статуса. Дети-сироты из детских домов-интернатов (ДДИ) часто «автоматически» попадают во взрослые интернаты, теряя перспективу реализовать свое законное право на жилье. Если в ПНИ переводится таким образом ребенок с тяжелыми нарушениями развития, его неизбежно ждет скорая смерть – в большинстве интернатов нет условий для ухода за такими людьми. Большинство людей, живущих в ПНИ, нигде не учатся и не работают. Не потому, что не могут, а потому, что не имеют такой возможности.

Жители интернатов не получают необходимой медицинской помощи, поскольку медицинские услуги в большинстве ПНИ находятся на низком уровне или не оказываются вовсе: медики, работающие в ПНИ, «выключены» из системы здравоохранения и подчиняются директору ПНИ. При этом к гражданам нашей страны, проживающим в ПНИ, применяются меры, которые заставляют вспомнить о практиках «карательной психиатрии»: зачастую психиатрические средства используются в качестве устрашения и наказания.

Их недвижимость и личные денежные средства переходят под управление опекунов – директоров ПНИ. Директора же одновременно являются поставщиками социальных услуг для своих подопечных. Это то же самое, как если бы производители продуктов были одновременно Санэпиднадзором, а владельцы магазинов – Союзом защиты прав потребителей. Этот конфликт интересов создает почву для многочисленных злоупотреблений и нарушений жилищных и имущественных прав подопечных ПНИ.

ПНИ фактически закрыты от мира, доступ туда родственников, знакомых, представителей благотворительных организаций, общественных наблюдателей ограничен – в нарушение ФЗ «Об основах общественного контроля в Российской Федерации». Это лишает нас контроля над тем, что там происходит, и защиты – тех, кто там находится. Несмотря на то, что ФЗ «О психиатрической помощи» был принят в 1992 г., в нашей стране до сих пор не создана предусмотренная этим законом Служба защиты прав пациентов.

В российских ПНИ сегодня проживает более 155 тыс. человек, 70% из них лишены дееспособности. Это значит, что часть наших сограждан находится вне правового поля, не имеет возможности реализовать свои конституционные права. ПНИ функционируют, как тотальные институции – места большого скопления людей, изолированных от общества и находящихся в полной зависимости от администрации и персонала. Сама суть этих учреждений делает оказавшихся там людей беззащитными и беспомощными. Многие из них находятся не просто в бедственном, а в критическом положении. Мы считаем необходимым изменить это положение как можно скорее и предлагаем высшим органам законодательной и исполнительной власти Российской Федерации принять следующие меры.

Организация альтернативных вариантов жизнеустройства

Существует альтернатива психоневрологическим интернатам! Эта альтернатива называется «сопровождаемое проживание» (assisted living). Это означает, что небольшая группа людей, нуждающихся в помощи, живет не в тюремных условиях интерната, а в домашних условиях – при поддержке и контроле социальных работников. И получает при этом всю необходимую помощь и услуги: медицинские, образовательные и др. Сопровождаемое проживание уже давно существует в большинстве цивилизованных стран. Эта форма гуманна и одновременно более экономически выгодна. И мы хотим, чтобы в нашей стране было так же. Мы предлагаем:

  1. Разработать и утвердить Национальную стратегию жизнеустройства людей с психическими нарушениями и инвалидностью, которая предусматривает поэтапное внедрение современных и гуманных форм проживания и обслуживания.
  1. Сформировать жилищный фонд для обеспечения инвалидов социальным жильем по программе сопровождаемого проживания – с доступом к транспорту, информации и связи, объектам и услугам наравне со всеми другими гражданами.
  1. Избавляться от «градообразующих» интернатов, обеспечивающих рабочими местами жителей целых районов. Начать постепенное переформирование ПНИ и создание вместо них малокомплектных (не более 50 человек) социальных домов квартирного типа с проживанием не более 6-7 человек в квартире, а также широкой сети квартир и домов сопровождаемого проживания малыми группами.
  1. Включить сопровождаемое проживание в обеспечиваемую государством систему социального обслуживания. Предоставить людям, нуждающимся в помощи, возможность выбора предпочтительной формы жизнеустройства.
  1. Ввести государственную поддержку сопровождаемой трудовой деятельности и дневной занятости для людей с психическими нарушениями и инвалидностью.
  1. Дополнить профессиональный стандарт социального работника соответствующими новыми функциями.

 

Организация медицинской, патронажной и паллиативной помощи

  1. Вывести услуги психиатрической помощи из ПНИ на аутсорсинговые формы обслуживания, административно переподчинить их государственной системе здравоохранения. Организовать для жителей ПНИ равный со всеми другими гражданами доступ к другим медицинским услугам.
  1. Разработать порядок оказания паллиативной помощи людям с психическими расстройствами (вне зависимости от места их проживания).
  1. Обеспечить патронажную и психологическую помощь пациентам с психическими расстройствами и инвалидностью, проживающим дома, и членам их семей. Развивать инфраструктуру и практики амбулаторной психиатрической помощи.

 

Защита прав и интересов людей с психическими нарушениями и инвалидностью

  1. Принять федеральный закон о распределенной опеке, проект которого внесен группой депутатов и сенаторов и принятый в первом чтении в 2016 году (№ 879343-6 “О внесении изменений в отдельные законодательные акты РФ в целях повышения гарантий реализации прав и свобод недееспособных и не полностью дееспособных граждан”). В этом случае опекуном гражданина сможет быть не интернат, а родственник, близкий друг, некоммерческая организация. Принятие данного закона поможет законодательно закрепить назначение опекуна, независимого от поставщика услуг, избежать конфликта интересов, обеспечить контроль над качеством услуг и защиту прав и интересов подопечного.
  1. Создать Службу защиты прав пациентов, предусмотренную действующим «Законом о психиатрической помощи», и распространить ее действие на стационарные организации социального обслуживания для лиц, страдающих психическими расстройствами.
  1. Внедрить существующие механизмы государственного и общественного контроля над соблюдением прав людей с психическими нарушениями в стационарных организациях.

Елена Альшанская, президент благотворительного фонда “Волонтеры в помощь детям-сиротам”

Любовь Аркус, киновед, режиссер, основатель фонда “Антон тут рядом”;

Егор Бероев, актер, соучредитель благотворительного фонда поддержки детей с особенностями развития “Я есть!”, член Совета при Правительстве Российской Федерации по вопросам попечительства в социальной сфере;

Елена Береговая, директор благотворительного фонда «Образ жизни», кандидат педагогических наук, эксперт Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере, член Общественного совета при Уполномоченном при Президенте РФ по правам ребенка, эксперт Комитета общественных связей Правительства Москвы;

Анна Битова, директор РБОО «Центр лечебной педагогики», член Совета при Правительстве Российской Федерации по вопросам попечительства в социальной сфере;

Людмила Веко, председатель НРООПДИМ “Верас”, член правления РО ВОРДИ Нижегородской области;

Наталья Водянова, модель, филантроп, основатель благотворительного фонда «Обнаженные сердца»;

Юлия Данилова, главный редактор портала “Милосердие”;

Любовь Кац, председатель Владимирской областной общественной организации “Ассоциация Родителей Детей-Инвалидов “Свет”;

Юрий Кац, сооснователь Владимирской областной общественной организации «Ассоциация Родителей Детей-Инвалидов “Свет”,, председатель правления Владимирского отделения ВОРДИ;

Елена Клочко, председатель совета Всероссийской организации родителей детей-инвалидов, руководитель секции проблем детей и взрослых с ОВЗ и инвалидностью в Совете при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере;

Елена Лянгузова, соучредитель РООРДИ “Дорогою добра” Кировской области, руководитель Центра поддержки семей с детьми с особенностями развития;

Екатерина Мень, президент АНО «Центр проблем аутизма»;

Алексей Михайлюк, председатель правления ПРБОО «Росток»;

Мария Островская, президент СПбБОО “Перспективы”, член Общественного совета при Уполномоченном при Президенте РФ по правам ребенка;

Епископ Пантелеимон, руководитель православной службы помощи “Милосердие”;

Дмитрий Поликанов, президент Фонда поддержки слепоглухих «Со-единение», член Совета при Правительстве Российской Федерации по вопросам попечительства в социальной сфере, заместитель председателя Общественного совета Министерства труда и социальной защиты РФ;

Марина Рис, учредитель благотворительного фонда «Просто люди»;

Мария Сиснева, психолог, координатор «Волонтеров ПНИ», организатор движения STOP ПНИ, член Межведомственной рабочей группы по разработке основных подходов к реформе ПНИ при министерстве труда и социальной защиты РФ;

Маргарита Урманчеева, Президент Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ», член Общественного совета при Министерстве труда и социальной защиты РФ, член Общественной палаты Санкт-Петербурга;

Нюта Федермессер,  директор ГБУЗ Центр паллиативной помощи ДЗМ, учредитель благотворительного фонда помощи хосписам “Вера”, член Центрального штаба ОНФ, член Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере, учредитель и член правления Ассоциации профессиональных участников хосписной помощи

Андрей Царев, член Общественной палаты Псковской области, председатель совета Межрегиональной общественной организации в поддержку людей с ментальной инвалидностью и психофизическими нарушениями «Равные возможности», первый заместитель председателя комиссии по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО Общественной палаты РФ;

Вера Шенгелия, попечитель благотворительного фонда “Жизненный путь”

 

Специалисты — о передаче Елены Малышевой про «детей-кретинов»

В эфире программы «Жить здорово!» на «Первом канале» ведущая Елена Малышева назвала детей с интеллектуальными нарушениями «кретинами». «Такие дела» спросили у специалистов, насколько допустима подобная лексика в современной России.

В заставке программы, которая вышла 13 июня, было написано: «Мой ребенок — идиот». Телеведущая предложила обсудить тему «откуда берутся дети-кретины», заявив, что «кретин» — это медицинский термин, который определяет «степень умственной отсталости».

«Это огромная проблема, потому что когда ребенок рождается, в целом мы не знаем, каким он вырастет, но мы точно знаем, что хотим, чтобы он был умным. Мы поставили вопрос так — откуда берутся дети-кретины, дети с умственной отсталостью? Где ваша ответственность, а где ответственность страны? Надо отдать должное нашей стране, у нас все эти программы защиты существуют», — сказала Малышева в эфире.

Использование таких слов вызвало критику. Уполномоченный по правам ребенка в Москве Евгений Бунимович призвал ведущую и телеканал извиниться за выбор терминов. Главный детский психиатр Москвы Анна Портнова напомнила, что «для обозначения выраженности умственной отсталости врачи в цивилизованных странах, в том числе в тех, где заболевания квалифицируются в соответствии с МКБ-10, используют другую терминологию».

На слова Малышевой отреагировали и некоммерческие организации. Основатель фонда «Обнаженные сердца» Наталья Водянова сочла высказывания Малышевой неэтичными и оскорбительными. Член правления ассоциаций «Аутизм Европа», «Аутизм Регионы» и «Спектр» Евгений Бондарь сказал, что «в передаче, направленной на просвещение населения, употребление подобного слова — унижение достоинства людей».

ЕЛИСЕЙ ОСИН

врач-психиатр, член экспертного совета фонда «Выход»

Термины «кретин», «идиот», «имбецил», «дебил» имеют право на существование в контексте изучения истории медицины. Такими терминами пользовались когда-то, они есть в наших старых руководствах. Но по целому ряду причин стало понятно, что эти термины неудачные. С момента их использования произошло не одно изменение в классификации.

Почему мы все время ищем формулировки и почему они играют огромную роль? В психиатрии вообще очень большое значение имеет отношение к человеку. Первые психиатры — это люди, которые сняли цепи с людей с психическими расстройствами, изменили к ним отношение. Стали говорить, что они болеют, а не что они какие-то плохие. Следующие психиатры стали задумываться, как относятся к психически больным людям и почему их помещают в отдельные убежища. И с каждым новым витком развития менялись и формулировки.

Эти формулировки не только подчеркивают отношение, из этого следует еще целый комплекс мер. Говорим «имбецил» — как будто на этом человеке уже крест можно ставить. Если говорим «человек с умственной отсталостью» — думаем, что он требует какой-то специальной школы и отдельных программ. Если говорим «человек с трудностями обучения» — это значит, что надо исследовать, что это за трудности, и изменить подход к обучению в условиях школы.

Формулировки «кретин» или «идиот» надо из себя изживать, потому что они связаны с негативным отношением. Если человек их использует, нужно отдавать себе отчет в том, что вместе с этими словами идет пренебрежение, помещение в стационары — и лишение права на ту жизнь, которую ведут другие люди.

ФЕДОР КАТАСОНОВ

педиатр Центра врожденной патологии GMS ClinicGMS

Термин «кретинизм» действительно прежде был синонимом гипотиреоза, однако со временем приобрел негативное переносное значение, поэтому сейчас его употребление неприлично. Если с большими придирками можно простить и без того в страшно архаичной передаче еще более архаичное употребление этого термина относительно людей с гипотиреозом, то называть детей сфенилкетонурией кретинами — это совсем ни в какие ворота.

Во всех случаях, кроме гипотиреоза, слово «кретин» однозначно употребляется именно в негативном переносном смысле. Лично я считаю, что в просветительской передаче такому слову места быть не должно, точно так же как не должно быть приобретших оскорбительное значение слов «даун», «ублюдок» или «недоносок».

АННА БИТОВА

директор Центра лечебной педагогики, логопед-дефектолог

Я считаю, что такие слова абсолютно недопустимы. В цивилизованных странах и люди с инвалидностью, и родители уже подали бы в суд. Это так же некорректно, как называть человека «негром» или «жидом». Называть человека с ментальными особенностями такими словами, которые больше не используются ни в медицинской практике, ни в Международной классификации болезней, неправильно. Это стигматизирующие термины.

С одной стороны, Елена Малышева, возможно, просто этого не знала, но мне кажется, что у человека на «Первом канале» есть большая ответственность. Чтобы такие вещи не происходили, мы создали Альянс в интересах детей и взрослых с психическими нарушениями. Одна из целей — распространение знаний о том, какие термины нехорошо употреблять, что такое толерантность, как относиться к человеку с нарушениями развития.

Правительство упростило процедуру получения инвалидности

Согласно постановлению кабмина, предусматривается поэтапный переход к обмену необходимыми документами в электронном виде

Дом правительства РФ Михаил Почуев/ТАСС

Дом правительства РФ © Михаил Почуев/ТАСС

Правительство РФ приняло постановление, согласно которому упрощается процедура освидетельствования граждан для установления инвалидности. Об этом сообщается в понедельник на сайте кабмина.

"В целях сокращения сроков и упрощения процедуры освидетельствования граждан для установления инвалидности предусматривается поэтапный переход к обмену необходимыми документами между медицинскими организациями и учреждениями МСЭ (медико-социальной экспертизы) в электронном виде без участия инвалидов", - говорится в документе.

В связи с подписанным постановлением №607 в Правила внесены изменения, согласно которым направление на МСЭ будет передаваться медицинской организацией в бюро МСЭ в форме электронного документа с использованием информационных систем медицинских организаций и МСЭ без участия гражданина. "А при отсутствии доступа к информационным системам - на бумажном носителе с учетом требований законодательства в области персональных данных и соблюдением врачебной тайны", - отмечается в постановлении.

Кроме того, внесенными изменениями устанавливается возможность подачи гражданином через Единый портал государственных и муниципальных услуг запроса в электронном виде на получение копий акта МСЭ и протокола проведения МСЭ, а также заявлений на обжалование решений первичных и главных бюро МСЭ.

"Теперь же гражданин будет направляться на медико-социальную экспертизу с его письменного согласия. Такое согласие будет браться у гражданина сразу в медицинской организации, - цитирует пресс-служба Минтруда России главу ведомства Максима Топилина.

Полученного направления будет достаточно для проведения медико-социальной экспертизы. Дополнительного заявления о ее проведении от гражданина не потребуется. Кроме того, в постановлении прописана возможность самостоятельного обращения гражданина в бюро МСЭ без направления из медицинской организации. Например, для уточнения характеристик технических средств реабилитации (ТСР) или изменения персональных данных, для выдачи копии акта протокола, дубликата справки, пояснили в Минтруде.

 

Пространство поддержки родителей "АутизмИнфо" стартует в сентябре

Ждем сентября чтобы начать помогать тем, кто сам помогает!

Сегодня объявлены результаты конкурса «Повышение компетенций», организованного Фондом «Абсолют-Помощь», в котором наряду с другими 23 заявками победил наш проект!

Наш проект «Пространство поддержки родителей «АтизмИнфо» стартует уже в сентябре в Москве. 

Проектом предусмотрено несколько форматов мероприятий:
Программа консультирования и сопровождения семьи с использованием подходов прикладного анализа поведения (ПАП). 35 семей смогут бесплатно получить помощь поведенческих аналитиков по выстраиванию взаимодействия с ребёнком.

Программа «равный – равному» - семинары по информированию и передаче опыта от экспертов родительского сообщества и НКО 45 родителям, которые совсем недавно столкнулись с проблемой. Здесь мы подробно рассмотрим практические аспекты получения помощи для детей с РАС в сфере образования, здравоохранения и социальной защиты.

Программа «Кислород», разработанная с душой и пониманием того, что самим родителям также необходима помощь и «инструменты» для поддержки своего ресурсного психологического состояния. А оно, как мы все знаем по своему опыту, играет важную роль во всех других сферах жизни (работа, отдых, увлечения, отношения и мн.др.) и необходимо для создания благоприятных условий для помощи своему особенному ребенку. Психологическую помощь через обучение на тренинге и длительное коуч-сопровождение в течение проекта смогут получить 15 родителей.
.
Анонсы о мероприятиях и условиях участия будут распространяться в социальных сетях, профильных родительских сообществах и на сайтах партнеров.

 

В России появился первый autismfriendly аэропорт

Аэропорт Пулково (Санкт-Петербург) стал первым в России аэропортом, дружественным к людям с РАС,благодаря инициативе центра «Антон тут рядом».

На сайте «Пулково» появилась социальная история для внутренних и международных рейсов. В них подробно написано, что делать от прибытия в аэропорт до посадки на самолет.

Люди с РАС и их семьи могут использовать социальные истории, чтобы подготовиться к полету из Санкт-Петербурга. На месте они смогут вызвать сотрудника дополнительного обслуживания для сопровождения.

Специалисты центра «Антон тут рядом» провели тренинги для сотрудников аэропорта. Сотрудники узнали о том, что такое аутизм, как общаться с человеком с РАС, что можно ожидать от человека с РАС, как ему помочь, если это потребуется.

Благодаря проекту все заинтересованные городские пространства смогут их адаптировать для создания дружелюбной среды и подать заявку на сайте autismfriendly.ru.

Идея создания дружественных служб к различным социальным группам широко используется в мире. В России наибольшую популярность приобрели клиники, дружественные молодежи.

Минздрав подтвердил право ментальных инвалидов на санаторно-курортное лечение

Аутизм, синдром Дауна, умственная отсталость не входят в перечень противопоказаний для получения санаторно-курортного лечения, заявили в Минздраве.

Хотя эффективность такого лечения для этих пациентов не подтверждена, закон не ограничивает в связи с этим права инвалидов и детей-инвалидов на его получение по сопутствующим заболеваниям, говорится в ответе на обращение Ассоциации «Аутизм-Регионы».



 



«Благодаря помощи Михаила Терентьева, депутата Государственной Думы, Ассоциация «Аутизм Регионы» получила разъяснения от Министерства здравоохранения РФ: РАС не входит в перечень противопоказаний для санаторно-курортного лечения и не является ограничением для получения услуги, если у человека с РАС есть сопутствующее заболевание, которое требует такого рода лечения», — сообщили представители ассоциации.

Копию ответа Минздрава, опубликованную в соцсетях по ссылке, можно использовать, если медики отказывают в направлении взрослых или детей с ментальными нарушениями на санаторно-курортное лечение, пояснили в «Аутизм-Регионы».

Ранее неправомерные отказы в направлении на санаторно-курортное лечение в связи с наличием ментальных нарушений стали проблемой для инвалидов и семей детей-инвалидов, включая взрослых и детей с аутизмом. Причиной называлиизменение формулировки в списке противопоказаний, утвержденном Минздравом. К упоминанию «психических расстройств и расстройств поведения в состоянии обострения или нестойкой ремиссии, представляющих опасность для пациента и окружающих» там были добавлены слова «в том числе», что позволило максимально расширить толкование этой нормы.

«В результате в получении санкура отказывают всем, даже самым безобидным «особым» детям — с синдромом Дауна, и т.д. Психиатры не берут на себя ответственность за то, чтобы отпустить ребенка на лечение и отдых», — пояснила в июле 2018 г. порталу Милосердие.ru председатель совета Всероссийской организации родителей детей-инвалидов (ВОРДИ) Елена Клочко.

Путь в общество для детей с аутизмом

Инклюзивная модель образования учит ребенка с инвалидностью жить в социуме, а не в «гетто для особых».

 CC0

Все больше детей с ментальными или физическими нарушениями развития учатся в общеобразовательных школах. Родители предпочли для них инклюзивную модель образования вместо привычных коррекционных учебных заведений — практика показывает, что для большого количества детей с инвалидностью она оказывается наилучшей. Законодательство теперь позволяет свободно осуществлять такие проекты, и хорошо, что у детей и их родителей есть выбор. 

Причем речь идет не только о так называемых «легких» детях с инвалидностью. Среди ребят с тяжелыми нарушениями оказываются даже такие, для которых инклюзия оказывается чуть ли не единственным приемлемым вариантом. Именно к этой категории относятся люди с расстройствами аутистического спектра (РАС). 

На первый взгляд, идея привести в обычную школу ребенка с аутизмом кажется абсурдной. Между тем, такие случаи уже даже не единичны. Поэтому и стали появляться ресурсные классы. В нынешнем учебном году подобный класс была организован в школе № 269 Кировского района Санкт-Петербурга, где сейчас учатся четверо детей с РАС.

Ресурсный класс — это отдельный специально оборудованный кабинет, в котором ученики с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ) проводят большую часть учебного дня. Все они при этом приписаны к регулярным классам.

В петербургских ресурсных классах учатся дети с РАС, но сама модель подходит не только для них. Строго говоря, ресурсный класс может быть особенной зоной в школе, в которой любые ученики могут получить поддержку специалистов, знакомых с прикладным анализом поведения. 

Ресурсный класс представляет собой территорию, где возможно не только школьное обучение, но и сенсорная разгрузка, что особенно важно для детей с РАС. По мере адаптации к учебной и социальной программам ребенок вместе с социальным работником — тьютором — выходит в регулярный класс на отдельные предметы. В процессе инклюзии учитываются интересы всех сторон, поэтому пока «особый ученик» не готов, в регулярный класс его не введут. В ресурсном классе дети получают не только академические знания. С ними также отрабатываются и навыки социально приемлемого поведения. 

Возникает вопрос: зачем это нужно? Когда ребенок с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ) может просто прийти в обычный класс и заниматься, пусть по индивидуальной программе, но вместе с другими детьми — здесь все понятно. А если ребенок не может это сделать сразу, например, из-за серьезных поведенческих расстройств, не лучше ли ему пойти в коррекционную школу или вообще обучаться на дому? 

Не лучше — так считают не только родители детей с ОВЗ, но и многие современные специалисты. Цель инклюзии — не столько дать человеку максимум академических знаний, сколько научить его жить в обществе. И даже находясь в ресурсном классе, но в общеобразовательной школе, ребенок с ОВЗ так или иначе пересекается с остальными учениками и постепенно усваивает поведенческие навыки, которые позволят ему в дальнейшем жить не в неком, пусть и благоустроенном, «гетто для особых», а среди обычных людей. 

Чтобы ресурсный класс появился в школе № 269, четверо родителей создали автономную некоммерческую организацию «Спектр А». Одна из ее участниц, Наталья Денисова, в определенный момент поняла, что ее сыну нужен именно такой вариант обучения. 

«Мы прошли территориальную психолого-медико-педагогическую комиссию, и нам предложили коррекционную школу. Но у меня ребенок со сложным поведением, к тому же у него не чистый аутизм, а еще и умственная отсталость, эпиактивность и другие сопутствующие состояния. С поведенческой точки зрения он отличается от детей, у которых только умственная отсталость: аутист не может просто сидеть и не делать домашнее задание — он будет ходить, заниматься чем-то своим. И, к сожалению, даже при малой наполняемости классов (по 8-10 человек) в них все равно не хватает педагогов, чтобы уследить за всеми учениками. Обычно там учитель и воспитатель, в лучшем случае — еще один тьютор», — объясняет Денисова.

Практика показывает, что обычно ребенка со сложным поведением отправляют на домашнее обучение — а это изоляция. 

«Конечно, я занимаюсь с сыном дома и хожу с ним на какие-то нешкольные занятия. Но дети — особенно с тяжелыми нарушениями развития и не воспринимающие социальные правила — должны учиться в среде, где они сталкиваются с множеством примеров поведения. И тогда данные примеры начинают работать — это закон психологии», — подчеркивает Денисова.

За два года до того, как в школе № 269 появился ресурсный класс, родители нынешних его учеников пришли в отдел образования Кировского района, где к их предложению отнеслись с пониманием. Сотрудники РОНО не только нашли школу, готовую взяться за такое новое дело, но и консультировались с Комитетом по образованию, ездили в федеральный ресурсный центр в Москву, ходили на встречи со специалистами. 

Когда школа была найдена, администрация района выделила ей деньги на ремонт и оборудование необходимого помещения. Также были приобретены все методические материалы — учебники, пособия. Вообще же план организации ресурсного класса на сегодняшний день таков: Комитет по образованию дает модель, методические указания, а администрация района должна заранее предусмотреть в своем бюджете эту довольно затратную статью.

В ресурсном классе школы № 269 каждый из четверых детей занимается по индивидуальной программе. Учитель, по образованию дефектолог (для ресурсного класса это обязательно), разрабатывает адаптированную общеобразовательную программу для каждого ребенка по результатам тестов. 

Программа рассчитана на год, но по ходу процесса обучения она тоже корректируется. Специалисты ресурсного класса — это команда. Так, каждый тьютор может при необходимости заниматься не только своим основном подопечным, но и кем-то из других детей. И учитель, и тьюторы используют в работе разные методы. Но все они обучены основам прикладного анализа поведения, который позволяет отследить и закрепить определенные академические и социальные навыки. 

То есть, например, научить ребенка снимать верхнюю одежду, раскладывать правильно вещи, мыть руки, пойти вместе со всеми в столовую. Все это для детей с РАС нередко оказывается серьезными задачами. Таким образом, в ресурсном классе у детей формируются навыки, которые позволят ребенку хотя бы двадцать минут в день находиться вместе с другими детьми в обычном классе, к которому он приписан. Дальше будет понятно, сколько времени он может проводить в нем в течение дня. В перспективе, если ребенок адаптируется, он будет заниматься по своей программе вместе с тьютором уже в обычном классе, к которому он приписан.

Программа помощи людям с РАС была разработана фондом «Выход в Петербурге» и утверждена в феврале прошлого года. 

«Со стороны чиновников сейчас нет сопротивления. Но есть нюанс: если у ребенка расстройство аутистического спектра, ему дадут тьютора, а если у него другой диагноз — например, задержка психоречевого развития, умственная отсталость и так далее — то его образовательный маршрут остается прежним. Получается, что альтернатива обычному коррекционному образованию существует только для детей с определенным диагнозом. Хотелось бы, чтобы родителей детей с ОВЗ не вынуждали гоняться за получением диагноза «ранний детский аутизм», — отмечает Наталья Денисова. 

А значит, системная проблема все-таки остается.

«Росбалт» представляет проект «Все включены!», призванный показать, что инвалидность — это проблема, которая касается каждого из нас. И нравственное состояние общества определяется тем, как оно относится к людям с особенностями в развитии.

 

   

 

Евгений — первый человек с аутизмом в Краснодаре, который смог получить работу

Краснодарцу Евгению Филипповскому 27 лет, у него ментальная инвалидность. В феврале 2019 года он стал первым человеком с расстройством аутистического спектра в регионе, которого официально взяли на работу. 

ТД рассказывает, как Евгению удалось устроиться в международную компанию, какую роль в этом сыграли общественные организации и почему трудоустройство необходимо в системе, где взрослые люди с РАС неизбежно попадают в психоневрологические интернаты.

История Евгения

Филипповский закончил коррекционную школу в 16 лет, а в 20 получил диплом переводчика в краснодарском колледже «Права, экономики и управления». В обществе людей с инвалидностью «Восхождение» он ходил на компьютерные курсы, но, по его словам, недолго — большинству навыков, необходимых для работы, он учился самостоятельно. Он умеет печатать, знает основные офисные программы, пользуется WhatsApp’ом и электронной почтой. Любит читать книги про космос и путешествия, рисовать, ходит в театральный кружок, помогает матери в домашних делах.

Евгений на работе         Фото: Елена Пастух

Некоторым бытовым навыкам он научился только недавно — например, стал пользоваться банковской картой и покупать продукты в магазине. Его случай не уникальный — многие люди с высокофункциональным аутизмом и инвалидностью справляются с похожими задачами, любят читать, ищут контактов в переписке. Но из-за невысокой социальной адаптации, отсутствия опыта общения и особенностей восприятия — например, низкой скорости реакций и утомляемости, работа без сопровождения и долгого периода привыкания для них невозможна.

В 2018 году, за полгода до того, как Евгений Филипповский получил должность документоведа, он  пришел в краснодарский проект «Открытая среда». Его родители узнали о проекте от других семей, где воспитывают детей с аутизмом.

Евгений оказался самым старшим из подопечных — проект в основном сфокусирован на том, чтобы помогать семьям, в которых аутизм есть у подростков. Довольно быстро стало понятно, что навыков молодого человека хватит для того, чтобы выполнять задачи офис-менеджера — и он сам стал волонтером «Открытой среды».

Проект широко освещал этот опыт, и Филипповского заметили в крупной продовольственной компании «Каргилл», которая хотела открыть вакансию по квоте для человека с инвалидностью. Чтобы это реализовать, потребовалась консультация юриста — Анна Сметана, руководитель «Открытой среды», обратилась в фонд содействия решению проблем аутизма «Выход», где ей рекомендовали связаться со специалистом родительской ассоциации «Аутизм — Регионы».

Почему трудоустройство людей с аутизмом пока еще редкость

Официальной статистики о том, сколько людей с расстройствами аутистического спектра в России имеют работу, нет. Юрист организации «Аутизм — Регионы» Мария Ларионова объясняет, почему случаи трудоустройства людей с ментальной инвалидностью остаются редкими в России: «Несмотря на то, что 2 сентября 2018 года в силу вступил приказ Минтруда о сопровождении при трудоустройстве, как о государственной услуге для инвалидов, на практике это сложно реализовать: даже если центр занятости предоставляет вакансии по квотам, специалистов, которые могут помочь все организовать на рабочем месте, в большинстве регионов просто нет. По закону центр занятости может связаться с НКО, чтобы они провели обучение для сотрудников компании и сопровождали человека с аутизмом в адаптационный период. Но зачастую им просто не к кому обратиться, а штатные сотрудники не имеют необходимых компетенций».

Ларионова объясняет, что оборудовать рабочее место для людей с физической инвалидностью — это понятная задача. Например, нужно поставить пандусы или установить специальные программы по чтению текстов для людей с проблемами зрения. «А что нужно сделать для людей, у которых диагноз — аутизм, большинство работодателей не понимает. Поэтому каждый такой случай — это пока что результат работы энтузиастов, а не система», — говорит юрист.

Перечень должностей, на которых может работать человек с ментальной инвалидностью, по словам Ларионовой, довольной обширный. К исключениям относятся, например, работа в правоохранительных органах или связанная с перевозкой людей, педагогикой и здравоохранением. В остальном самое важное — чтобы условия на работе для конкретного человека соответствовали его ИПРА (индивидуальной программе реабилитации и абилитации).

Помощью в получении ИПРА для Евгения Филипповского в Краснодаре занималась Анна Сметана. По ее словам, решение о том, в каких условиях Евгений может работать и какой деятельностью заниматься, принимала специальная комиссия в Бюро медико-социальной экспертизы. По результатам обследования Евгений получил заключение о том, что может работать в спокойной обстановке в офисе, но не может, к примеру, работать с детьми или в общепите.

Как устроена работа Евгения

Молодой человек работает пять дней в неделю по четыре часа в день. Он занимается систематизацией архива в большой международной компании, где объем бумажных документов можно измерять килограммами. «Я комплектую бумаги, делаю их копии по запросу сотрудников, вписываю данные о них в реестр в Excel’е. Коллектив очень хороший, хожу туда как на праздник. Я считаю, что у меня практически не было сложностей в работе. Я стараюсь как можно меньше просить о помощи своего начальника. Думаю, что я стал более самостоятельным, появилось чувство уверенности в будущей жизни», — рассказывает Филипповский.

Евгений на рабочем местеФото: Елена Пастух

По словам Анны Сметаны, было несколько критериев, по которым все оценивали, что он справляется: объем выполненных работ и то, как он сам себя чувствовал. «В первое время у него была тревожность, но постепенно она уходила». Сотрудник компании, который курирует Евгения на рабочем месте, прошел специальную подготовку и знает об особенностях восприятия людей с аутизмом, поэтому сложностей во взаимодействии не возникало.

Волонтер проекта «Открытая Среда» Виктория Погорелова рассказывает о том, как сопровождала Евгения в адаптационный период: «Я была с ним в последнюю неделю сопровождения. К этому времени он уже очень хорошо справлялся, чувствовал себя уверенно, сам выходил встречать меня. Его задачи — следить за архивом, знать, где что лежит, вносить документы в цифровую базу и выдавать бумажные копии сотрудникам»

Виктория рассказала, что помощь ему требовалась скорее психологическая. «Я поддерживала Евгения, говорила: “Все правильно, не бойся. Даже если ты в чем-то ошибешься, это не страшно, просто расскажешь об этом своему руководителю”. С каждым днем он все больше интересовался рабочими контактами, спрашивал о нюансах общения с людьми, например, когда стоит звонить начальнику, а когда нужно просто его подождать на месте. Что меня немного удивило и обрадовало — это отношение к нему других сотрудников. Все улыбались, были дружелюбными и участливыми».

Адаптационный период занял две недели, сейчас Евгений со всеми обязанностями справляется самостоятельно.

Почему работа важна для каждого человека с аутизмом

О том, почему трудоустройство так важно в контексте того, что в России продолжают функционировать психоневрологические интернаты, куда попадают люди с аутизмом даже высокой функции, рассказывает Анна Сметана: «Если у человека есть работа — официальное трудоустройство или дневная занятость в мастерских, например, как в организации “Антон тут рядом”, он не только получает деньги, но и находится в обществе, не теряет навыки общения. У него есть, куда выходить из дома каждый день. Таких людей нельзя закрывать в четырех стенах, даже если к ним приходят волонтеры общественных организаций или социальные работники».

Она отмечает, что в случаях, когда у людей с аутизмом умирают родственники или опекуны, сценарий один — человека отправляют в психоневрологический интернат. Люди без развитых социальных и бытовых навыков оказываются в закрытой системе. «Это тюремные условия. Любой человек, в том числе человек с ментальным расстройством, имеет право на достойную жизнь и как минимум на свободное передвижение» — говорит глава проекта «Открытая Среда».

По словам Сметаны, помимо ПНИ, существует система сопровождаемого проживания и семейных домов-интернатов, где находятся не больше 12 подопечных и достаточно персонала. «Трудоустройство и занятость — это такая же важная часть этой системы. Людям с аутизмом нужно реализовывать трудовые навыки и право быть полезными обществу. Желание работать многие из них выражают осознанно», — заключает Анна.

В пресс-службе компании «Каргилл» «Таким делам» сообщили, что до 18 апреля Евгений работает по срочному договору, а после его оформят как постоянного сотрудника организации и расскажут подробнее о его успехах.


Начиная с 2007 года, согласно решению Генеральной ассамблеи ООН, апрель считается месяцем распространения информации об аутизме, а 2 апреля по всему миру отмечается День распространения информации об аутизме. 

 

Анна Кузнецова высказала предложения по совершенствованию помощи детям с расстройствами аутического спектра

Уполномоченный при Президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова приняла участие в пресс-конференции, посвященной системе непрерывного межведомственного сопровождения людей с расстройствами аутистического спектра (РАС) в России, на которой озвучила некоторые предложения по совершенствованию помощи детям с РАС.

В своем выступлении детский омбудсмен отметила, что согласно данным ВОЗ, несколько десятков лет назад на 10 000 жителей приходился один аутист, а теперь аутизмом страдает каждый сотый житель планеты. Ежегодно в Европе количество таких больных увеличивается на 11-12 %, в странах Азии – на 20 % ежегодно. В России по данным Министерства здравоохранения в 2015 году было зарегистрировано 17,7 тысяч детей с РАС, а в 2017 году - более 22 тысяч. Анна Кузнецова сказала о том, что увеличение количества детей с РАС свидетельствует, в том числе, и о повышении качества диагностики.

Детский омбудсмен отметила,  что «одна седьмая часть обращений граждан в аппарат Уполномоченного связана с детьми-инвалидами и детьми с ОВЗ». Относительно детей с РАС, наиболее распространенные обращения касаются нарушения прав детей на обеспечение образованием, подобные нарушения выявляются и в ходе выездов Уполномоченного в регионы. «Во-первых, это нехватка учебных заведений и классов для обучения детей с особенностями развития. С 2012 по 2016 годы произошло сокращение на 8,7 % коррекционных образовательных учреждений для обучающихся с ОВЗ. Для родителей сегодня очень важен выбор – обучать ребенка в специализированном учреждении или в формате инклюзивного образования», - сказала Анна Кузнецова.

В качестве имеющихся проблем детский омбудсмен отметила дефицит прошедших специальную подготовку специалистов, тьютеров для обучения детей с ОВЗ; недостаток финансирования программ повышения квалификации и профессиональной переподготовки лиц, работающих с детьми с нарушениями здоровья; низкий уровень материальной базы образовательных учреждений, реализующих программы образования для детей с ОВЗ и детей – инвалидов; отсутствие системного межведомственного мониторинга по актуальным вопросам обеспечения социальных гарантий детям-инвалидам и детям с ограниченными возможностями здоровья; недостаточное научно-методическое сопровождение инклюзивного образования; слабую информированность родителей детей с РАС.

Уполномоченный по правам ребенка озвучила несколько предложений по совершенствованию помощи детям с расстройствами аутического спектра. Анна Кузнецова подчеркнула, что, прежде всего, необходимо наладить системное информирование родителей детей с РАС.

«Очень важно, чтобы ещё, начиная с момента первых признаков или этапа диагностики, родители получали полную информацию о том, что и где, какой ресурс они могут использовать для своего ребёнка, как на региональном, так и на федеральном уровне», - сказала Анна Кузнецова. Детский омбудсмен  добавила, что зачастую родители упускают драгоценное время для лечения и реабилитации ребенка.

Детский омбудсмен в своем выступлении отметила, что говоря об образовании особенных детей, нельзя исключать ресурс воспитательных программ. «Необходимо расширить компонент инклюзии в воспитательных программах, особенно в тех образовательных организациях, где сегодня уже есть ресурсные классы. Нужно прописать план мероприятий, который школа возьмёт на вооружение", - сказала Уполномоченный по правам ребенка.

Анна Кузнецова добавила, что эти меры потребуют привлечения специалистов и определенных организационных подходов, но выразила уверенность, что со всем этим можно справиться, начав с пилотных регионов, а затем реализовав формат инклюзивного образования полноценным образом по стране.

Также Уполномоченный по правам ребенка сказала о важности социальной рекламы, подчеркнула, что про детей с особенностями развития необходимо рассказывать, чтобы в обществе к ним складывалось верное отношение.   

В заключение Анна Кузнецова предложила экспертам, представителям ведомств подумать над созданием модели работы по помощи детям с РАС в регионах, «отработать её и просчитать, каким образом будет считаться, что программа помощи детям с РАС является эффективной». «Важно понимать, к чему работа по помощи детям с РАС должна прийти в каждом регионе страны, исходя из численности детей, их возрастных особенностей, начиная от ранней диагностики и заканчивая уже самореализацией в профессиональной сфере», - подытожила Анна Кузнецова.  

Пресс-служба Уполномоченного при Президенте Российской Федерации по правам ребенка

Что нас ждёт в рамках дня и месяца информирования об аутизме

2 апреля — Всемирный день распространения информации об аутизме.

 

За последнее время во всем мире выросла осведомленность об аутизме. Права инвалидов, в том числе лиц с аутизмом, закрепленные в Конвенции о правах инвалидов, являются неотъемлемой частью мандата Организации Объединенных Наций.

Приняв в 2015 году Повестку дня в области устойчивого развития на период до 2030 года, международное сообщество подтвердило свою твердую приверженность инклюзивному, доступному и устойчивому развитию. В этом контексте участие людей с аутизмом имеет важное значение для реализации целей в области устойчивого развития (ЦУР).

Для многих людей c аутизмом доступ к недорогим вспомогательным технологиям является необходимым условием для реализации своих основных прав и активного участия в жизни общин, постепенно внося вклад в реализацию ЦУР. Вспомогательные технологии могут уменьшить или устранить барьеры для их участия наравне с другими.

Несмотря на технологический прогресс, в мире все еще существуют серьезные препятствия на пути использования вспомогательных технологий, в том числе высокая стоимость таких технологий, их недоступность и недостаточная осведомленность об их потенциальных возможностях. Имеющиеся данные указывают на то, что в некоторых развивающихся странах более 50% инвалидов, нуждающихся в вспомогательных устройствах, не могут их получить.

В сентябре 2018 года Генеральный секретарь ООН объявил о начале осуществления Стратегии в области новых технологий, цель которой — определить, как система Организации Объединенных Наций можеи поддерживать использование этих технологий для ускорения достижения Повестки дня в области устойчивого развития на период до 2030 года.

Поэтому темой Дня в 2019 году выбран лозунг «Вспомогательные технологии, активное участие», что указывает на роль вспомогательных технологий в качестве инструмента достижения равенства, социальной справедливости и социальной интеграции, и поощрения полноценного участия всех людей, страдающих аутизмом, наделяя их необходимыми инструментами для осуществления своих прав и основных свобод.

«В этот Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма давайте вновь подтвердим нашу приверженность этим ценностям, которые включают равенство, социальную справедливость и социальную интеграцию, и поощрению полноценного участия всех людей, страдающих аутизмом, наделив их необходимыми инструментами для осуществления своих прав и основных свобод». — Генеральный секретарь ООН Антониу Гутерриш.

В России, по прогнозным данным Министерства здравоохранения, аутизм есть у 1% детской популяции, а это более 300 000 детей. Им нужно своевременное диагностирование, раннее вмешательство, социально-педагогическая поддержка в учебе, помощь в трудоустройстве и, возможно, поддержанное проживание, когда они вырастут. При этом система государственной помощи людям с аутизмом и их семьям фактически отсутствует.

Большое количество организаций по всей стране 2 апреля и в течение всего месяца проводит различные просветительские мероприятия, целью которых является - информирование широкой общественности об аутизме и привлечение внимания к проблемам детей с РАС и семей.

Весь апрель фонд «Выход» посвятил информированию об аутизме и будет проводить акции и мероприятия под общим названием «Почему меня все бросили?» для привлечения внимания к проблемам людей с аутизмом и их семей, которых в мире становится все больше. Специально для социальных медиа фонд разработал оригинальные юзерпики с синим медведем Петрушей для пользователей сетей и приласил всех активных и неравнодушных стать проводниками информации об аутизме.

2 апреля фонд «Обнаженные сердца» вместе с проектом «Привет, Москва!» запустит рекламную кампанию в московском метрополитене: 150 плакатов с историями людей с аутизмом появятся в вагонах на Филевской линии. На всех ветках метро покажут видеоролики про общение и взаимодействие людей с особенностями развития с окружающим миром.

В Санкт-Петербурге месяц распространения информации об аутизме начнется знаковым событием: ФК «Зенит» изменит подсветку на синий цвет, который символизирует аутизм. Также 2 апреля сайт команды изменит фон на синий. Синий цвет считается символом этой проблемы. На одном из матчей а футболистов команды «Зенит» выведут на стадион студенты центра «Антон тут рядом». Игроки выйдут в синих футболках с надписью «Аутизм — не болезнь». 

В Музее-заповеднике "Царицыно" РОО помощи детям с РАС "Контакт" уже в третий раз проводит Инклюзивный февтиваль "Люди как люди", участниками которого станут более 4000 человек - это, прежде всего, сами дети, родители, специалисты, эксперты, СМИ. 

АНО "Центр проблем аутизма" 8-10 апреля проведет в Москве Международную научно-практическую конференцию «Аутизм. Вызовы и решения». Седьмой год этот масштабный форум  собирает врачей, педагогов, психологов, организаторов здравоохранения и образования, специалистов смежных специальностей со всего мира, чтобы в очном формате обсудить самые актуальные направления в области аутизма.

Работа по информированию общества и созданию условий для помощи детям с РАС безусловно не ограничивается апрелем и наиболее значимыми мероприятиями экспертных организаций. Для всех профильных крупных фондов и региональных НКО - это постоянная и системная работа, требующая огромных усилий, профессионализма во всех сферах, с которыми на разных этапах взросления ребенка взаимодействует его семья, терпения и веры в улучшение ситуации.

 

Конференция "Аутизм. Вызовы и решения" пройдет в Москве 8-10 апреля 2019г.

Международная научно-практическая конференция «Аутизм. Вызовы и решения» — лидер в пространстве научных и просветительских мероприятий по теме аутизма в Российской Федерации. Седьмой год этот масштабный форум  собирает врачей, педагогов, психологов, организаторов здравоохранения и образования, специалистов смежных специальностей со всего мира, чтобы в очном формате обсудить самые актуальные направления в области аутизма.

 

Конференция традиционно собирает огромную аудиторию участников и в полной мере отвечает потребностям в профессиональном и человеческом общении представителей всех сторон проблемы аутизма, чтобы сделать еще один шаг к сближению и объединению под знаком общего понимания аутизма и повышения качества жизни с ним.

 

Доклады, лекции, мастер-классы от отечественных специалистов и зарубежных ученых представят проблему аутизма во всем множестве подходов: обучение навыкам и коррекция поведения, инклюзивная среда, медико-биологическая сторона аутизма, роль семьи в реабилитации, развитие пациентского (родительского) движения, проблемы взросления лиц с аутизмом и их социальной интеграции, вопросы трудоустройства и продуктивной занятости.  Среди зарубежных докладчиков, как всегда, можно будет услышать ученых, исследующих области генетики, неврологии, молекулярной биологии и нейробиологии аутизма. Эксперты из области поведенческих наук и деятельностной педагогики представят новейшие, научно-доказательные подходы к обучению лиц с РАС – от раннего вмешательства до функционального обучения взрослых с аутизмом.

 

В рамках конференции предполагается работа нескольких секций – по вопросам инклюзивного образования, по клиническим подходам к коморбидным заболеваниям при аутизме, по маршрутизации и выбору как медицинских, так и образовательных траекторий в жизни людей с аутизмом и их семей.  

Конференция подготовлена совместно с Американским Институтом исследований аутизма. Его директор Стивен Эдельсон (Stephen Edelson) выступает сопредседателем оргкомитета наряду с известным российским ученым профессором А.Б. Полетаевым. Программа конференции охватывает самые актуальные направления мировых исследований в области аутизма.

 

Аутизм – нарушение развития, которое имеет многофакторную природу. Его композиция столь сложна и многообразна, что человек, столкнувшийся с аутизмом в своей семье, чтобы помочь своему ребенку, начинает изучать сразу несколько отраслей знаний: психологию, педагогику, нейробиологию, биохимию, диетологию, а особо дотошные – еще и статистику и математику.

 

Одно из генеральных направлений конференции 2019 года станет тема трудоустройства людей с аутизмом (в частности, в сфере IT-технологий), организации их полноценной социальной практики и технологиям «особого HRа». Это направление готовится совместно с компанией SAP, многонациональной корпорацией по разработке программного обеспечения, которая развивает направление по трудоустройству и профориентации людей с аутизмом – программу Autism at Work. 

 

Программа Autism at Work («Аутизм на работе») является частью более широкой программы компании по разнообразию и инклюзии, которая, в свою очередь, является частью миссии SAP, направленной на улучшение жизни людей и  мира вокруг них. Ведущие эксперты HR-рынка, зарубежных рекрутинговых компаний, владеющих технологиями «особого» трудоустройства, ученые, исследующие рынок труда для лиц с РАС, примут участие в значительной части конференции. В частности, в работе конференции примут участие профессор Стэнфордского университета Лоуренс Фанг, психиатр и ученый в области поведенческих наук, один из лидеров в области исследований нейромногообразия и консультант большинства ведущих рекрутинговых агентств в области аутизма, а также профессор Университета в Калгари Дэвид Николас, ученый и ключевой эксперт в области развитии потенциала аутичных людей и их профессиональной реализации.  

 

Обширная секция по инклюзивному образованию и его развитию для учеников с аутизмом традиционно представит разносторонний опыт включения таких учеников и подходов для более эффективного обучения и социализации.

 

На сайте АНО "Центр проблем аутизма" уже доступна Программа конференции.

 

Регистрация участников открыта до 7 апреля 2019г.

 

Даты проведения: 8-10 апреля 2019 г..

 

Место проведения: Центр цифрового лидерства SAP, Москва, Космодамианская наб., 52, стр. 7.

ЧТО? ГДЕ? и КАК? организовано для помощи детям с РАС в регионах России

Уже сегодня вы можете узнать из нашего отчета по результатам экспресс-оценки.

 

Участие в оценке приняли 68 мам из 40 городов России.

 

Экспресс-оценка ситуации в сфере помощи детям с РАС проводилась в период с 14 января по 23 февраля 2019г. посредством распространения анкеты в сети Интернет и сообществах родителей в социальных сетях.

 

Экспресс-оценка ситуации не является социологическим исследованием. Все полученные результаты – это первичный срез данных, анализ которых позволяет определить наиболее важные и проблемные аспекты ситуации, по которым возможно уже сейчас предложить программу действий или провести детальное изучение.

 

Ознакомиться с результатами оценки можно в разделе «Статьи: мониторинг, оценка, исследования».

 

Благодарим за поддержку

15 марта 2019 года завершился прием заявок на первый в этом году конкурс президентских грантов. Результаты будут известны в июне.

Все государственные льготы, о которых должны знать люди с инвалидностью

Согласно данным Федерального реестра инвалидов, в России проживает более 11 миллионов людей с ограниченными возможностями. 

Особенные пособия

Общественный деятель Елена Клочко — о том, почему родители детей-инвалидов не могут в полной мере воспользоваться господдержкой

Семейный инклюзивный фестиваль «#ЛюдиКакЛюди»

2 апреля 2019 г. в усадьбе Царицыно пройдет семейный инклюзивный фестиваль  «#ЛюдиКакЛюди»

Оценка ситуации для поиска практических решений в сфере помощи детям с РАС

Дорогие родители особых детей,

Просим вас уделить немного вашего внимания и времени, проявить активность для очень важного и нужного опроса.

В России создадут систему раннего выявления детского аутизма

Вице-премьер Татьяна Голикова поручила Минздраву России организовать систему раннего выявления детского аутизма и дальнейшей маршрутизации детей с расстройствами аутистического спектра (РАС).

Международный день инвалидов

International Day of Disabled Persons был провозглашен Генеральной Ассамблеей ООН в  1992 году и ежегодно отмечается 3 декабря.

Механика аутизма

Почему они так реагируют? VR-история о том, как «изнутри» устроен мир человека с аутизмом 

15 по 17 октября в Москве пройдет VII Международный Форум «Каждый ребёнок достоин семьи. Программы раннего вмешательства»

Форум проводится на ежегодной основе, что дает российским специалистам возможность регулярно знакомиться с последними наработками своих российских и зарубежных коллег и способствует развитию профессионального сообщества в России и инклюзивности общества.

Ведущие специалисты обсудят в Москве теорию и практику АВА

Четвертая международная конференция «Прикладной анализ поведения: теория и практика» состоится 6 — 7 октября 2018 года

ГАЛАФЕСТ-2018 "Академия Галчонка" - место открытий и заблуждений

1 сентября в саду «Эрмитаж» состоится масштабный благотворительный праздник для детей и взрослых – юбилейный инклюзивный фестиваль ГАЛАФЕСТ-2018, который уже 5 год подряд организует благотворительный фонд «Галчонок»! 

 

Фонд «Обнаженные сердца» и Coca-Cola провели звездный юнифайд-матч на Красной площади

9 июля в Парке футбола Чемпионата мира по футболу FIFA 2018 в России™ на Красной площади Фонд помощи детям «Обнаженные сердца» и Система Coca-Cola в России провели футбольный юнифайд-матч в честь пятидесятилетия Специальной Олимпиады. 

Израильские специалисты проведут в Москве семинар по аутизму

21-22 июля 2018 специалисты группы «Суламот» (Израиль) проведут в Москве Информационный Марафон по теме «Аутизм – коррекция и инклюзия».

AUTIZM.INFO: от знания к содействию

Дорогие друзья, коллеги, родители! Мы рады представить вам новый информационный портал AUTIZM.INFO, созданный по инициативе специалистов и людей, затронутых проблемой детскому аутизма.

ФОТОВЫСТАВКА #ФУТБОЛВОБЛАГО ОТКРОЕТСЯ 1 ИЮНЯ В МЕЖДУНАРОДНОМ АЭРОПОРТУ «ШЕРЕМЕТЬЕВО»

В преддверии Чемпионата мира по футболу FIFA 2018 в России, в Международный день защиты детей, 1 июня в 11.00 благотворительный фонд «Синдром любви» торжественно откроет фотовыставку #ФУТБОЛВОБЛАГО на 2 этаже терминала D в Международном аэропорту «Шереметьево». Выставка продлится с 1 июня по 31 июля. Ее цель – привлечь внимание общественности к возможностям людей с синдромом Дауна заниматься футболом.

 

Мэр Москвы Сергей Собянин поможет тысячам семей детей с особенностями развития, передав здание Фонду «Обнаженные сердца»

Мэр Москвы передал Фонду помощи детям «Обнажённые сердца» здание в центре города в безвозмездное пользование сроком на десять лет.