Статьи

http://eti-deti.ru/

Ранний детский аутизм

ЛОГО-LEGO

Детский аутизм - проблема не новая на сегодняшний день. И в нашей стране, и за рубежом за последние годы появилось много новых оригинальных исследований, посвященных проблемам этиологии, патогенеза детского аутизма, проявлениям аутистических состояний в различных клинических структурах. 

Коркина В.А., врач-психиатр, клинический ординатор кафедры психиатрии и наркологии ФГБОУ ВО ПСПбГМУ им. акад. И.П. Павлова

Аутизм и детская шизофрения. Вопросы диагностики

ЛОГО-LEGO

В статье рассматривается дифференциальная диагностика таких заболеваний, как детский аутизм и детская шизофрения. Излагаются современные взгляды на этиологию, патогенез детской шизофрении. Обсуждаются возможности полноценной социальной адаптации для детей, страдающих шизофренией, а также возможности медикаментозной коррекции.

Коркина В.А., врач-психиатр, клинический ординатор кафедры психиатрии и наркологии ФГБОУ ВО ПСПбГМУ им. акад. И.П. Павлова

Аутизм: взгляд психиатра

ЛОГО-LEGO

Проблема аутизма у детей в последние годы становится все более актуальной как для нашей страны, так и для ряда зарубежных стран. Еще в 1943г. Лео Каннер привлек внимание к симптоматике свойственной “детям с ранним аутизмом”. С тех пор прошло уже более 60 лет и взгляды на само содержание понятия “аутизм” и его возникновение значительно изменились.

Ольга Гольдфарб, https://snob.ru/profile/29935/about

Аутизм встречается все чаще. Почему?

ЛОГО-LEGO

Когда я читаю какую-нибудь лекцию про аутизм, не важно кому — врачам, учителям, родителям — мне всегда задают один и тот же вопрос: почему аутизма стало так много? Почему он встречается все чаще?  При этом все ссылаются на данные CDC  (Centers for Disease Control and Prevention —Центр по контролю и профилактике заболеваний США) — у одного ребёнка из шестидесяти восьми. А вот с 26 апреля 2018 года эта  цифра изменилась — один из пятидесяти девяти.

Связь аутизма и различных заболеваний

ЛОГО-LEGO

Американская правозащитная организация Autism Speak выпустила первый ежегодный доклад о связи аутизма и различных заболеваний

Брайан Д. Уделл

Проблемы с сенсорным восприятием при аутизме

ЛОГО-LEGO

Что имеют в виду родители детей с РАС, когда говорят, что у их детей проблемы с сенсорным восприятием? 

Фонд "Импульс развития", http://импульс.развития.рф

Результаты экспресс-оценки ситуации в сфере помощи детям с РАС в регионах Российской Федерации

ЛОГО-LEGO

Экспресс-оценка ситуации в сфере помощи детям с РАС проводилась в период с 14 января по 23 февраля 2019г. посредством распространения анкеты в сети Интернет и сообществах родителей в социальных сетях.

 

Цель опроса – оценить доступность информации и услуг по коррекции поведения и реабилитации детей с РАС в России, а также определить те проблемы, с которыми сталкиваются родители, потребности в развитии программ помощи, начиная с этапа работы с ребенком в учреждениях первичного звена здравоохранения.

В экспресс-оценке ситуации приняли участие родители (мамы) детей с РАС из 33 регионов России, из них 3 города федерального значения (Москва, Санкт-Петербург и Севастополь). Количество городов, в которых проживают респонденты, составило 40.

ПОЛУЧИТЬ ПОЛНЫЙ ОТЧЕТ

 

 

Валерия Нодельман, Роман Крецул /https://iz.ru

Число детей с аутизмом в России занижено в 10 раз

ЛОГО-LEGO

По мнению экспертов, педиатры не умеют вовремя распознавать такие болезни

Лиса Джо Руди. Перевод: Екатерина Журавлёва

Почему “выскофункциональный аутизм” настолько сложен

ЛОГО-LEGO

Аутичный спектр очень широк. Если вы представите его себе в виде радуги (или гауссовой кривой), вы заметите, что огромнейшая часть спектра не находится ни на одном, ни на другом конце - а скорее, где-то в середине.

Нина КАЙШАУРИ/www.miloserdie.ru

Жизнь с аутизмом, или График против хаоса

ЛОГО-LEGO

Антонина Стейнберг, руководитель Центра поддержки людей с синдромом Аспергера, рассказала о том, как аутичные люди воспринимают реальность и общение с «нейротипичным» окружением

Кочеткова Светлана, сертифицированный коуч Международной Академии коучинга (International Coach Federation (ICF), тренер

КОУЧИНГ – сопровождение для родителей

ЛОГО-LEGO

«Если вы путешествуете с ребенком, наденьте кислородную маску сначала на себя, а затем на ребенка» (из инструкции по безопасности полета)

Екатерина ИЛЬЧЕНКО, www.miloserdie.ru

Адресная помощь детям с аутизмом: 7 ориентиров для НКО

ЛОГО-LEGO

Аутизм неизлечим, но современные методики способны качественно улучшить жизнь детей с РАС и их семей. Эксперт Екатерина Мень — о том, как фондам определить стратегию и размер адресной помощи

Артем Кабанов, Педиатр, детский хирург

Как в России помогают детям с аутизмом

ЛОГО-LEGO

Авторитетный профессор-зоолог Тэмпл Грэндин, президент IT-компании Сара Миллер, член ордена Британской империи Стивен Уилтшир, 16-летний физик-гений Джейкоб Барнет – что объединяет этих людей, помимо выдающихся достижений? Каждый из них живет с аутизмом. Вопреки распространенному заблуждению, заболевание далеко не всегда превращает свою жертву в инвалида и выбрасывает из жизни общества. Полноценная жизнь с аутистическими расстройствами возможна, но – при условии своевременной и правильной коррекции.

Инна Миненкова, Беларусь

Методы диагностики раннего детского аутизма

ЛОГО-LEGO

Основной метод диагностики раннего детского аутизма - динамическое наблюдение за поведением, которое осуществляется либо непосредственно, либо опосредованно с помощью опроса близких людей. В дополнение к основному методу проводятся психологическое, физическое, неврологическое и другие обследования.

Марианна Мирзоян, https://meduza.io

«Система пронизана пренебрежительным отношением к таким детям»

ЛОГО-LEGO

Елизавета Мешкова и Елисей Осин — о том, как в России работают с аутизмом

 

 

Школа № 37 в Воронеже. Урок в ресурсном классе

Школа № 37 в Воронеже. Урок в ресурсном классе

Кристина Бражникова для «Медузы»

Детские психиатры Елизавета Мешкова и Елисей Осин ведут телеграм-канал «Детская психиатрия». В нем они пишут о детях с расстройством аутистического спектра (РАС) — и о том, как с ними заниматься, а еще — о бессмысленных диагнозах, которые мешают таким детям получить грамотную помощь. Авторы «Детской психиатрии» рассказали «Медузе», как российские больницы относятся к детям с РАС, зачем врачи продолжают выписывать им таблетки — и почему вся психиатрическая система боится таких детей.

Этот материал публикуется в рамках программы поддержки благотворителей MeduzaCare. В апреле 2019 года мы рассказываем об аутизме.

— Вас, наверное, часто спрашивают, почему у ребенка есть РАС. Как вы отвечаете?

Елизавета Мешкова: Я в первую очередь пытаюсь снять с родителей груз вины, который, скорее всего, на них уже повесили. Я постоянно слышу: «Мне сказали, что я виновата», «Мне сказали, что надо было по-другому себя вести». Это очень грустно. И поэтому моя первая задача — рассказать, что никто не виноват в том, что ваш ребенок родился с РАС. К сожалению, причина аутизма до сих пор неизвестна. Я понимаю, как хочется ее узнать, но всегда подчеркиваю, что она не столь важна.

Елисей Осин: Я в таких случаях иногда спрашиваю у родителей: «Вы какой хотите услышать ответ — большой или короткий?» Предположим, они говорят: «Ну, давайте большой». Тогда я подробно рассказываю, что, по всей видимости, это такое сложное сочетание генетических, вероятнее всего, и средовых факторов — вместе они изменяют функционирование мозга. Видимо, это происходит еще в утробе. «Теперь давайте короткий», — просят меня. И я говорю: «Мы не знаем».

Похожий ответ можно услышать от хорошего врача, когда спросишь у него: «Почему у моего сына бронхиальная астма?», «Почему у моей дочери атопический дерматит?», «Почему я болею депрессией?», «Откуда у меня псориаз?» Это расстройства со сложной этиологией, когда много-много факторов объединяются, и мы чаще всего не можем ткнуть пальцем на какой-то конкретный.

— Диагноз РАС может поставить только психиатр?

Осин: В России это так. По закону постановка диагноза — это медицинская работа, требующая образования, квалификации. Из всех специалистов только психиатр ставит диагнозы, связанные с нарушением развития. Но это если подходить к делу с формальной точки зрения. В реальности этим может заниматься любой, кто умеет правильно это делать. Например, школы в США обязаны обучать детей с нарушениями развития, создавать им специальные условия, а диагноз оправдывает получение той или иной услуги. Поэтому при поступлении в школу диагностику проводит или персонал школы, или приглашенные специалисты. Ни те, ни другие — не врачи.

— Какая подготовка нужна таким специалистам?

Осин: Важно знать, как развивается человек обычно, и как выглядят симптомы нарушения развития. Нужно понимать, когда человеку требуется дополнительная диагностика, если мы еще что-то подозреваем. Это, наверное, все, что нужно для постановки диагноза.

— К вам родители приходят сами или их чаще направляют педиатры?

Мешкова: У меня не очень репрезентативная выборка. В клинике, где я работаю, хорошо знают признаки РАС и могут вовремя направить [к психиатру] для постановки диагноза. Может быть, поэтому мне достаточно часто говорят: «Нас педиатр направил», «Нас невролог направил». Но пациентов, которые пришли сами или прошли уже 25 врачей, а правильного диагноза нет, тоже немало. Поэтому в целом, как мне кажется, ситуация достаточно печальная.

— Почему правильный диагноз во многих случаях не удается поставить годами?

Осин: Мне кажется, есть как минимум три причины. Мало специалистов, которые умеют диагностировать. К тем, кто это умеет, сложно попасть. И не очень понятно, что ты в итоге получишь благодаря этой диагностике. То есть, грубо говоря, человек думает: «Поставим диагноз — и что дальше? Только из детского садика выгонят». Не выгонят, но все равно такие опасения есть. И тогда не очень понятно, ради чего нужно заниматься диагностикой. Отсутствие очевидной выгоды от поставленного вовремя диагноза, низкая осведомленность специалистов и их недоступность — все это играет большую роль.

— Какой путь проходит семья, когда не удается попасть к грамотному специалисту и вовремя поставить диагноз?

Осин: Как говорится, хорошая система — это такая система, которая дает сбой редко. Наша система, если говорить о постановке диагноза и вовремя начатой помощи, часто дает сбой. Бывает, что все идет хорошо: люди идут к педиатру в поликлинику, тот говорит, что надо разбираться, и отправляет к психиатру. Тот оказывается доброжелательным и знающим. Но при этом мы постоянно слышим истории, когда постановка диагноза оттягивается. Родителям говорят: «Ну это же мальчик, мальчики позже начинают говорить». И про девочек говорят то же самое. Или: «Ребенок из двуязычной семьи, такие позже начинают разговаривать».

Мешкова: Мое любимое: «Ребенок смотрит в глаза, какой тут аутизм?» Это просто классика жанра.

Осин: Потом, когда ребенок так и не заговорил, например, к четырем годам, у него обнаруживаются другие проблемы и родители начинают поиск объяснения.

Мешкова: И тогда многим из них говорят: «А где же вы раньше были?» Как будто это родители во всем виноваты.

Осин: Да. И начинают искать причину, как умеют. Обычно проводят много исследований, анализов. Я такое теперь вижу реже, но раньше регулярно приносили большие папки с результатами исследований: «Здесь все наши ЭЭГ собраны, тут три МРТ…» И в большинстве случаев все это сделано без показаний. Чем больше ты пытаешься что-то найти, тем выше вероятность, что ты что-то находишь. Находят какие-то необычные изменения на ультразвуке, особенности на ЭЭГ. Объясняют все это перинатальными травмами и пытаются лечить.

Мешкова: Перинатальную травму очень любят за уши притягивать. Синенький родился? Значит перинатальная травма была. Гипотонус или гипертонус? Однозначно перинатальная травма. Вот это все любят сваливать в кучу, не принимая во внимание, что, например, развитие ребенка в первый год не вызывает особых опасений, то есть он [ребенок с аутизмом] развивается примерно по тем срокам, по которым должен развиваться.

— И как пытаются это корректировать?

Архив Елизаветы Мешковой

Архив Елисея Осина

Осин: Назначают лекарства, в эффективности которых мы сильно сомневаемся. Это известные пустышки: «Пантогам», «Глицин», «Кортексин» и другие.

Мешкова: Предполагается, что эти препараты должны починить нарушение кровообращения, запустить речь, подстегнуть развитие. Чаще всего это какие-то курсы: сначала уколы, потом таблетки, потом сиропы, потом опять уколы.  

Осин: Родителей убеждают, что препараты стимулируют нервную систему, запускают то, что не работает. При этом с убедительным видом тыкают в результаты инструментальных исследований. Занятиям и обучению во всей этой системе отводится в лучшем случае второстепенная роль. То есть основной способ лечения отодвигают на задний план. Есть такой термин, очень хлесткий и неприятный, но давно существующий — торговля надеждой. Это торговля обещаниями каких-то изменений, [ты их получаешь], если ты делаешь то и это, тратишь деньги, взаимодействуешь с чем-то. Чем ярче обещания, тем больше надежды ты испытываешь. И на этом сидят.

Мешкова: Еще есть психологический момент: вот сейчас вы пропьете курс, и станет легче. Это какой-то обозримый срок, это не очень большие усилия — давать таблетки несколько раз в день. И это какое-то обещание, что вот курс закончится и — вау. Разумеется, занятия этого всего дать не могут.

— Почему так важна ранняя диагностика?

Мешкова: Раньше выявили, раньше начнем вмешательство. Пользараннего вмешательства доказана, есть специальные эффективные программы.

Осин: А еще это польза для семьи. В программе ранней помощи у тебя появляются ответы на вопросы, о тебе начинают как-то заботиться, помогают разобраться с повседневными делами. Потому что аутизм не приходит к одному ребенку. Он приходит ко всей семье и меняет все, что там происходит. Если ребенок не спит, не ест, дерется, кусается, плохо себя ведет, это влияет на мать, отца, братьев, сестер. И это тоже повод как можно раньше в этом разобраться и раньше помочь. Можно или справиться с проблемами, если у ребенка уже есть трудности в поведении, или даже предупредить их появление.

— Как вы объясняете родителям необходимость занятий, правильного обучения?

Мешкова: Главная цель — донести, что аутизм — это расстройство социального взаимодействия, социальной коммуникации. Ребенок не умеет общаться с миром так, как это умеют нейротипичные дети. Задача в том, чтобы научить ребенка коммуницировать. Когда ребенок научится это делать, очень многие проблемы решатся сами собой. Хрестоматийный пример: ребенок не может попросить, у него нет ни слова «дай», ни жестов, ничего. Вместо того, чтобы выражать просьбу четко, он кидается на пол и устраивает истерику — и так по 20 раз в день. А мы его научим просить, а не устраивать истерику. И он будет спокоен.

Осин: Когда мы учим коммуникации, мы не только убираем крики, но и создаем уверенность в общении. К сожалению, это не всех детей касается, степень социальных нарушений при аутизме бывает разной. Но удивление начинается как раз тогда, когда появляется эффективная коммуникация, когда человек вступает в социальный мир. Неуклюже, по-особенному, но начинает просить, больше говорить, получать от этого удовольствие. Это работает.

Коммуникация, способность выражать себя — это опорный навык, благодаря которому человек учится. Чтобы попросить, нужно подойти ко взрослому, а если ты к нему подошел, то появляется возможность что-то узнать, повторить. Хорошие учителя этим пользуются. Учат родителей не просто давать первое, что ребенок требует, а как бы обмениваться опытом — давать инструкции или взаимодействовать как-то иначе. Зачем? Чтобы решить то, о чем Лиза говорила — социальные проблемы, которые лежат в основе аутизма.

— А что если ребенок не говорит?

Мешкова: Ко мне часто приходят с запросом: «Ребенок не говорит». И я всегда рассказываю, что речь — это коммуникативная функция. Но коммуникация начинается не с речи. Если мы возьмем ребенка с обычным развитием, первая коммуникация — потянуться, посмотреть, [попроситься на] ручки. Потом сказать «агу», потом проследить за тем, что показывает мама. Потом указать маме на то, что интересно — это все делается без слов.

Если ребенок не говорит, то речь может и появиться, но если она не носит коммуникативный характер, то в ней нет смысла. Например, у меня был пациент, который к четырем-пяти годам знал кучу слов, но не мог ответить на вопрос «Как тебя зовут?», не мог с помощью огромного словарного запаса выразить просьбу. Если речи нет, то можно научить общаться с помощью жестов, карточек, компьютерных программ. Есть альтернативная коммуникация.

Осин: Если человек не говорит, коммуникация все равно позволяет сделать его увереннее и самостоятельнее, помогает достойнее жить. Не только без криков, но еще и в контакте с людьми.

Мешкова: С миром в целом. Очень часто я слышу такую заезженную фразу: «Аутисты не хотят общаться». Ничего подобного, они не не хотят, они просто не умеют, не знают, как это делать. А мы им показываем, что общение — это круто, так можно что-то получить.

— Как выглядят занятия?

Осин: Это систематическое обучение коммуникативным навыкам, которое ведется, пока ребенок растет. Есть план, цели и задачи. Занятия идут постоянно, не курсами по десять дней, а последовательно месяцами и годами — от простых к более сложным. Ребенку дают задачи и стремятся к тому, чтобы он научился их выполнять. Конечно же, важно использовать те техники, которые точно работают — которые исследовали, проверяли, у которых были результаты, подтверждающие эффективность.

Есть десятки разных процедур. Иногда это отдельная техника, как, например, обучение в естественных условиях — тебе предлагают предмет, который ты хочешь иметь, и подсказывают, что нужно сказать, чтобы его получить.

Мешкова: Все это обучение построено на поведенческой терапии — стимул, реакция.

Осин: Да, когда мы знаем, как формируется поведение человека, мы меняем среду, чтобы поменять его поведение. То есть мы знаем, что какие-то вещи запускают, а какие-то останавливают [реакции], и начинаем манипулировать, менять действия, окружение, чтобы поддерживать какое-то поведение (ту же самую коммуникацию), а какое-то убирать.

Например, молодой человек с аутизмом постоянно перебивает, все время говорит на тему, которая ему интересна, забывает спрашивать собеседников, интересно им или нет, совсем не следит за их реакцией. Это проблемное поведение — один из симптомов. А еще это штука, которая ему мешает жить и выстраивать отношения. Все от его поведения утомляются и говорят: «Господи! Ну сколько можно?» Он может понимать, что у него такая проблема существует, но он действительно не умеет беседовать по-другому.

Тогда составляется программа развития его социальных навыков, конкретно — навыка беседы. Задача номер один — четко обозначить, как хорошие беседы выглядят. Люди с РАС часто не знают, чего от них ждут, они не угадывают по выражениям лиц. Но можно показать человеку видео о том, как ему надо вести себя во время беседы. Это называется видеомоделирование. Это одна из техник, которые, как мы знаем, работает. Дальше определяют несколько вещей, которым можно научиться. Например, он может каждые две минуты задавать какой-то вопрос собеседнику. Потом репетиция — это тоже один из форматов обучения. Потом ему предлагают потренировать этот навык с психологом. Запускают беседу и предлагают ему самому отмечать за собой в табличке, сколько раз получилось задавать эти вопросы. Такая техника называется самоконтролем. И так шаг за шагом.

Так как техник много, я обычно советую обращаться к материалам авторитетных организаций. На английском языке их больше: Autism SpeaksThe Association for Science in Autism Treatment (ASAT). В России это фонд «Выход», который очень хорошо следит за качеством информации.

Мешкова: У «Выхода» очень много информации именно по конкретным поведенческим методикам. Еще я всегда рекомендую обратиться к специалистам поведенческого анализа, они подберут индивидуальную программу в зависимости от ваших проблем.

В Москве бесплатно такую помощь можно получить в Городском психолого-педагогическом центре. Но центр центру рознь: в каком-то хорошо, в каком-то не очень, в какие-то лучше не ходить.

Школа № 37 в Воронеже. Перемена. Ученица с РАС играет в сенсорной комнате.

Школа № 37 в Воронеже. Перемена. Ученица с РАС играет в сенсорной комнате.

Кристина Бражникова для «Медузы»

— Научить коммуникации — основная цель при коррекции РАС?

Осин: Реабилитация — это не обучение каким-то навыкам, потому что есть люди, которые им никогда не научатся. Это возвращение ребенку детства, юношества, возможность расти, быть взрослым. Часть терапии — это обучение, с другой стороны — это доступ ко всему, что должно быть в детстве, в школьном возрасте. Это много вещей. Определение специальных потребностей для школы, создание специальной программы. Сопровождение тьютора. Общая цель — это чтобы жизнь была похожа на жизнь. Достойную жизнь.

— С какими препятствиями семьи, в которых растут дети с РАС, могут столкнуться в России?

Осин: Для ответа на этот вопрос не хватает систематических исследований. Я не видел качественные статьи о существующих в России барьерах, преградах, трудностях. Мне кажется, что мы упираемся здесь в дефицит умений. У нас сравнительно неплохое законодательство в сфере образования, списанное с европейских образцов. Но оно предполагает создание услуг, помощи и условий для адаптации человека с любым расстройством. Проблема в том, что закон существует относительно недавно, и для его реализации по большому счету нет инструментов. Даже не столько ресурсов, сколько инструментов.

На ПМПК родителям говорят: «Мы вам с удовольствием напишем про адаптированную программу, тьютора. Только нужно, чтобы ваш участковый психиатр это написал в рекомендации». Они приходят к участковому психиатру, тот говорит: «Я это вам напишу, но мне нужно, чтобы в МСЭ это сказали, и чтобы это было прописано в вашем ИПР». Родители идут на МСЭ, а там: «А ПМПК вам это рекомендовал? Мы не можем написать это в ИПР, потому что ПМПК этого не написал». Круг замкнулся.

Или приходит человек в детский сад или школу с решением ПМПК, рекомендациями адаптированной программы и сопровождением (еще десять лет назад это было невозможно, но сейчас случается). Но в саду говорят: мы не знаем, к кому вас направлять. Понятно, что первая реакция — это отторжение, ведь никогда такого не делали. Родителям приходится через это отторжение пробиваться, указывать на закон, писать в прокуратуру или даже угрожать ею. И это может сработать, если у школы или детского сада есть мотивация. Но часто приходится сталкиваться с дикой инертностью. Если меня спрашивают, то я прямо говорю, что в США или Израиле многое из того, чего родители боятся, будут решать вместе с ними. Система в целом будет работать, помогать вам будут конкретные люди. У нас эта система подразумевается, но она не создана, поэтому придется за нее рубиться.

Мешкова: И не только за систему, но и за отношение. Отношение общества к семье особого ребенка и к самому ребенку. Я как раз недавно приехала с европейского психиатрического конгресса. Там была отдельная секция про стигматизацию людей с психическими расстройствами, с ментальной инвалидностью. У них есть организация, которая изучает и преодолевает стигматизацию и дискриминацию этих людей. Я на это смотрела и думала: «Елки-палки! У нас в известное место маму с таким ребенком не послали, уже спасибо».

— Что говорят российские специалисты про причины стигматизации и пути ее преодоления?

Осин: Говорят про стигматизацию психиатрической помощи и профессии психиатра. Что не профессионалы виноваты в том, что плохо живется. Что не мы вам плохо помощь оказываем, а что вы не признаете нашей помощи. Мне кажется, что в создании этой стигмы огромную роль играет отсутствие нормальной дискуссии, нормального разговора специалиста с родителями. Понятно, что среднестатистический советский и российский психиатр просто не умеет этого делать, он не умеет говорить про расстройства, он не умеет делиться надеждой, он не умеет рассказывать про методы терапии, он вообще-то не заинтересован в этом, по большому счету. Ему выгодно, когда он король над, прошу прощения, судьбами людей. Когда он решает, кому ходить в школу, а кому не ходить в школу.

Мне трудно говорить за российское общество в целом, почему у нас сложное отношение к людям с расстройствами. Те, кого я вижу, скорее хорошо относятся. Но я точно могу сказать, что психиатрическая система в России очень способствует стигматизации. Она пронизана пренебрежительным, испуганным и негативным отношением к детям с расстройствами.

— В чем это выражается?

Осин: Яркий символ того, как система создает стигматизацию и заставляет родителей прятаться — многокоечная детская психиатрическая больница № 6. Она огорожена забором и находится в мрачном промышленном районе — вывезли и спрятали, так сказать. В норме психиатрическая больница должна находиться в структуре обычной больницы. В шестой больнице врачи считают нормальным госпитализировать трехлетнего-четырехлетнего аутичного человека для диагностики надолго. Для них человек равен его психической проблеме. А чтобы понять его психическую проблему, нужно этого человека наблюдать, исследовать. Такое очень специфическое отношение, страх перед психическими расстройствами, связано с тем, что врач не знает, что пациент может сделать. Многие, когда сталкиваются с тяжелым расстройством поведения, просто не могут порекомендовать ничего, кроме как давать лекарства.

Школа № 37 в Воронеже. Ресурсный класс. Парта одного из учеников. С 2015 года в Воронежской области открылся уже 21 ресурсный класс в 16 школах. За это время около 20 семей целенаправленно переехали в Воронеж из других городов, чтобы их дети с аутизмом могли бесплатно получать образование.

Школа № 37 в Воронеже. Ресурсный класс. Парта одного из учеников. С 2015 года в Воронежской области открылся уже 21 ресурсный класс в 16 школах. За это время около 20 семей целенаправленно переехали в Воронеж из других городов, чтобы их дети с аутизмом могли бесплатно получать образование.

Кристина Бражникова для «Медузы»

— Как оправдывают необходимость госпитализации? От нее можно отказаться?

Мешкова: Например, заявляют: «А мы вам инвалидность не сделаем, если вы не полежите».

Осин: Да, две недельки будьте добры отлежать.

Мешкова: А у родителей даже мысли не возникает, что это незаконно. То есть просто достаточно им только сказать: «Ребята, это незаконно, я могу пожаловаться», — и все, проблема будет решена.

Бывает по-другому. Родители доходят до районного психиатра, а он им говорит: «Надо бы вам пообследоваться, диагноз официальный поставить, бумажечку получить». И дает направление в больницу. А если есть койки, то на них ведь должен кто-то лежать. И, судя по словам пациентов, дальше начинается запугивание. Убеждают, что надо полежать и пообследоваться, чтобы ничего не пропустить, чтобы подобрать лечение.

Осин: Или же такой формат помощи. У ребенка очень сложное поведение, он кусается, расстраивается и так далее. Врач говорит, что это не дело, надо лечить — и в больнице. Но эта история, о том, что лечить надо в больнице из-за особенных лекарств с особенными побочными эффектами, которые нужно очень внимательно подбирать, это нелепость. Лекарство подбирается, чтобы решить проблему в реальной жизни. И мы не узнаем, работает ли оно, пока ребенок не окажется в этой реальной жизни.

Это не значит, что госпитализация никогда не требуется. Она может быть нужна человеку в остром состоянии, с которым не получается справиться дома. Или если он опасен для других и себя: мы не знаем, насколько госпитализация уменьшает риски суицида в долгосрочной перспективе, но она помогает решить кризис в короткой перспективе. То есть [в этой ситуации] есть два зла, и мы выбираем меньшее.

Мешкова: Но речь именно про экстренные случаи. Это не плановая госпитализация из серии «сначала соберите анализы».

— Особые лекарства, которыми лечат в больнице, это антипсихотики? Они могут быть частью терапии при РАС?

Осин: Да, речь про антипсихотики. Как и вся психофармакология, они могут быть в программе помощи — если есть нормальная диагностика и понятно, с какими трудностями сталкивается конкретный человек с РАС. Кто-то вообще не говорит, кто-то говорит слишком много, ребенок может не уметь играть с ребятами или быть очень тревожным, испытывать большие проблемы со сном. Если мы знаем индивидуальные проблемы, то у нас появляется «мишень».

Во многих случаях лекарства действительно могут помочь: антипсихотики влияют на формирование эмоций. У некоторых людей с расстройством аутистического спектра проблемы с эмоциональной саморегуляцией очень большие. Тогда такому человеку вместе с обучением, например, навыкам говорить про эмоции и терпеть мы можем назначить антипсихотик, чтобы снизить выраженность эмоциональных нарушений. Это будет происходить в общем плане помощи конкретному человеку. А не в качестве «лечения от аутизма».

Если у конкретного человека с РАС есть симптомы СДВГ (синдром дефицита внимания и гиперактивности), рассеянность, заторможенность, импульсивность, раздражительность, то мы можем назначать ему лекарства, которые симптомы СДВГ преодолевают. Но это не лечение аутизма, это часть плана помощи человеку.

Мешкова: У российской психиатрической школы есть старая добрая традиция — объяснить все проблемы ребенка каким-то одним состоянием, одним диагнозом. А ведь даже знание о том, что у человека может быть не одно заболевание, а несколько, помогает увидеть, что есть другие состояния, и предложить соответствующую помощь. Например, ребенок с установленным диагнозом «расстройство аутистического спектра», в подростковом или в предподростковом возрасте резко начал плохо себя вести, впал в какое-то ужасное состояние с тревогой, ритуалами. В такой ситуации врачи нередко разводят руками: «Ну что вы хотите, у вас аутизм!» И легко могут упустить то, что у ребенка началась депрессия и ОКР.

— Как не нужно работать над РАС?

Елизавета Мешкова: Куча всего не работает. Метод Томатиса, дельфинотерапия (она потенциально опасна), всякие массажи, БАДы и, конечно, диеты. Это прямо любимая тема. Для назначения диеты должны быть какие-то симптомы, кроме признаков нарушения развития, но их сейчас повсеместно предлагают как панацею от аутизма. Безглютеновая, безказеиновая. И родители говорят, что становится лучше, у ребенка контакт улучшился, он стал больше просить. А на самом деле ребенку часто просто не хватает питательных веществ. Или родители просто руки чем-то заняли, от ребенка немного отстали, и им показалось, что стало легче. Но оно того не стоит.

Татьяна Кирсанова, к.м.н., врач-терапевт, нефролог, ревматолог. Старший научный сотрудник НМИЦ АГ и П им. Кулакова

Можно ли вылечить аутизм диетами?

ЛОГО-LEGO

Почему возникло мнение, будто бы аутизм можно вылечить диетами, когда изменение рациона оправдано, и на чем «играют» не самые честные специалисты?

 

В статье терапевта и нефролога Татьяны Кирсановой подробно рассмотрены разные типы диет и то, как они влияют (или не влияют) на симптомы РАС.

Традиционная, дополнительная и альтернативные терапии в лечении аутизма

Все, кто так или иначе сталкивался с различными диетами, например, для похудения, знают, что во многих из них речь идет об изменении соотношения белков, жиров и углеводов или полном удалении одного или нескольких продуктов из рациона. Многие из таких диет обещают гарантированный успех, например, снижение веса, только при определенном процентном соотношении отдельных компонентов.

Но кроме «похудательных» диет существуют и те, использование которых помогает при заболеваниях, в том числе при болезнях нервной системы, например, при резистентной эпилепсии. К таким диетам относится классическая кетогенная диета (кето-диета), ажиотаж вокруг которой породил появление целого ряда шарлатанов, обещающих вылечить с ее помощью не только эпилепсию, но и другие заболевания, в том числе аутизм. Кроме кетогенной есть и другие диеты, часто используемые родителями детей с аутизмом.

Обилие проходимцев вокруг загадочного аутизма имеет целый ряд предпосылок. Расстройство аутистического спектра (РАС) — это биологически обусловленное расстройство развития нервной системы, характеризующееся нарушением социального взаимодействия, а также ограниченными, повторяющимися моделями поведения, интересов и деятельности. Из определения становится ясно, что даже описать симптомы и особенности аутизма довольно сложно. С одной стороны, причины аутизма до сих пор не ясны, а с другой — также непонятен патогенез болезни, то есть какие процессы в организме и мозге приводят к этим нарушениям. С третьей стороны, огромное разнообразие симптомов и проявлений (клиническая картина) не оставляет возможности универсально охарактеризовать РАС: люди с аутизмом могут сильно отличаться друг от друга и по выраженности симптомов, и по поведенческим нарушениям. (Подробнее можно прочитать в статье «Аутизм: мифы и правда о причинах и лечении», которую мы публиковали ранее — Прим. ред.) Собственно, тот факт, что человек имеет РАС, говорит нам только о том, что это хроническое состояние, которое требует комплексного подхода к терапии.

Желание найти универсальное решение объяснимо: родители детей с РАС очень хотят избавить своего ребенка от такой участи и хотят помочь, причем желательно быстро, пусть и дорого.

Любые диеты при аутизме относятся к дополнительной и альтернативной медицине, которая, согласно определению Национального центра дополнительной и альтернативной медицины, является «группой разнообразных медицинских и около медицинских практик, обычно не считающихся частью традиционной медицины». Альтернативные методы лечения — это те, которые используются вместо традиционных, рекомендованных медицинскими организациями и базирующихся на доказанных фактах. К дополнительным методам лечения относятся те, которые используются в сочетании с традиционными методами лечения. Сочетание традиционных и дополнительных методов, которые имеют некоторые подтверждающие доказательства, часто называют «интегративной медициной». Некоторые из вмешательств, которые первоначально считались дополнительными или альтернативными, могут войти в рутинную практику, если появится достаточно научных и клинических данных в поддержку их использования.

Обычные методы лечения РАС включают в основном поведенческие методы коррекции (например, прикладной поведенческий анализ — АВА). Также с позиций доказательной медицины есть довольно небольшой список различного лекарственного сопровождения РАС, но показания для применения этих препаратов определяются только психиатром, им же осуществляется и дальнейшее наблюдение.

Дополнительная и альтернативная медицина часто применяется для детей с особыми потребностями. В крупных исследованиях детей с РАС от 27 до 88% семей сообщают об использовании такого рода терапии, а 17-25% использовали специальные диеты. Показатели, как правило, выше у детей с более тяжелыми формами РАС, с диагнозом, установленным в более раннем возрасте, с симптомами со стороны желудочно-кишечного тракта и т.д. Типы альтернативной терапии разнообразны: витамины, добавки, специальные диеты, лечение у остеопатов. Многие семьи, в которых есть дети с РАС, пытаясь понять и принять диагноз, ищут как традиционную, так и дополнительную или альтернативную терапию.

Некоторые родители выбирают дополнительные методы из-за ощущения недостаточной эффективности традиционной терапии и в надежде найти «золотую пилюлю», в то время как другие используют эти методы в дополнение к обычным, поскольку хотят сделать все возможное, чтобы помочь своему ребенку. Семьи могут выбрать альтернативную терапию в том числе и из-за опасений по поводу безопасности или побочных эффектов от лекарств. Некоторые методы диетического лечения, по мнению их сторонников, способствуют «излечению от причины аутизма», независимо от того, существуют ли научные доказательства в поддержку этой гипотезы.

Обоснование для применения различных видов диет основано на предположении, что в патогенезе РАС важная роль принадлежит желудочно-кишечным нарушениям, таким как дисбактериоз или «дырявый кишечник» (помимо диет, некоторые «целители» предлагают использовать противогрибковые средства, пробиотики и т.д.), повышенная чувствительность к пище и аллергия (на этом предположении основано использование безглютеновой и/или безказеиновой диеты), метаболические нарушения (например, при синтезе глутатиона, сульфатировании, метаболизме фолатов, что «оправдывает» добавки с антиоксидантами), токсичность тяжелых металлов, особенно ртути (многие занимаются хелатированием), ну и, естественно, пищевой дисбаланс, который пытаются устранить БАДами (например, омега-3 жирными кислотами и витаминами).

Давайте рассмотрим основные диеты или добавки, наиболее популярные среди родителей детей с РАС, с позиций доказанности и безопасности.

Безглютеновая и безказеиновая диета (БГБК)

Использование такой диеты для детей с РАС основано на гипотезе, что повышенная проницаемость кишечника (так называемый «синдром дырявого кишечника») позволяет пептидам глютена и казеина «вытекать» из кишечника, вызывая чрезмерную опиоидную активность и приводя к поведению, наблюдаемому при РАС. Такого рода диета эффективна при другой болезни, целиакии, характеризующейся нарушением пищеварения, вызванным повреждением ворсинок тонкой кишки некоторыми пищевыми продуктами, содержащими глютен и близкие к нему белки. Поэтому больным целиакией рекомендуется избегать хлеба и других продуктов на основе злаков. Тем не менее, дети с РАС не чаще остальных детей имеют сопутствующую целиакию, и у них не регистрируется чрезмерное количество опиоидоподобных соединений в моче.

Доказательства эффективности этой диеты слишком ограничены и слабы: строгое соблюдение диеты затруднительно и может быть связано с дефицитом поступления необходимых питательных веществ (например, кальция, витамина D, незаменимых аминокислот), если только диета не вводится грамотным диетологом, способным учесть все потребности ребенка. Считается, что рисовое или миндальное молоко и картофель не являются достаточными источниками белка. Систематические обзоры рандомизированных исследований, оценивающих БГБК диету у детей с РАС, показывают, что доказательства пользы нельзя считать достаточными. В одном из последних систематических обзоров, опубликованном в 2016 году, было оценено только одно рандомизированное исследование с 21 пациентом. Дети в возрасте от трех до пяти лет с аутизмом получали или не получали строгую БГБК диету в течение четырех-шести недель. Дети также получали не менее 10 часов в неделю интенсивной поведенческой терапии. Среди 14 детей, которые прошли исследование до конца, не было выявлено различий ни в поведении, ни в других симптомах аутизма. Учитывая небольшой размер выборки, результаты следует интерпретировать с осторожностью, но с не меньшей осторожностью стоит безоговорочно следовать этой диете: у части детей, досрочно покинувших исследование, была диагностирована анемия.

Хелатирование или очищение организма от тяжелых металлов

Хелатирование представляет собой процесс введения в организм веществ, связывающих тяжелые металлы и выводящих их из тела, например, этилендиаминтетрауксусную кислоту (ЭДТА) или димеркаптосукциновую кислоту (ДМСА).

Использование хелатирования при аутизме основано на гипотезе, что поведение, наблюдаемое у детей с РАС, является вторичным по отношению к токсичному действию ртути или других тяжелых металлов, и что организм детей с РАС не может самостоятельно избавиться от этих соединений в организме. Тем не менее, существует очень мало доказательств в поддержку этой гипотезы. Клинические проявления ртутной интоксикации не похожи на симптомы РАС, и отсутствуют доказательства, подтверждающие причинно-следственную связь между тимеросалом (ртутьсодержащее соединение, используемое в качестве антисептического и противогрибкового средства в некоторых вакцинах) и аутизмом.

Безопасность и эффективность хелатной терапии при РАС, включая пероральные или ректальные препараты, отпускаемые без рецепта, недостаточно изучены в контролируемых исследованиях. Кроме этого, в период активного парамедицинского (альтернативного) использования хелатирования с 2003 по 2005 годы центром по контролю и профилактике болезней было зарегистрировано 3 смерти детей с РАС. Дети умерли от прогрессирующего снижения уровня кальция.

Единственное рандомизированное исследование хелатирования имело серьезные методологические ограничения. Хелатирующие агенты связывают ионы неспецифично и могут привести к снижению уровня кальция, железа и магния. Даже при использовании хелатирования в лечении подтвержденных отравлений тяжелыми металлами требуется строгий контроль, поэтому такой вид лечения строго не рекомендуется детям с РАС.

Витамин В6 и магний

Длительное время любые психические расстройства пробовали лечить с помощью витамина B6 и магния (магний добавляют для уменьшения побочных эффектов витамина B6), однако лишь немногие высококачественные исследования оценивали эффективность комплекса B6-магний для лечения РАС. В 2010 году систематический обзор трех небольших рандомизированных исследований (всего 33 пациента) нашел доказательства эффективности неубедительными. Кроме этого, большие дозы витамина В6 (более 100 мг/сут) могут привести к нейропатии. Такое лечение не рекомендовано детям с РАС.

Омега-3 жирные кислоты

Омега-3 (эйкозапентаеновая и докозагексаеновая кислоты) являются незаменимыми жирными кислотами с потенциальным, но пока так и не доказанным однозначно, профилактическим действием на сердечно-сосудистые заболевания. Некоторые исследователи предполагали, что концентрации омега-3 кислот в плазме у детей с РАС ниже, чем у здоровых, однако клинической корреляции установлено не было.

Согласно результатам систематических обзоров рандомизированных исследований можно сделать вывод, что добавки омега-3 жирных кислот не улучшают основные симптомы РАС или симптомы, связанные с РАС. Несмотря на отсутствие пользы, стоит отметить и отсутствие вреда у такого рода лечения.

Наиболее часто регистрировались побочные эффекты приема омега-3 в виде желудочно-кишечных расстройств (например, тошноты и диареи). Считается, что омега-3 следует использовать с осторожностью у людей с нарушениями свертываемости крови и аллергии на рыбу. Также нет конкретных указаний по дозировке (в исследованиях у детей с РАС использовали 1,3 и 1,5 г в сутки).

Кетогенная диета

Классическая кетогенная диета (КД) — это диета с высоким содержанием жиров при нормальном (адекватном) содержании белка (1 г на кг веса) и очень низком содержании углеводов. КД вызывает метаболические изменения, связанные с углеводным голоданием. В медицине состояние, которое развивается при таком питании, называется кетоз. КД вошла в рутинную практику многих неврологов, так как доказала свою эффективность при некоторых вариантах эпилепсии. Внедрение КД в терапевтические подходы при эпилепсии основано на теории, согласно которой кетоновые тела (ацетоацетат, ацетон и бета-гидроксибутират), синтезируемые в печени из жирных кислот, обладают непосредственным противосудорожным действием при проникновении в головной мозг (при пересечении гематоэнцефалического барьера). Однако важность кетоза в механизме действия КД все больше ставится под сомнение.

КД приводит к целому ряду изменений в организме (в том числе к изменению биогенеза митохондрий, окислительному фосфорилированию, повышению уровня гамма-аминомасляной кислоты (ГАМК), снижению возбудимости нейронов и стабилизации синаптической функции). Хотя эти изменения и могут быть вызваны кетозом, предложены альтернативные механизмы действия этой диеты при эпилепсии. Например, у мышей кетогенная диета вызывала значительные изменения в микробиоме кишечника, что приводило к изменению уровня метаболитов и «защищало» их от судорог. Изменения концентрации (зачастую весьма выраженные) кетонов, инсулина, глюкозы, глюкагона и свободных жирных кислот в плазме могут наблюдаться уже в течение нескольких часов после начала диеты. Какие точно из этих метаболических изменений ответственны за улучшение частоты приступов, неизвестно. Вероятно, механизм этот многофакторный.

Немного истории

Известно, что различные ограничения в питании (в том числе и голодание) использовались для лечения судорог начиная с 500 годов до н.э. Первое современное использование голода в качестве лечения эпилепсии было опубликовано парой парижских врачей в 1911 году. Они лечили голодом 20 детей и взрослых и сообщили, что судорог стало значительно меньше, но никаких подробностей не предоставили. Первый полноценный отчет о пациенте с эпилепсией, которого лечили избирательным голоданием, был опубликован также в начале XX века, врачом-остеопатом, доктором Хью Конклиным (Dr. Hugh Conklin). Затем американский гуру физкультуры Бернар Макфадден (Bernarr Macfadden), издававший журнал по здоровому образу жизни «Физическая культура», тираж которого к концу Первой мировой войны достигал 500 000 экземпляров, в одном из журналов написал, что строгий пост от 3 дней до 3 недель может облегчить течение любого заболевания, в том числе эпилепсии. Кстати, Макфадден был очень популярен в свое время, особенно после того, как в 1931 году стал первым «секретарем по здоровью» у Франклина Рузвельта, будущего «президента в инвалидной коляске». Доктор Конклин стал помощником Макфаддена. Они вместе разрабатывали различные методы «избирательного голодания» для лечения большого количества недугов. Эти исследования привлекли внимание эндокринолога Роула Гейлина (Rawle Geyelin), который уже в 1921 году на съезде Американской медицинской ассоциации доложил свой опыт лечения эпилепсии: он был первым, кто задокументировал когнитивные улучшения. В течение двух последующих десятилетий эта терапия широко использовалась, но с момента появления большого количества противоэпилептических лекарственных препаратов ее использование резко сократилось: к концу двадцатого века лечебное голодание оставалось только в небольшом количестве детских больниц. И лишь в начале нулевых современная эпилептология возродила научный и практический интерес к использованию КД.

Официальные показания для КД

Официально КД рекомендована только пациентам с устойчивой к 2 и более лекарственным препаратам эпилепсией. Антиэпилептические препараты являются основным средством лечения эпилепсии и эффективны в борьбе с приступами у большинства пациентов. Однако приблизительно треть пациентов оказывается недостаточно чувствительна даже к 2 препаратам, для них обычно рекомендуют хирургическое лечение. Основываясь на имеющихся данных, экспертная консенсусная группа в 2018 году рекомендовала КД детям с лекарственно-устойчивой эпилепсией после неудачных попыток лечения двумя препаратами. Четырьмя основными вариантами KT для лечения эпилепсии являются классическая (длинноцепочечная) кетогенная диета, диета со средней длиной цепи триглицеридов (MCT), модифицированная диета Аткинса и лечение с низким гликемическим индексом. Все эти варианты имеют определенную доказательную базу. Например, по классической кетогенной диете в 2008 году было опубликовано первое рандомизированное контролируемое исследование, включавшее 145 детей (в возрасте от 2 до 16 лет) с лекарственно-устойчивой эпилепсией, которых разделили на группу активного лечения и контроль. Через три месяца в исследовании осталось 103 человека, из них 54 — в группе активного лечения. У этих пациентов был зарегистрировано уменьшение частоты судорог в два и более раза. Проведено несколько мета-анализов со сходными результатами: через шесть месяцев примерно 60% детей на КД имели снижение судорог более чем на 50%, а треть пациентов имели снижение судорог более чем на 90%. Есть еще потенциально чувствительные болезни, часто сочетающиеся с рефрактерной эпилепсией, доказательная база для которых не так обширна. Например, синдром Дузе, Драве, дефицит Glut1 (генетическое заболевание, характеризующееся нарушением транспорта глюкозы через гематоэнцефалический барьер, что приводит к генерализованной эпилепсии и задержке развития), дефицит пируватдегидрогеназы (митохондриальное заболевание, характеризующееся лактат-ацидозом, тяжелыми неврологическими нарушениями и, иногда, плохо контролируемой эпилепсией), туберозный склероз и другие.

Интересно, что в то время, как проявления судорожного синдрома при таком лечении явно уменьшаются, влияние на задержку нервно-психического развития минимально.

Почему же кетогенной диетой начали лечить аутизм?

Собственно, эта богатая доказательная база и породила появление шарлатанов, которые обещают вылечить аутизм с помощью кетогенной диеты. Естественно, за деньги. Естественно, дорого. Но с гарантией результата:

«Мы не будем адаптироваться к аутизму. Мы должны его победить. И остановить его сумасшедший прирост. И я знаю, как».

Это цитата доктора медицинских наук, невролога, коммерсанта Василия Генералова, пишущего в своем блоге на Facebook, что прививки вызывают аутизм, что существует некий «поствакцинальный провал», и что именно КД может помочь за 3 месяца. Он обещает «абонементное сопровождение», что означает возможность не только наблюдаться, но и закупаться всеми необходимыми БАДами у него в клинике. В начале апреля мне прислали ссылку на статью в VOGUE, где блогер с миллионной аудиторией Наталья Давыдова, пропагандирующая ЗОЖ, рекламирует помощь этого врача при синдроме дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ) и аутизме. Лучшую рекламу для клиники, где введение в кето-диету стоит более 100 тысяч рублей, придумать сложно.

Почему-то реальные специалисты редко объясняют родителям пациентов, что их смущает в методах лечения. И времени жалко, и есть истинная уверенность, что люди сами в состоянии разобраться, ведь есть море доступной информации в интернете, она поможет облегчить пациенту выбор правильного маршрута. А вот популисты чудодейственных методов времени на объяснения обычно не жалеют. С потрясающей педантичностью и регулярностью они очень подробно объясняют свои концепции, рассказывая про «дырявый» кишечник или проницаемость мембран, манипулируя эмоциями и желанием найти быстрый выход, а также демонстрируя великолепные результаты единичных кейсов, где въедливый читатель найдет кучу противоречий, вроде «заговорила, но речи пока нет…» .

Вот еще несколько цитат Василия Генералова:

«Аутизм — это не психическая проблема, а нейробиологическая. Если выстраивается биохимия, то через 3 месяца я просто не узнаю ребенка. Смотрю в карту — там печальная история <…> А через 3 месяца приходит вполне такой себе зрелый парень. <…> Потому что аутизм это для меня вызов. И каждый день мы ищем решения. Я в курсе многих универсальных протоколов, но мы поняли, что с каждым пациентом нужна индивидуализация алгоритма, 2 года назад я сформировал свою систему диагностики, вариантов протоколов, состоящих из терапевтических блоков, и время показало, что это очень неплохо работает. Со многими пациентами мы видим очень обнадеживающие результаты».

Самое печальное даже не то, что люди тратят последние деньги на надежду, а то, что люди с реальными проблемами, единожды обратившись к такому доктору и не получив результат, больше не верят в эффективность метода для тех заболеваний, когда он действительно показан.

Кетогенная диета, как указано выше, открыта далеко не Василием Генераловым, но он преподносит свой подход как принципиально иной, а его «противовоспалительные протоколы» включают в себя огромное количество препаратов (в основном БАДов), причем принимать их надо очень долго. Отсутствие эффекта всегда можно списать на ошибки родителей: не соблюдали необходимый режим, допустили оплошность и т.д. Короче, не справились, а жаль, все могло бы быть по-другому.

Что следует помнить про кетогенную диету и аутизм?

  1. Имеются лишь отдельные публикации о ВОЗМОЖНОЙ эффективности этой диеты при аутизме, есть неврологические отделения мировых клиник, использующие такой подход, но пока это все скорее эксперименты над детьми с согласия их родителей и уж точно не за их счет. С 2015 года идет клиническое исследование в США. Платное ведение ребенка в таком эксперименте противоречит законам этики.
  2. Дети с аутизмом имеют разную степень нарушений пищевого поведения: от избирательности по консистенции и по вкусу пищи до прочих нюансов. Поэтому любое лечение в виде пищевой интервенции может закончиться, так и не начавшись (если данному ребенку не понравится, например, вкус), кроме этого ребенок может полностью отказаться от приема пищи.
  3. КД требует стационарного введения, так как имеет целый ряд возможных побочных эффектов.

Ранними нежелательными явлениями при КД были обезвоживание, нарушения работы желудочно-кишечного тракта: тошнота/рвота, диарея и запоры, гастрит и непереносимость жира, гипертриглицеридемия, преходящая гиперурикемия, гиперхолестеринемия, различные инфекционные заболевания, симптоматическая гипогликемия, гипопротеинемия, гипомагниемия, повторяющаяся гипонатриемия, низкие концентрации липопротеинов высокой плотности, липоидная пневмония, вызванная аспирацией, гепатит, панкреатит и стойкий метаболический ацидоз.

Поздние осложнения также включали остеопению, мочекаменную болезнь, кардиомиопатию, вторичную гипокарнитинемию и железодефицитную анемию. Большинство ранних и поздних осложнений успешно лечились. Тем не менее, 17% пациентов прекратили КД из-за различных видов серьезных осложнений. Кстати, есть описания и летальных исходов, вероятно, они были связаны с основным заболеванием, но и эту возможность стоит держать в уме при выборе такого метода лечения (3% пациентов умерли, два от сепсиса, один от кардиомиопатии и один от липоидной пневмонии). Именно поэтому во всем мире введение в классическую КД производится только в стационаре. И после введения пациент проходит регулярный осмотр у специалиста.

КД эффективна при сопутствующей РАС резистентной эпилепсии, но рутинно при РАС ее введение не рекомендовано, тем более, она не может быть панацеей в лечении РАС.

Когда обсуждается любое дополнительное или альтернативное лечение, стоит помнить о еще одном важном аспекте: родители детей с аутизмом могут быть подвержены сильному эффекту плацебо, некоторые ученые занимаются отдельными исследованиями этой проблемы.

Вместо заключения

РАС — это гетерогенное расстройство, природа которого до конца не ясна. Нельзя его однозначно относить к проблемам обмена веществ, поэтому и говорить об универсальном методе лечения с помощью диет и пищевых добавок недопустимо. И даже если есть случаи «чудесного излечения» (опять же, вопрос как отбирали и оценивали результаты), это абсолютно не значит, что другим такой метод поможет.

Выбирая врача, работающего с любыми методами дополнительного или альтернативного вмешательства, необходимо помнить о том, что он должен предоставлять сбалансированную информацию о методе с описанием потенциальных выгод и рисков. Методов, позволяющих вылечить РАС, на данный момент не существует.

В контролируемых исследованиях было доказано, что безглютеновая и безказеиновая диета для детей с РАС, у которых нет целиакии или повышенной чувствительности к глютену, неэффективна, хелатирование может быть вредно, а использование омега-3 кислот и витамина В6 с магнием не имеет преимуществ. Современная медицина, основанная на доказательствах, не поощряет любую терапию с неизвестным преимуществом и хоть минимальным, но риском развития нежелательных эффектов, в том числе кетогенную диету для аутистов при отсутствии у них резистентной эпилепсии.

Автор: Татьяна Кирсанова, к.м.н., врач-терапевт, нефролог, ревматолог. Старший научный сотрудник НМИЦ АГ и П им. Кулакова. Ведет блог «Медицина в искусстве» и творческие инстаграм-аккаунты pheonae и pheonae_art.

Эту статью также можно прочитать в блоге «Медфронт»

autizm.info

Материнский капитал: оплата услуг для детей с РАС

ЛОГО-LEGO

В 2018 году программа материнского семейного капитала (МСК), предложенная Владимиром Путиным, отмечает свое 11-летие (она начала действовать с 1 января 2007 года). За это время государственные сертификаты на маткапитал уже получили 7.8 млн семей, в которых за данный период родился или был усыновлен второй или последующий ребенок.